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La ciudad se pinta de naranja por el Síndrome de Ehlers-Danlos
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), distintos monumentos de la Ciudad de México se iluminarán por primera vez de naranja para visibilizar esta enfermedad rara y la discapacidad invisible que enfrentan miles de personas.
Fecha de publicación: 15/Mayo/2026 | Autor: Mariana Cueto
Cada vez que una persona con dolor crónico, mareos constantes, lesiones frecuentes o fatiga extrema entra a un consultorio médico y escucha “todo está bien”, puede estar comenzando un camino de años en busca de respuestas.
Para miles de personas que viven con los síndromes de Ehlers-Danlos (SED), ese recorrido suele estar marcado por diagnósticos tardíos, incomprensión, síntomas que no encajan y una discapacidad que se pone en duda al ser invisible.
Por eso, dentro de la comunidad médica existe una frase que hoy cobra un significado especial:
“Cuando escuches galopar, piensa en cebras.”
La expresión nace como una respuesta al viejo principio médico que dice: “si escuchas galopar, piensa en caballos, no en cebras”, es decir, pensar primero en lo más común. Sin embargo, para quienes viven con enfermedades raras, las “cebras” existen. Y necesitan ser vistas, cada una tiene rayas únicas, tal como cada paciente vive la enfermedad de manera distinta.
Mucho más que hipermovilidad
Los Síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de 13 trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, el más abundante y que funciona como el “pegamento” del cuerpo humano, brinda soporte a articulaciones, músculos, piel, órganos y vasos sanguíneos.
Aunque uno de los signos más conocidos es la hipermovilidad —articulaciones extremadamente flexibles o propensas a luxaciones—, el impacto va mucho más allá de “ser muy flexible”.
El SED puede afectar prácticamente todo el cuerpo y generar síntomas incapacitantes que cambian la vida cotidiana de quienes lo padecen.
Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentran:
- Dolor crónico y fatiga persistente
- Luxaciones y lesiones recurrentes
- Mareos, desmayos y disautonomía
- Problemas gastrointestinales como reflujo, gastroparesia o dolor abdominal
- Moretones frecuentes y fragilidad vascular
- Pies planos, dolor de espalda y artritis temprana
- Menstruaciones abundantes y dolorosas
- Ansiedad y desgaste emocional derivados de vivir años sin diagnóstico
En muchos casos, las personas con SED aprenden a normalizar el dolor desde la infancia. Hay quienes crecieron escuchando frases como “eres exagerado”, “solo estás cansada” o “todos tenemos dolor”. Esa invalidación constante puede tener consecuencias físicas y emocionales profundas.
El desafío de diagnosticar una enfermedad rara
Uno de los principales retos del SED es que sigue siendo poco conocido incluso dentro del ámbito médico.
El promedio de diagnóstico puede tardar años, y muchas personas pasan por múltiples especialistas antes de encontrar una explicación integral a sus síntomas.
La falta de información también provoca que numerosos pacientes reciban diagnósticos aislados —gastritis, ansiedad, fibromialgia, problemas posturales o fatiga crónica— sin identificar que todos esos síntomas podrían estar conectados.
Especialistas y pacientes coinciden en algo: escuchar al paciente puede marcar la diferencia entre años de incertidumbre y una atención oportuna.
Monumentos iluminados de naranja en México
Por primera vez en el país, del 12 al 16 de mayo, diversos monumentos se iluminarán de color naranja para generar conciencia sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro hipermóvil.
La iniciativa fue impulsada por la activista Mariana Cueto a través de MExEDS, una red multidisciplinaria de especialistas que conecta los puntos —historia clínica, comorbilidades y contexto— para que cada paciente pueda reconocer sus propias rayas, comprender su diagnóstico completo y recibir un acompañamiento verdaderamente integral y avalados por la Ehlers-Danlos Society.
La iluminación no solo busca visibilizar una enfermedad rara. También busca reconocer a quienes viven diariamente con discapacidad, dolor, agotamiento y barreras médicas, laborales y sociales que pocas veces se ven desde fuera.
Porque detrás de cada diagnóstico tardío hay historias de personas que siguieron buscando respuestas cuando nadie parecía encontrarlas.
Visibilizar también es cuidar
Hablar de enfermedades raras no es una tendencia ni una campaña pasajera. Para muchas familias, significa acceder antes a un diagnóstico, evitar complicaciones graves y dejar de sentirse solas.
La visibilidad puede cambiar vidas.
Y quizá el primer paso sea recordar que, aunque los caballos sean más comunes, las cebras también existen.