Puebla recibe el primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Discapacidad

Fecha de publicación: 24/Septiembre/2026 | Autor: Redacción Yo También

Este jueves 24 de septiembre Puebla inauguró el primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Discapacidad. La modalidad elegida fue en virtual y con una duración de tres días con el cierre el sábado 26. Organizado por la Asociación Mexicana de Ataxia de Friedreich, Asociación Civil (AMAFAC).

Sobre el objetivo de la creación de este evento, el presidente de la AMAFAC comentó lo siguiente:

“Nuestra misión durante estos días es clara: impulsar estrategias innovadoras que transformen la realidad de millones de personas. La complejidad de los retos que enfrentamos en materia de diagnóstico, tratamiento y prevención nos exige una respuesta colectiva. Por ello, este congreso no es solo un evento académico, sino un ecosistema de colaboración donde el conocimiento científico se encuentra con la experiencia vital de pacientes y cuidadores”. Dijo en un escrito el Doctor Alvaro Vega Tobón.

Con un itinerario de más de 30 actividades entre los tres días, las conferencias, conversatorios y mesas incluyen temas como “Panorama actual de las enfermedades raras en México”, “De gasto a inversión: el valor económico de tratar las enfermedades raras”, o “Cuidando al cuidador de una persona con discapacidad”.

El evento contará con la participación de ponentes de México, Latinoamérica, España y Estados Unidos. Sobre como registrarse, la organización informó a través de su página web que la entrada virtual tendría un costo de mil 700 pesos. El pago le incluye a las personas asistentes el acceso a las conferencias en vivo, acceso on demand y una constancia de asistencia con aval del Colegio de Medicina Interna de México.

Estos espacios constituyen un avance para las personas que viven con enfermedades raras, sus familiares y personas cuidadoras. Que se abran conversatorios para compartir la innovación, estrategias, tecnología, tratamientos, métodos de prevención e información al respecto es otro paso para el reconocimiento de este tema.

Este esfuerzo se suma a iniciativas como la propuesta de la diputada y activista Mónica Herrera, que impulsó la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras en México. Esto con el objetivo puesto en fortalecer la atención y la visibilización de las enfermedades raras por los servicios públicos en México. El conjunto de la creación de más espacios es un avance que puede beneficiar a la comunidad de personas con enfermedades raras y con discapacidad.