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?Todos somos disidentes?: Sara Molina vive con Síndrome de Moebius, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 150 mil
Este 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara descubierta a finales del siglo XIX del que hasta ahora se conoce muy poco.
Fecha de publicación: 24/Enero/2024 | Autor: Redacción Yo También
Cuando Sara Molina era niña tuvo que pasar por varias cirugías con la finalidad de que le ayudaran con el estrabismo y mejoraran su sentido del oído. Todo esto cuando todavía no la habían diagnosticado: nació con Síndrome de Moebius.
El Síndrome de Moebius es una enfermedad congénita cuya principal característica es la parálisis facial y la alteración de uno o ambos ojos, de acuerdo con el artículo de Johana Andrea Botero, Andrea Paola Camargo y Eugenia Teresa Espinosa en Elsevier. Fue descubierta en 1880 y ahora es considerada una enfermedad rara que afecta a uno de cada 150 mil recién nacidos, y cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius para hacer conciencia al respecto..
Sara es una de esas 150 mil personas. Vive en Mallorca y ahora tiene 26 años; es una joven extrovertida, curiosa y que no para de hablar. En entrevista con 20 minutos, explica que el síndrome de Moebius ?afecta dos pares craneales: el número 6 y el número 7. En mi caso, tengo el 6 afectado, pero en el 7 tengo sensibilidad, por lo que puedo mover más la cara, puedo gesticular, puedo mover los ojos bastante?.
Este síndrome afecta su vista y su oído. Le faltan células en su retina al no estar formada del todo y, debido a la discapacidad auditiva, usa audífonos. ?No es mi caso, pero también puede afectar a nivel orgánico, porque cada caso es diferente, particular?, añade.
Creciendo con discapacidad
Sus discapacidades la pusieron en aprietos durante los años escolares y reconoce que tuvo bastantes problemas en la escuela. ?Siempre he tenido que demostrar un poco más, me he tenido que justificar el doble?.
Pero los más grandes obstáculos no vinieron propiamente de sus discapacidades, sino de la discriminación y el trato que recibió de las personas a su alrededor que todavía cargaban con los estigmas y estereotipos contra las personas con discapacidad.
?Damos mucho por hecho. Una de las mayores dificultades de las personas con discapacidad es la infantilización, sobreprotegemos sin necesidad?, expresa.
Sara vivía en un pueblo pequeño de Mallorca, donde no había muchos referentes ni información, por lo que hasta los 13 años pensó que era la única persona con discapacidad en el mundo. Fueron años complicados para ella.
?La época más crítica para toda persona con discapacidad es la adolescencia, porque es la época en la que te empiezas a comparar con todo el mundo, es crucial tener un grupo de amigos, hacer lo que todo el mundo hace? Yo recuerdo mi adolescencia comparándome con otras personas, callándome mucho las cosas, pero porque al final hay mucho desconocimiento y mucha desinformación?, acepta.
Además, el bullying que sufrió la volvió más introvertida todavía. Las cosas no mejoraron hasta que cambió de escuela y fue mejor recibida por sus compañeros, pero la herida del rechazo le dura hasta ahora y, todavía de pronto, se asoma. ?Ahora me pasa que al llegar a un lugar nuevo por primera vez, siempre tengo la inseguridad de qué va a pasar, si voy a caer bien, voy a hacer amigos?.
Sara se ve a sí misma como una mujer extrovertida y dispuesta a reivindicar sus derechos. Ahora no tiene miedo ni pena de decir ?oye, me pasa esto y no pasa nada por estar un poquito más vulnerable?. Pide que le amplíen las imágenes, que le compartan las presentaciones porque no ve bien la pantalla de lejos, y que se hagan adaptaciones a su medida para no complicarse de más.
Y quiere aprovechar este día de hacer conciencia para ?normalizar la diversidad, las disidencias, que se sepa que existen, que están ahí, que forman parte de nuestro día a día, porque todas las personas de alguna forma somos disidentes?.
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