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Las barreras que enfrentan las personas de talla baja, desde la experiencia de una mamá
La experiencia de Julieta Rodríguez como mamá de una niña con acondroplasia abre una conversación sobre las distintas formas de talla baja, la accesibilidad y la responsabilidad social de construir espacios para todos los cuerpos.
Fecha de publicación: 25/Octubre/2026 | Autor: María Nazaret
Un mostrador demasiado alto, un escalón o un asiento que no contempla otras estaturas pueden convertirse en barreras cotidianas para las personas de talla baja. Son situaciones que suelen pasar inadvertidas para quienes utilizan esos espacios sin dificultad, pero que pueden limitar la autonomía y la participación de quienes encuentran un entorno que no considera sus necesidades.
En el Día Internacional de las Personas de Talla Baja, que se conmemora el 25 de octubre, hablar de acondroplasia implica mirar más allá del diagnóstico y la atención médica. También significa preguntarse qué responsabilidad tiene la sociedad en el diseño de espacios accesibles y en el reconocimiento de los derechos de las personas con cuerpos distintos.
En entrevista exclusiva para Yo También, Julieta Rodríguez, filósofa, docente y mamá de Marina, una niña de un año con acondroplasia, reflexiona sobre las barreras que enfrentan las personas de talla baja y la necesidad de cambiar la manera en que entendemos la discapacidad. También cuenta cómo su experiencia familiar la acercó a otras madres y la llevó a impulsar, desde el colectivo SER, una agenda de visibilidad e incidencia política en torno a las enfermedades raras.
La acondroplasia, más allá del diagnóstico
Julieta y su pareja supieron durante el embarazo que Marina tenía acondroplasia. Después de que un ultrasonido mostrara que sus brazos y piernas eran más cortos de lo esperado para las semanas de gestación, un estudio genético confirmó el diagnóstico. Antes de tener certeza, sin embargo, pasaron tres semanas sin saber si se trataba de acondroplasia o de otras dos condiciones que les habían descrito como incompatibles con la vida.
“Fue un periodo muy difícil de adaptación”, recuerda Julieta. A la incertidumbre por la salud de su hija se sumaron el miedo y la necesidad de procesar una realidad que desconocían. Durante esa etapa recibió acompañamiento psicológico y reconoce que atravesó un momento emocional muy complicado.
Con el tiempo, la familia comenzó a distinguir entre la acondroplasia y las posibles complicaciones médicas asociadas, que requieren seguimiento y atención. Marina nació bien y, al salir del hospital, una frase de su pediatra ayudó a Julieta a poner en perspectiva algunos de sus temores: “Tienen que entender que se está llevando una niña sana”.
“Marina simplemente va a tener un cuerpo diferente”, dice Julieta. Y añade una idea que hoy considera fundamental para comprender a su hija “No hay Marina sin acondroplasia”.
Ahora la describe como una niña inteligente, simpática, alegre y de personalidad fuerte, que disfruta de la interacción con otras personas. La acondroplasia forma parte de su vida, pero no resume quién es Marina.
Cuando el entorno se convierte en una barrera
La experiencia de Julieta también le ha permitido mirar los espacios cotidianos desde otra perspectiva. Un mostrador, un escalón o un asiento pueden parecer elementos comunes, pero se convierten en barreras cuando no contemplan las necesidades de las personas de talla baja.
Al hablar de cómo estos obstáculos afectan a Marina, Julieta describe situaciones concretas: “Discrimina con mostradores a los que no puede acceder”. También menciona los escalones que no puede subir y los asientos que no puede ocupar. Son ejemplos de cómo el diseño de los espacios puede limitar la participación sin que necesariamente se reconozca como una forma de exclusión.
La dificultad no está en que todos los cuerpos deban adaptarse a un mismo modelo, sino en que los espacios se diseñan sin considerar la diversidad. Julieta lo expresa al referirse a las barreras que podría encontrar su hija: “No porque su cuerpo esté mal, sino porque no está planeado para personas como ella”.
Esto no significa restar importancia a la atención médica. Julieta reconoce que la acondroplasia puede implicar complicaciones que necesitan seguimiento y tratamiento. Su cuestionamiento apunta a otro aspecto: que la respuesta a la discapacidad no se limite a intervenir sobre el cuerpo, mientras las condiciones del entorno quedan sin cambios.
Desde esa mirada, garantizar la participación también requiere revisar cómo se diseñan los espacios y quiénes pueden utilizarlos. Para Marina, como para otras personas de talla baja, la accesibilidad será parte de las condiciones que le permitan desenvolverse en la vida cotidiana.
Del reconocimiento a los cambios cotidianos
La visibilidad es un punto de partida, pero no basta para eliminar las barreras que enfrentan las personas de talla baja. Para Julieta, también es necesario cambiar la manera en que se entiende la discapacidad: no como una situación que debe resolver cada persona para incorporarse a la sociedad, sino como una responsabilidad compartida.
“Lo que tendría que cambiar un poco es la manera en que vemos la discapacidad como algo que tiene que resolver la persona, tiene que resolver la familia, para entrar a la sociedad”, reflexiona Julieta.
