Cuidar, asistir o decidir por alguien: la delgada línea de la que poco se habla

Fecha de publicación: 06/Marzo/2026 | Autor: I Wheel Love U

Hay algo de lo que casi no se habla cuando el tema es discapacidad: el cuidado cotidiano.

No el de las políticas públicas ni el de la deuda histórica del Estado —que también existe—, sino ese cuidado que ocurre todos los días, dentro de las casas, en silencio.

Ahí donde una persona asiste o “cuida”… y otra depende.

Donde quien cuida puede vivir agotamiento, desgaste, enojos y hasta culpa. Y donde quien recibe cuidados puede sentir algo que casi nunca se nombra: culpa, compromiso y la pérdida de autonomía en las cosas más pequeñas.

Incluso el término “cuidado” puede cruzar una línea muy delgada frente a algo por lo que se lucha todos los días: la no infantilización de las personas con discapacidad (pcd).

¿Cómo es recibir cuidado desde la discapacidad?

Ser una pcd en algunos casos implica tener una o varias personas que te “cuiden”, pero ¿hasta dónde debería llegar ese cuidado? ¿Hasta dónde una pcd puede decidir sobre su vida, sus movimientos, su alimentación o incluso la ropa que se pone?

Cuando vives en condición de discapacidad desde que naces es común que se decida por ti: a dónde puedes ir, a qué escuela vas a asistir, cómo van a “rehabilitar” tu cuerpo, cuándo y a qué hora te pueden llevar a algún sitio si tu movilidad depende de las personas que proveen cuidado.

La realidad es que hasta hoy hay muchas pcd que no pueden decidir por sí mismas; que viven condicionadas, hacinadas, silenciadas. Personas cuya vida ha sido una constante toma de decisiones sin que se les tome en cuenta, porque poco o mucho de su vida diaria depende de alguien más.

Desde la figura del cuidado se ha infantilizado a muchas personas. Desde la figura del cuidado se ha usurpado la identidad de muchas pcd. Desde la figura del cuidado incluso se ha excluido a otras personas que también cuidan.

Y entonces surge la pregunta: ¿cómo evitar que tu vida y tus decisiones sean usurpadas por requerir apoyo externo? ¿Cómo sentirte libre e independiente si tu movilidad diaria depende de alguien más?

Ante esto, creces con la salud mental comprometida, porque constantemente aparecen cuestionamientos: ¿puedes pedir cosas que impliquen más trabajo para la persona que brinda asistencia o cuidado? ¿Cómo no sentirte culpable por su cansancio?

Y es que todo parte de una pregunta que aparece una y otra vez: ¿te puedes enojar con las personas que te asisten?

¡Claro que se puede!

Y no porque una quiera enojarse por cualquier cosa. Muchas veces es un mecanismo de defensa al sentir que tu voz se diluye, que tus decisiones dependerán de qué tan buenos o malos estén siendo los días de quien brinda cuidados o asistencia.

Esa sensación de poder o no enojarte implica muchos otros pensamientos: no querer parecer malagradecida, rencorosa o amargada; sentir el peso de tener que estar siempre de buenas porque percibes el cuidado y la asistencia como un favor; pensar que tu actitud puede influir en si recibes o no apoyo. Aunque no siempre sea así, es una sensación difícil de evitar.

Sin embargo, he aprendido algo.

Tener personas que te asisten desde el amor y la decisión marca una gran diferencia en cómo te sientes y en cómo puedes desarrollarte. Entender que no debes sentir culpa, que puedes tener momentos de enojo y que eso no te convierte en una persona malagradecida.

Porque además cargamos con otro estigma que la sociedad ha impuesto: no somos angelitos llenos de bondades. Somos personas como cualquiera. Personas llenas de emociones, contradicciones y decisiones.

Las pcd que recibimos cuidados o asistencia debemos soltar la responsabilidad de no fallar o de ser siempre lo suficientemente agradecidas. Debemos defender nuestras decisiones sin perder la capacidad de negociar. Debemos agradecer desde el corazón y no desde el compromiso.

Debemos darnos la oportunidad de sentir libertad, incluso cuando dependemos de factores externos.

Y quien brinda cuidados, ¿no puede opinar o decidir?

No. No podemos decidir por las personas a quienes asistimos. Podemos ayudarles a tomar algunas decisiones a partir de nuestras opiniones.

Cuando conocí a Tania y decidimos emprender este camino juntos hubo algo que entendí y que quise dejar claro desde el principio: no soy persona cuidadora. No me gusta ese término, no me gusta en lo que algunas personas lo han convertido.

Me asumo como persona de asistencia.

Porque como persona de asistencia acompaño a Tania, la complemento y le brindo todo lo que está en mis manos para que ella pueda desarrollarse con base en sus propias decisiones.

Yo le dije a Tania: necesito que veas mi asistencia como una extensión de ti. Como un conducto para lo que tus necesidades y decisiones requieran. Un acompañamiento para amplificar tu voz y tu lucha sin usurparla.

Aprendí que asistir es una decisión. Una que parte del amor.

De hecho, a pesar de lo que la sociedad ha dictado, ser mujer o ser familia no es un factor que te convierta automáticamente en persona de asistencia solo por tener cerca a una pcd. Hay padres y madres que deciden irse.

Por eso es importante asumir esta decisión con amor y con responsabilidad, no por compromiso.

¿Es complicado? Sí, a veces lo es. Pero no por la persona a la que asistes ni por el trabajo que representa. Lo es por los estigmas, por las barreras y porque incluso entre pcd y personas que “cuidan” y asisten también existe exclusión.

Cuando tomé la decisión de ser persona de asistencia de Tania busqué grupos de acompañamiento. Pcd que me dijeran un poco cómo era esto de acompañar a una pcd.

Solo encontré silencio. Dudas en visto. Explicaciones de que no podían tomarme en cuenta porque solo eran madres cuidadoras. Que no podían aportar nada porque no es lo mismo cuidar a una “niña eterna” que acompañar a una mujer adulta.

La respuesta menos dura fue: quizá debas crear tu propio grupo de acompañamiento.

Asistir implica entender que, aunque tú creas que algo sería mejor opción, la decisión sobre la vida de la persona a la que asistes la toma ella misma.

Implica entender que el tiempo transcurre de forma distinta cuando no asistes. Que debes cuidarte física y emocionalmente para poder brindarle tu mejor versión a la persona que acompañas. Que puedes romperte, que puedes agotarte, que incluso puedes lesionarte.

Pero que cuando decides desde el amor, las barreras se enfrentan de otra manera.

No hice mi propio grupo, como me sugirieron.

Pero Tania y yo creamos I Wheel Love U.

Y ha sido la mejor manera de aprender, compartir y recibir mucho de lo que este universo de la discapacidad nos pone enfrente todos los días.