Una razón más para encontrarnos

Fecha de publicación: 21/Agosto/2026 | Autor: Diana Velarde

Hace unas semanas viajé a Las Vegas con una amiga y otras personas. De regreso teníamos una conexión de apenas 50 minutos que implicaba pasar por migración y aduana, recoger maletas y volver a documentarlas. El vuelo además venía retrasado y, como era previsible, varias personas perdimos la conexión.

En medio del enojo, una de las chicas que viajaba conmigo me dijo: “Amiga, tú ya necesitas usar servicios especiales en los aeropuertos para que te muevas más rápido”. En ese momento no respondí porque la urgencia era averiguar qué seguía. Cuando después, ya más tranquila, volvió a decírmelo, sí respondí. Le dije que yo podía moverme bien, a mi ritmo, y que el problema había sido una conexión demasiado compleja.

El comentario me molestó porque creo firmemente que soy yo quien debe decidir cuándo necesito un apoyo. Desde hace meses, por ejemplo, llevo un bastón en mi bolsa. Sé que hay momentos en los que podría serme útil y sigo en mi propio proceso para incorporarlo. Pero esa decisión me corresponde a mí, igual que decidir cuándo necesito asistencia en un aeropuerto. Quienes vivimos con una discapacidad somos quienes mejor conocemos nuestro cuerpo, nuestras necesidades de apoyo y las barreras que enfrentamos.

Pero hay otra razón por la que el comentario me dolió y esa no la dije: sí me estoy moviendo más despacio. Que ella hubiera tocado algo que yo misma estaba empezando a reconocer no hacía que le correspondiera decidir qué necesitaba hacer al respecto.

Hace apenas dos años podía caminar con mucha mayor seguridad y fluidez. Hoy necesito moverme con más cautela para no tropezarme, chocar con alguien o caerme en unas escaleras. Las imágenes frente a mis ojos tienen cada vez menos nitidez y a veces necesitan más tiempo para tomar forma. Cuando estoy en un lugar que no conozco, necesito darle tiempo a mis ojos para adaptarse a la luz y entender lo que tienen enfrente antes de dar el siguiente paso. Eso implica caminar más despacio, planear más y, algunas veces, preferir moverme acompañada. Reconocer esto duele.

Días después de ese viaje llegué a Tampico para nuestro octavo Encuentro de Mexicanos con Retinosis Pigmentaria y Usher. Antes de viajar, mi amiga Gaby me había dicho que necesitaba ir este año. Después de un periodo en el que había sentido estable su visión, su fotofobia había aumentado considerablemente. Me dijo algo como: “Ahora entiendo eso de ‘ahora avanzo’”.

En estos ocho años he escuchado distintas versiones de una misma frase: “Creo que voy empeorando”. Alguien cuenta que ya no alcanza a ver algo que antes veía, que empezó a necesitar un apoyo o que alguna actividad se ha vuelto más complicada. Y quienes estamos ahí entendemos todo lo que viene implícito, sin necesidad de demasiadas explicaciones.

Esto me ha hecho pensar mucho en los duelos recurrentes que vivimos algunas personas con discapacidades progresivas. Porque reconocernos y vivir plenamente como personas con discapacidad no significa que las nuevas pérdidas dejen de doler. Podemos utilizar apoyos, hacer activismo, conocer nuestra condición y aun así necesitar tiempo para procesar cada nueva cosa que cambia.

Ya lo he vivido antes. Cuando me hice la cirugía de implante coclear hace dos años y medio, sabía que existía el riesgo de perder mi audición residual. Antes de la cirugía, sin aparatos auditivos, podía escuchar algunos sonidos y, en un espacio silencioso, conversar de cerca con mi entonces pareja antes de dormir o al despertar. Esa audición no me permitía trabajar o estudiar sin auxiliares, pero estaba ahí y para mí representaba una especie de respaldo. Después de la cirugía prácticamente desapareció.

Aclaro: mis implantes me han dado muchísimo y volvería a tomar esa decisión sin dudarlo. Pero eso no hizo menos difícil la pérdida en su momento. Durante meses tuve que procesarla y adaptarme a cosas que antes no necesitaba, incluso algo tan sencillo como empezar a dormir con un reloj inteligente para recibir alertas que ya no podía escuchar. Había ganado algo, pero estaba viviendo un duelo por lo que había perdido. Y era mi derecho vivirlo.