Desde esta perspectiva, es necesario revisar cómo se diseñan los espacios y pensar en soluciones que contemplen distintas necesidades desde el principio. Julieta pone como ejemplo las rampas, que facilitan el paso de personas usuarias de silla de ruedas, pero también de quienes llevan una carriola o una maleta.
La accesibilidad universal, que explica a través de su experiencia, no beneficia únicamente a un grupo: permite que más personas utilicen los mismos espacios.
“Hablar de accesibilidad universal es casi un derecho de todas las personas”, sostiene Julieta. La idea es dejar de considerar las adaptaciones como respuestas excepcionales para casos particulares y asumir que la diversidad de cuerpos y necesidades debe estar presente al planear los entornos.
Los cambios, además, no siempre requieren grandes intervenciones. Julieta recuerda que algunas medidas pueden ser tan sencillas como incorporar una rampa, poner subtítulos o ajustar la iluminación. “De repente hay cosas tan sencillas que dices, eso no cuesta nada, es no pensar en el otro”, reflexiona.
Julieta destaca la importancia de esta fecha para visibilizar los derechos de las personas con talla baja: “El 25 de octubre es un día muy bueno y muy necesario para gritarle al mundo que las personas con talla baja tienen el mismo derecho de todos a acceder a la vida que las personas promedio”.
SER busca abrir camino en la agenda de enfermedades raras
La experiencia de Julieta con Marina también la acercó a otras familias que buscan información, diagnósticos oportunos y tratamientos para sus hijas e hijos. A través de las redes sociales, comenzó a compartir información sobre la acondroplasia y a acompañar a madres que recibían durante el embarazo un diagnóstico similar al suyo. En ese intercambio también conoció a familias que enfrentaban otras enfermedades raras y que buscaban orientación para acceder a tratamientos e impulsar cambios en las políticas públicas.
De esas conexiones surgió SER (Sí a las Enfermedades Raras), un colectivo de madres de niñas y niños con distintas condiciones que busca sumar fuerzas para visibilizar sus necesidades e incidir en las decisiones públicas. La propuesta parte de reconocer las diferencias entre cada diagnóstico, sin renunciar a impulsar demandas comunes.
“Yo no puedo pretender conocer la enfermedad de tu hijo, porque las enfermedades raras son un mundo”, explica Julieta. Para ella, cada familia tiene un conocimiento particular sobre la condición de su hija o hijo, mientras que el trabajo colectivo permite llevar a otros espacios necesidades compartidas, como el acceso a tratamientos, la investigación y la atención médica.
Una de sus prioridades es impulsar cambios en las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras. Durante la entrevista, Julieta habló de una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud que, al momento de la conversación, había sido aprobada en la Cámara de Diputados y estaba pendiente de continuar su proceso legislativo en el Senado. Entre las medidas que mencionó están ampliar el tamiz neonatal, crear una Comisión Nacional de Enfermedades Raras y establecer un censo nacional que permita conocer mejor cuántas personas viven con estas condiciones en México.
La falta de información dificulta dimensionar las necesidades de esta población y planear la atención. Sin datos suficientes, resulta más complicado estimar cuántas personas requieren determinados tratamientos y qué recursos serían necesarios para garantizar su acceso.
Pero el reconocimiento legal no basta si las medidas no cuentan con recursos para llevarse a la práctica. Julieta advierte que la iniciativa no contemplaba presupuesto para poner en marcha las disposiciones propuestas: “Si no vamos a tener presupuesto, esa comisión no va a existir, aunque esté en la ley”.
Por eso, además de avanzar en el marco legal, SER busca que la atención a las enfermedades raras tenga recursos específicos. Para Julieta, sumar fuerzas permite que familias con experiencias distintas impulsen una agenda común, sin borrar las particularidades de cada condición.
La inclusión también se construye desde el entorno
La experiencia de Julieta con Marina permite mirar la discapacidad desde dos dimensiones que deben atenderse al mismo tiempo: el acceso a la atención médica y la posibilidad de participar en una sociedad que considere la diversidad de los cuerpos. Para ella, garantizar derechos implica que las personas no tengan que enfrentar obstáculos evitables para acceder a los espacios, los servicios y las oportunidades de la vida cotidiana.
Al hablar de lo que significa una vida vivible, Julieta amplía la mirada más allá de la accesibilidad física. También incluye el acceso a la salud, la información y los diagnósticos oportunos. “Acceder a los baños, a los mostradores, a los asientos, a absolutamente todo, y también acceder a tratamientos, a salud, a información, a diagnósticos oportunos”, expresa.
Su reflexión no plantea que todas las necesidades sean iguales, sino que ninguna persona debería quedar fuera por la forma en que se organiza la sociedad. La visibilidad permite poner esas barreras en la conversación pública; el siguiente paso es convertir ese reconocimiento en condiciones que garanticen derechos.
En palabras de Julieta, se trata de “ocuparnos como sociedad, a que la vida de todas las personas sea vivible”. Una idea que trasciende la experiencia de su familia y plantea un desafío colectivo: construir entornos donde la diversidad de los cuerpos no sea motivo de exclusión.