Opinión
Julieta, Daniel y su lucha por Marina
Fecha de publicación: 30/Abril/2026 | Autor: Katia D'Artigues
Esta semana, con una bebida de por medio en una cafetería, tuve el placer de conocer y conversar con una pareja de jóvenes que me recordaron a mi misma hace 20 años: Julieta Rodríguez y Daniel Rosado.
En hora y media de plática vi pasar por sus ojos un abanico de emociones.
Observé en ellos convicción, esperanza. También indignación. En un breve momento también por ahí se atravesó aún la sorpresa con algo de dolor —o quizá sólo de incertidumbre— por lo que viven y lo que viene.
Hace 10 meses se sacaron la lotería genética: su hija, Marina, una bella niña, nació con acondroplasia. Entre otras cosas, determina que tendrá talla baja.
Y es que —por diferencia de meses— coincide hay algo muy claro que pueden hacer por ella: conseguir un medicamento que es muy nuevo. Apenas fue aprobado por la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos en el 2021, y en noviembre de 2024, apenas 7 meses antes de que naciera su hija, cuando ya crecía dentro de Julieta, por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofrepris) en México.
Este nuevo medicamento, llamado vosoritida, es una gran noticia para Marina y para todas las infancias que viven con acondroplasia en México.
Si se inyecta de manera diaria —con una aguja tipo insulina— durante los primeros 15 años de la vida, logrará que se le mande una señal a sus huesos largos para que sigan creciendo, ganando más centímetros. También puede hacer que no se presenten otras características de esta condición, como apnea, infecciones de oído recurrentes que pueden afectar la audición, y la estenosis del foramen magnum, es decir, el estrechamiento de la médula en unas de las primeras vértebras cervicales que comprometen la movilidad que aún es algo relativamente común en muchas personas con acondroplasia que requiere cirugía y mucha rehabilitación.
“No son sólo los centímetros que ganaría. Sabemos y aceptamos que Marina tiene talla baja. Es por que tenga una vida más vivible”, dice Julieta, filósofa de formación, quien, como buena mamá ya habla de medicina genética y de todo lo relacionado al gen FGFR3 que varía en Marina como toda una experta.
Las mamás —también los papás— que tenemos hijos o hijas con discapacidad solemos estudiar una maestría no reconocida académicamente en los retos que enfrentan.
A menos de un año de haber debutado como papás, esta pareja ya inició —de la mano de la gran abogada Luisa Conesa— un litigio con el objetivo de conseguir que esta medicina esté disponible para Marina a lo largo de toda su infancia.
La idea es que no sea sólo para ella, sino para las infancias con acondroplasia que se estima son unas 3 mil, según cálculos de incidencia poblacional (porque no hay un censo ni para esta discapacidad, ni para ninguna). Se presenta en un nacimiento de cada 25 o 35 mil.
Daniel, Julieta y Marina hoy por hoy son de las poquísimas familias que cuentan con la protección de un seguro médico privado que la cubre desde que nació sin discriminación y le da ya esta medicina que cuesta unos 462 mil pesos al mes. Pero saben que la bolsa del propio seguro se agotará a los 4 años, dejaría de recibirla cuando aún la necesita y, además, la dejará desprotegida de cualquier otra enfermedad relacionada con la acondroplasia.
Quieren, mediante este litigio y otras acciones, que la vosoritida se le pueda dar vía instituciones públicas a las infancias que lo necesiten. Por eso también buscan que se reconozca en el Compendio Nacimiento de Insumos para la Salud.
Por lo pronto ellos ya lograron —vía un recurso de amparo— que la Jueza Décimosegunda de Distrito en Materia Administrativa en la Ciudad de México, Elizabeth Trejo Galán, les otorgara una “suspensión de plano”. Esto quiere decir que, en su caso, determinó que Marina debe recibir la medicina de parte del Instituto Mexicano del Seguro Social, el IMSS.
Esta victoria se concretó el pasado 9 de octubre de 2025, cuando Marina tenía sólo tres meses, pero a la fecha, seis meses después de esta instrucción judicial no ha recibido la medicina.
Por estos días han aparecido en muchos medios, contando su historia, sensibilizando, exigiendo el derecho de Marina y abonando a que sea una realidad para muchos otros niños y niñas con su condición. Saben que la vosoritida (que sólo la vende una farmacia y un proveedor en México) hoy la reciben solo 11 personas, contando a Marina.
Julieta inició un Instagram, MarinaDobleErre, en el que también postea imágenes de la vida cotidiana, donde explica y apoya a que comprendamos más el cambio de vida que podría tener Marina con la medicina, donde reflexiona y donde podemos conocer a la bebé sonriente.
¿Es todo? No, la pareja también estuvo detrás de la iniciativa presentada ya a nivel federal por la senadora Cynthia López Castro para que haya un escalón universal público que apoye a que las personas con talla baja puedan, tener una “vida más vivible” -como dice Julieta- y acercarse lo mismo a un mostrador que subir a un autobús o lo que quieran.
El mundo, lo sabemos, no está aún pensando con base en diseño universal y esto es algo que cambiaría la vida de miles de personas y también -la accesibilidad nos beneficia a todas las personas- a niños y niñas sin discapacidad.
Tener un sencillo banquito es ley ya en Coahuila (por el impulso de la gran activista con talla baja, Cynthia Molano), en Michoacán, Guanajuato y hace poco en Querétaro. Se presentó ya en Jalisco. Ahora buscan que esté disponible en toda la República.
Les quería contar de su lucha, decirles que me encantó conocerles (gracias, Hazel Blackmore, por presentarnos) y que Yo También —y yo en lo personal, aunque suene reiterativo— nos sumamos a acompañarles. A invitarles a ustedes que esto leen a que también les acompañemos.