#CuidadosSÍAPOYOSTambién: Sí, yo también necesito apoyos

Fecha de publicación: 23/Junio/2025 | Autor: Diana Velarde

Como mujer con discapacidad, he podido mantener un buen nivel de independencia en mi vida gracias a apoyos que durante mucho tiempo no supe nombrar como tales. Pero hoy tengo claro que mis necesidades continúan creciendo, y que cada vez requiero más apoyos con los que no sé si podrá contar.

Aunque he vivido toda mi vida con discapacidad, no había comprendido a profundidad la dimensión ni la urgencia de contar con un Sistema de Cuidados y Apoyos; hasta hace poco. En todo el mundo —y en particular en América Latina— se están abriendo debates sobre este tema.

En México, desde distintos frentes esta conversación se impulsa cada vez con más fuerza. Mexicanas con Discapacidad, del cual formo parte en el equipo de liderazgo, es integrante del colectivo “Cuidados Sí, Apoyos También”, que busca asegurar esta lucha con una perspectiva de discapacidad. Un aspecto fundamental es que en este colectivo participamos personas con discapacidad, asegurando que nuestras voces están representadas desde la vivencia.

Actualmente no recibo cuidados ni soy cuidadora, pero reconozco que es un tema esencial en la mesa. Sin embargo, como colectivo buscamos que no queden fuera los apoyos, tal y como los define la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Debo confesar que yo misma no comprendía su verdadero alcance hasta que me involucré de lleno en esto. Luego entendí que siempre he necesitado un sistema de apoyos, y que he tenido el privilegio de contar con uno, aunque informal y no siempre estructurado. Esto me ha permitido, por ejemplo, estudiar una maestría en el extranjero y actualmente desempeñarme como directora de consultoría. Desafortunadamente, contar con un sistema de apoyos digno no es la realidad para la mayoría de las personas con discapacidad.

Tengo 42 años. Nací con una condición genética, una enfermedad rara llamada Síndrome de Usher, la causa más común de sordoceguera. Hay distintos tipos de Usher, y cada persona lo experimenta de manera única. A mi me diagnosticaron hipoacusia neurosensorial bilateral a los cinco años, y comencé a usar auxiliares auditivos. Crecí en un mundo intermedio entre las personas oyentes y las personas sordas, sin sospechar que mi discapacidad evolucionaría. A los 19 comencé con síntomas de ceguera nocturna, y seis años después finalmente descubren que vivo con Retinosis Pigmentaria, una condición visual progresiva, actualmente sin tratamiento. Un estudio genético confirmó más tarde el diagnóstico formal: Síndrome de Usher tipo 2A.

Hoy vivo con baja visión e hipoacusia. Hace poco más de un año me sometí a la cirugía de implante coclear bilateral. Quienes han vivido este proceso saben que no es una decisión sencilla. En mi caso, la pérdida auditiva ya no era compatible con mi contexto, pero también pesó la certeza de que mi campo visual se está cerrando. Aunque no es probable que llegue a la ceguera total, decidí fortalecer mi audición para seguir desenvolviéndome en el mundo.

Un componente clave de un sistema de apoyos es el acceso a tecnologías de asistencia como el implante coclear o los auxiliares auditivos. No obstante, hoy en día contar con estas herramientas depende casi exclusivamente del acceso económico individual o de apoyos puntuales de organizaciones de la sociedad civil. El acceso universal sigue siendo una deuda pendiente.

Con la baja visión, mi visión periférica está muy reducida. La ceguera nocturna es uno de mis mayores retos. Conducir un coche ha estado fuera de mis opciones por demasiado tiempo. Durante el día aún mantengo buena independencia para moverme por distintos medios, pero cuando oscurece, esto cambia. En lugares iluminados o conocidos puedo desplazarme sola, pero en espacios poco iluminados o nuevos necesito apoyo humano. En mi sistema de apoyos ha estado, hasta ahora, mi red: familiares, amistades, colegas y, a veces, desconocidos a quienes me atrevo a pedir ayuda. Esto, sin embargo, puede ponerme en una situación de vulnerabilidad como mujer con discapacidad en un país que enfrenta una grave crisis de violencia. Pero, como solemos decir: a veces no hay de otra.

Estoy profundamente agradecida con mi red de apoyo. Sin embargo, no había reflexionado que estos apoyos han ido en aumento conforme mi condición visual avanza. También han aparecido nuevas dificultades como mayor sensibilidad a la luz solar, por lo que ahora necesito filtros especiales en mis lentes, entre otros. Con todo esto, no quiero generar una dependencia mayor hacia mi red aunque tengan la mejor disposición para ello.

Esto me ha llevado a pensar en otros apoyos que van ligados a necesidades actuales y otras muy cercanas en mi futuro. Muy pronto comenzaré a usar el bastón (rojo con blanco, para identificarme como persona con sordoceguera), orientación y movilidad; pero más allá de eso, necesito contar con sistemas públicos que garanticen mi autonomía y seguridad. A pesar de las herramientas existentes, muchas veces no son suficientes para llegar a cualquier destino de forma autónoma. En México, las opciones suelen depender del esfuerzo individual de cada persona con discapacidad. En contraste, en países como Estados Unidos existen esquemas de transporte puerta a puerta que complementan el transporte público, así como subsidios para transporte privado.

Este tipo de mecanismos no son lujos, sino derechos. Hace casi 10 años fui coautora de un libro donde narraba mi experiencia con el Síndrome de Usher. Hablaba sobre cómo siempre he buscado mantener mi independencia. Ya en ese momento tenía lo que llamaba mis “tácticas”, pero hoy reconozco que ya contaba con un sistema de apoyos. Hoy vivo con muchos más y también con mayores desafíos para sostenerlos. También ha aumentado el costo económico de estos apoyos.

Por eso decidí compartir mi testimonio. Los apoyos, como el acompañamiento humano o el asistente personal, son fundamentales, pero no los únicos. Para que un Sistema de Cuidados y Apoyos sea verdaderamente integral, debe considerar otras formas de apoyo que responden a la diversidad de nuestros contextos. Aquí menciono sólo algunos ejemplos con los que yo vivo, desde una perspectiva de discapacidad auditiva, y de discapacidad visual. Pero estas son condiciones cambiantes, y que además al unirse en la sordoceguera levantan necesidades de apoyos nuevos. De hecho, en alineación a esta realidad, apenas hace unos días la ONU reconoció formalmente el 27 de junio como el día mundial de la sordoceguera. Para mencionar un ejemplo, no es mi realidad actual, pero otras personas con sordoceguera no se pueden apoyar de interpretación de lengua de señas debido a que su pérdida visual es total o muy severa, por lo que requieren interpretación de lengua de señas táctil.

Podría mencionar muchos más, pero lo fundamental es visibilizar la diversidad dentro de la discapacidad. No basta con que participemos en los debates sobre cuidados y apoyos; es urgente que estemos representadas todas las voces y vivencias.

Un sistema de apoyos para personas con discapacidad no debe ser un privilegio ni un lujo. Según el Consejo de Derechos Humanos de la ONU, el acceso a apoyos es una condición necesaria para la autonomía, la dignidad y la participación plena en la vida comunitaria. Es un derecho humano, no una concesión. Debemos construir sistemas públicos que reconozcan y garanticen ese derecho para todas las personas con discapacidad.

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