Lo que la sordoceguera hace visible

Fecha de publicación: 26/Junio/2026 | Autor: Diana Velarde

Hace unos días recordé una experiencia que viví cuando tenía 19 años. Desde los cinco uso auxiliares auditivos por una hipoacusia congénita, y ya había participado dos veces en misiones juveniles de Semana Santa a mis 15 y 17 años. Recuerdo perfectamente las conversaciones nocturnas entre los misioneros, alrededor de una fogata o de una luz tenue. Sin embargo, en mi tercera misión algo cambió. De pronto me sentía completamente perdida. No entendía lo que decían los demás y no sabía por qué. Años después supe que aquella sensación coincidía con los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria. La oscuridad había empezado a afectar mi audición, aunque entonces no tenía palabras para explicarlo. Mucho menos lo entendía.

Durante muchos años entendí mi vida como la suma de una discapacidad auditiva y una discapacidad visual. Según el contexto, pedía (y sigo pidiendo) los apoyos que corresponden a cada una de ellas. Sabía que tenía síndrome de Usher y conocía que era una de las principales causas de sordoceguera, pero no terminaba de reconocerme en esa palabra. Quizá porque sigo escuchando con el uso de tecnología auditiva, porque conservo resto visual, porque hablo de forma oral o, simplemente, porque no me parecía al molde que yo misma tenía de una persona sordociega. En más de una ocasión llegué a preguntarme si realmente pertenecía a esa comunidad, aunque por definición del Usher correspondía.

Con el tiempo he notado que hay experiencias que ninguna de las dos etiquetas de hipoacusia o baja visión alcanzan a explicar. En el metro, por ejemplo, el anuncio de voz no siempre es suficientemente claro para mí, pero tampoco alcanzo a leer con facilidad los letreros que pasan rápido o tienen poco contraste. Llega un momento en que las estrategias que normalmente me permiten compensar una pérdida sensorial dejan de ser suficientes, y aparece la incertidumbre, el estrés y un enorme desgaste.

Hace apenas unas semanas, durante una cirugía de urgencia, volví a experimentarlo. Antes de entrar al quirófano tuve que retirarme los implantes cocleares. El personal buscó una alternativa para comunicarse conmigo: escribir en una hoja de papel. Era un ajuste razonable… para una persona con hipoacusia. Pero el mensaje estaba escrito con lápiz y trazos tan tenues que mi baja visión no me permitió leerlo. Lo que más me hizo reflexionar fue que ni yo misma había anticipado esa situación. Me había preocupado por cómo comunicarme sin escuchar, pero no por cómo leería sin que alguien pensara también en mi visión.

Ese día terminaron de encajar las piezas de algo que había tardado años en comprender: describirme únicamente como una persona con discapacidad auditiva y discapacidad visual explica una parte de mí, pero no siempre explica todas mis necesidades ni mis experiencias. Y en realidad, nombrarme como una persona sordociega no borró ninguna de mis otras identidades. Sigo siendo una mujer con hipoacusia. Sigo siendo una mujer con baja visión. Pero la palabra sordociega me permite poner nombre a experiencias que durante mucho tiempo no había sabido explicar. Y ahora, al mirar hacia atrás, veo que no son recientes. Han estado ahí desde hace más de veinte años. Solo que no podía nombrarlas.

Por eso, reconocer la sordoceguera como una discapacidad única no es solo una discusión sobre categorías. Es reconocer que realmente existen barreras que aparecen precisamente en la interacción entre la visión y la audición, y que permanecen invisibles cuando pensamos y manejamos ambas discapacidades por separado. Y cuando esas barreras no se nombran, también resulta mucho más difícil diseñar la accesibilidad, los apoyos y los ajustes que permitan ejercer nuestros derechos en igualdad de condiciones.