El “modelo fantasma”: derechos que existen, pero no se cumplen

Tener derechos no siempre significa poder ejercerlos. El “modelo fantasma” nombra esa brecha que millones de personas con discapacidad viven todos los días, incluso en países donde existen leyes y políticas que deberían garantizarlos.

Fecha de publicación: 28/Abril/2026 | Autor: María Nazaret

En entrevista exclusiva para Yo También, el académico argentino Gustavo Fulco explica por qué la discapacidad sigue siendo invisible en la práctica, aunque esté reconocida en leyes, discursos y políticas públicas.

Aunque en los últimos años ha habido avances en el reconocimiento de derechos, en la vida cotidiana muchas personas con discapacidad siguen enfrentando barreras que les impiden ejercerlos. A esa distancia entre lo que se dice y lo que realmente ocurre, Fulco la nombra como el “modelo fantasma” de la discapacidad.

Profesor investigador universitario, asesor parlamentario en temas de discapacidad y autor de diversos libros sobre comunicación y accesibilidad, Fulco ha dedicado su trabajo a analizar cómo se construyen —y también cómo se incumplen— los derechos.

Su acercamiento no es solo académico. Hace aproximadamente 10 años, tras un accidente de tránsito, perdió el pie derecho. A partir de entonces, enfocó su trayectoria en la discapacidad y la accesibilidad, combinando su experiencia profesional con su vivencia personal.

“Las personas con discapacidad han sido excluidas del entorno laboral, de la sociedad, del acceso a la información”, explica. Sin embargo, añade, lo que pocas veces se cuestiona es por qué, si los derechos están contemplados en la legislación, no se cumplen.

Una exclusión que no siempre se nombra

El “modelo fantasma” surge precisamente de esa pregunta. No se trata de la ausencia de leyes, sino de su falta de implementación.

“Queda en palabras bonitas”, dice Fulco al describir cómo muchas políticas o marcos legales no se traducen en cambios reales. En ese sentido, su propuesta es un llamado de atención tanto a las instituciones como a la sociedad.

A diferencia de otras formas de discriminación más evidentes, el “modelo fantasma” opera de manera sutil. Está presente en políticas que no se aplican, en espacios que se nombran inclusivos pero no son accesibles, y en decisiones que consideran la discapacidad solo de forma simbólica.

En ese sentido, no se trata de casos aislados, sino de un patrón. La exclusión no desaparece: se transforma. Y muchas veces se vuelve más difícil de señalar porque convive con discursos de inclusión que dan la impresión de avance.

Esto se traduce en experiencias concretas. Acceder a la educación, al trabajo, a la información o a un servicio público puede implicar enfrentar obstáculos constantes, incluso cuando esos derechos están reconocidos legalmente. En países de América Latina —incluido México— donde existen marcos normativos en materia de discapacidad, la brecha entre lo que se reconoce y lo que se garantiza sigue siendo evidente.

El desgaste de existir y tener que explicarlo

Más allá de lo estructural, el modelo fantasma también tiene un impacto en la vida cotidiana. Uno de los más claros es el desgaste que implica tener que justificar constantemente la necesidad de apoyos.

 “No está concientizada la sociedad hacia lo que necesitan las personas con discapacidad”, explica Fulco. Esto obliga a muchas personas a explicar, una y otra vez, su condición, sus derechos y la forma en que deben ser atendidas. En particular, cuando se trata de discapacidades no visibles, la carga puede ser aún mayor.

Este proceso no solo implica explicar una condición, sino también educar a cada persona con la que se interactúa: cómo comunicarse, qué apoyos se requieren, cuáles son los derechos. Todo, una y otra vez.

“Salir a la calle es un desafío”, resume. Cada espacio —el transporte, una oficina, una plataforma digital— puede convertirse en un obstáculo.

En ese contexto, la invisibilización no solo es estructural, también es emocional. Y tiene consecuencias: hay personas que dejan de intentar acceder, participar o exigir, no porque no quieran, sino porque el costo es demasiado alto.

Cuando todo depende de la “buena voluntad”

Una de las críticas más fuertes del modelo fantasma apunta a la falta de mecanismos que garanticen el cumplimiento de los derechos.

En Argentina, señala Fulco, existe una legislación robusta en materia de discapacidad. Sin embargo, el problema es que no hay controles suficientes. Esto provoca que muchas obligaciones —como la accesibilidad en espacios físicos o digitales— dependan de la voluntad de quienes deben implementarlas.

Ese diagnóstico no es ajeno al contexto mexicano. Aquí, como en otros países de la región, las personas con discapacidad suelen ser quienes tienen que señalar incumplimientos, denunciar barreras y exigir ajustes. La responsabilidad recae en quienes enfrentan la exclusión, no en quienes deberían prevenirla.

Cuando no hay vigilancia ni consecuencias, los derechos se diluyen. Se reconocen, pero no se ejercen.

Más allá de la “inclusión”

Otro de los planteamientos de Fulco es cuestionar el uso de la palabra inclusión. Desde su perspectiva, hablar de “incluir” puede reforzar la idea de que hay personas que están fuera y deben ser integradas, cuando en realidad ya forman parte de la sociedad por derecho.

Más que inclusión, propone pensar en convivencia. Es decir, en construir entornos donde todas las personas puedan participar de manera natural, sin tener que justificar su presencia ni sus necesidades.

Para lograrlo, insiste en que la clave está en la educación y en la transformación estructural. No basta con incorporar tecnología o generar iniciativas aisladas. Se requiere un cambio sostenido que atraviese todos los niveles: desde la formación básica hasta las políticas públicas.

Una urgencia que no puede esperar

El “modelo fantasma” no es solo una categoría teórica. Es, sobre todo, una advertencia a una realidad que sigue afectando a millones de personas.

Porque mientras los derechos sigan sin cumplirse, las consecuencias son reales. Afectan la calidad de vida, las oportunidades y la posibilidad de construir un proyecto personal. “Las personas con discapacidad no pueden esperar más”, afirma Fulco, al subrayar que los tiempos de quienes enfrentan barreras constantes no son los mismos que los de quienes toman decisiones.

En ese sentido, el reto no es menor. Implica dejar de asumir que el avance está garantizado por la existencia de leyes o discursos, y comenzar a medirlo en la vida cotidiana.

Nombrar el “modelo fantasma” es, en el fondo, una forma de hacer visible lo que durante mucho tiempo ha permanecido oculto: que la inclusión, cuando no se cumple, puede convertirse en una ilusión que no cambia la vida de las personas.