Este año entendí una razón más de las muchas por las que este encuentro es tan importante para mí. Llegué procesando mis propios cambios y me encontré, una vez más, con personas que también atraviesan los suyos. No necesariamente hablamos de ellos como duelos ni tenemos largas conversaciones sobre nuestras pérdidas. A veces basta contar algo que nos pasó para saber que la otra persona entiende lo que hay detrás. Y, por lo que he visto y escuchado a lo largo de estos ocho años, creo que en distintos momentos el encuentro también ha sido ese espacio para otros.

Durante esos cuatro días contamos muchas de nuestras “retinosadas”, como llamamos a esas experiencias que vivimos por no haber visto algo. Este año Myriam contó que alguna vez chocó con “alguien”, pidió perdón y después descubrió que se había disculpado con un poste. En otra ocasión, Jessy, Maly, Gaby y yo estuvimos un buen rato tratando de encontrar la salida de una plaza comercial vacía por la noche. Éramos cuatro mujeres con baja visión intentando ayudarnos entre nosotras y, cuando finalmente encontramos la puerta, casi terminamos estampadas contra el vidrio.

Nos reímos mucho de esas historias, aunque no todas fueron graciosas cuando sucedieron. Algunas vinieron acompañadas de vergüenza, miedo o frustración. El humor nos ha ayudado a procesarlas, pero creo que también podemos reírnos porque sabemos que estamos entre personas que entienden lo que hay detrás. Nadie nos tendrá lástima, intentará ofrecernos soluciones que no pedimos o nos dirá lo que deberíamos hacer.

Eso no significa que pasemos cuatro días hablando de nuestras pérdidas. De hecho, creo que hablamos poco de ellas. Más bien, bailamos, cantamos, paseamos, hacemos bromas, comemos, platicamos. Tenemos una tradición que no recuerdo cuándo empezó: bailar las canciones de Caballo Dorado. La coordinación no es precisamente nuestro fuerte y Payaso de Rodeo puede terminar con cada quien bailando hacia un lado distinto o chocando con alguien. No importa. Nos reímos y seguimos.

El encuentro es muchas cosas para quienes asistimos y seguramente no significa lo mismo para todos. Pero este año yo sentí con especial fuerza algo que he visto suceder muchas veces: durante cuatro días podemos bajar la guardia. Si alguien tarda más, nadie lo juzga. Si alguien necesita reírse de sus propias historias, encontrará con quién hacerlo. Si alguien necesita ayuda, puede pedirla. Y si alguien dice “creo que voy empeorando”, los demás sabemos que quizá detrás de esa frase hay un nuevo cambio que todavía está aprendiendo a procesar. A veces alguien pregunta “¿cómo te sientes?” y la respuesta puede ser una conversación larga, un “estoy bien” o un chiste. No siempre necesitamos hablarlo; basta saber que, queramos hacerlo o no, la otra persona sabe que duele y por qué duele. Y nos sentimos menos solos.

Para muchos de nosotros, nuestras familias son un sostén inigualable y algunas incluso nos acompañan al encuentro. A pesar de ello, vivir con una enfermedad rara también puede ser muy solitario, especialmente cuando eres la única persona de tu familia que la tiene. Hay algo distinto en encontrarte con personas que hablan el mismo idioma, no literalmente, sino porque conocen desde su propia experiencia muchas de las cosas que estás viviendo.

En mi caso, siempre regreso del encuentro exhausta por la organización, y también porque aprovecho al máximo cada minuto. Paradójicamente, regreso recargada. Incluso solemos bromear con la “depresión posencuentro”, porque durante algunos días extrañamos esa sensación de estar en un lugar donde no necesitamos explicarnos.

Este año regresé aún procesando que mi visión ha disminuido y que probablemente seguiré enfrentándome a nuevas adaptaciones. Sigo también procesando que me muevo más despacio y todavía tengo decisiones que tomar sobre cómo incorporar nuevos apoyos a mi vida. Este duelo todavía no termina y seguramente vendrán otros. Pero tengo una comunidad con la que también comparto la vida, que está ahí para sostener, escuchar, preguntar, reír o llorar conmigo y, muchas veces, simplemente acompañar. No hace que las pérdidas duelan menos, pero sí que no tenga que transitarlas sola. Y por eso… ¡vamos por el noveno encuentro!