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Asperger, el síndrome que debe perder ese nombre
Por ética médica y por respeto a la dignidad y derechos humanos de personas con esa condición del Trastorno del Espectro Autista, debe eliminarse esa etiqueta.
Fecha de publicación: 10/Noviembre/2023 | Autor: Teresa Peón y Nava
Por Teresa Peón y Nava | Fotografía recuperada del libro ?Los niños de Asperger?
Cuando en mayo de 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la decisión iba más allá de un tema de salud.
Se trataba de honrar la ética médica, de dejar de usar el nombre del pediatra austríaco Hans Asperger en la condición que él mismo había definido en 1944 como una ?psicopatía autística?.
¿La razón?
Fotografía recuperada de la Biblioteca Wellcome, de London, publicada en el libro Los niños de Asperger, editorial Planeta
La decisión oficial de la OMS de quitar el síndrome de Asperger de su CIE-11, la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, no fue casual. Siguió a la que cinco años antes había tomado la American Psychiatry Association que desde 2013 canceló los diagnósticos de síndrome de Asperger en Estados Unidos.
No obstante, casi cuatro años después, esos cambios parecen no haber alcanzado ni a todos los países ni a millones de personas en el planeta que en pleno 2022 siguen conmemorando el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger.
Ella es la autora de Los niños de Asperger (Planeta, 2019), el libro que develó la vida del exterminador nazi oculto tras la imagen del médico pediatra que en 1941 creó la Sociedad Vienesa de Educación Curativa junto a tres de sus colegas ?más mortíferos?.
Los cuatro hombres se plantearon la meta de sincronizar el tratamiento de los niños en Viena, canalizando los esfuerzos dedicados al desarrollo infantil bajo los auspicios del Tercer Reich.
De ese modo, coordinaron -y controlaron- a diferentes profesionales: profesores de escuelas y de educación especial, psiquiatras infantiles, trabajadores sociales, directores de instituciones especiales, enfermeras y personal médico.
La sociedad también pudo haber tenido una misión más oscura. ?La organización podría haber difundido tras bambalinas la línea de eutanasia infantil o, al menos, el acercamiento de las instituciones infantiles de la ciudad a Spiegelgrund?, consideran investigadores.
En ese centro de ?rehabilitación?, al que Asperger enviaba a los jóvenes para someterlos a infinidad de pruebas y revisar si su falta de educabilidad y habilidad para el trabajo tenían alguna relación con sus ?antecedentes?: si nacían fuera del matrimonio, si tenía un padre ausente o si había sospecha de que su madre no podía lidiar con él en casa, tenían mayores posibilidades de morir.
Hans Asperger
Un caso emblemático
Herta Schreibe, una pequeña que vivía con encefalitis, llegó en 1938 a Am Spiegelgrund con el propósito de ser rehabilitada.
Pero eso no ocurrió porque en ese centro podría ocurrir cualquier cosa, menos la rehabilitación. De hecho, Herta murió, al igual que otras decenas de niñas y niños que tuvieron la poca fortuna de caer en manos de Asperger.
Según el historiador médico Herwig Czech, que publicó un artículo en la revista Molecular Autism, Asperger "se las arregló para acomodarse al régimen nazi y fue recompensado por sus confirmaciones de lealtad con oportunidades profesionales».
Gracias a documentos del régimen nazi pudo probarse que tanto Asperger como otros médicos tuvieron fuertes y activos vínculos con el programa de eutanasia y eugenesia del régimen de Adolfo Hitler.
Sheffer refiere que la eutanasia infantil fue el primer mecanismo de exterminación utilizado por Hitler. Comenzó en julio de 1939 con el objetivo de deshacerse de niños que pudieran ser una carga para el Estado porque los científicos nazis consideraban que sus genes eran defectuosos.
Uno de los peores fue Am Spiegelgrund, donde los jóvenes internados en el centro morían por sobredosis de calmantes administrados por las enfermeras.
Los trabajos del médico austriaco sobre la ?psicopatía autista? recibieron el nombre de síndrome de Asperger después de una traducción al inglés de Lorna Wing, quien años después se retractó y lamentó lo ocurrido.
Lo que no se nombra no existe
El problema es que al quitar el nombre a una condición o discapacidad con la que ya estaban diagnosticadas, miles de personas, fundamentalmente en Estados Unidos, perdieron las coberturas de sus seguros de salud.
La decisión de devolver una discapacidad particular al ?espectro autista? (amplio y lleno de diagnósticos diferentes) afectó el apoyo que ya recibían las personas con este síndrome y puso a las aseguradoras ante la necesidad, en muchos casos, de quitarle beneficios a sus clientes.
En 2013, la American Psychiatric Association (APA) decidió quitar el síndrome del catálogo de condiciones mentales e incluso por una inconsistente manera de diagnosticar por parte de psiquiatras y psicólogos, se decidió sumarlo al amplio término de TEA.
Fue un debate muy poderoso el que desató esta decisión, donde científicos, médicos y personas que ya tenían diagnosticado el síndrome de Asperger estaban en desacuerdo con eliminar y no reemplazar por otro concepto o nombre a este tipo particular de neurodiversidad. Y efectivamente, ese nuevo marco de la APA dió como resultado que un número sustancial de personas con este síndrome ya no cumplieran los criterios para un diagnóstico clínico y les fueron quitados apoyos financieros y terapias que ya tenían cubiertas por la seguridad social.
El síndrome de Asperger se agregó a las clasificaciones de enfermedades psiquiátricas por la APA en 1994 y se eliminó 20 años después.
Esta es una vida corta para una condición, para una discapacidad que había ganado espacio y cobertura.
En 2015, el plan de salud Medicaid de Barack Obama, logró recuperar derechos perdidos por personas con este diagnóstico ?de mal apellido? y amplió a todos los síndromes que incluyen el espectro autista con la misma cobertura que aquellos que viven con autismo.