Aprendiendo a vivir con un duelo ambiguo

Fecha de publicación: 20/Julio/2026 | Autor: Paulina Domínguez

La ambigüedad

Hace unas semanas descubrí un libro llamado La pérdida ambigua: Cómo aprender a vivir con un duelo no terminado, de Pauline Boss, leyéndolo descubrí lo que era el duelo ambiguo y me sentí plenamente identificada, y aquí les quiero compartir lo que aprendí. Pauline Boss llamó “pérdida ambigua” a la pérdida confusa, incompleta y parcial que ocurre cuando la persona está físicamente presente, pero ha perdido funciones, autonomía o el futuro que imaginábamos. 

El duelo ambiguo puede surgir cuando llega un diagnóstico de discapacidad para un hijo, porque ese momento cambia por completo la vida de nuestra familia y nos obliga a reconstruir las expectativas que teníamos sobre nuestro futuro. Una vez que el diagnóstico es confirmado, los padres cuidadores debemos afrontar una nueva realidad, lo que puede conllevar a renunciar a algunos sueños, metas o expectativas en relación con nosotros y nuestros hijos.

En mi caso, desde que nació mi hijo Axel, ya lo saben, mi vida ha cambiado de maneras que nunca imaginé. Fui aprendiendo que la llegada de un hijo con discapacidad trae consigo un tipo de dolor que se siente como una pérdida, pero que no es igual a perder a una persona amada por muerte. Es una experiencia caótica que desordena todo por dentro, lo he ido entendiendo con el tiempo, pero no sabía que tenía nombre. Ahora sé que este dolor se denomina “duelo ambiguo”, y que surge de lo que se conoce como “pérdida ambigua”. Para mí ha sido reconfortante saber que hay un nombre para este tipo de pérdida, que es real y que muchas personas se sienten igual que yo. 

Nosotros

Las familias que tenemos un hijo con discapacidad constituimos una población de riesgo porque la discapacidad de un hijo es un detonante emocional muy fuerte. Este duelo es complejo porque la persona está, pero existe un halo de incertidumbre permanente a nuestro alrededor. La pérdida ambigua nos puede dejar paralizados, incapaces de seguir con nuestra vida, sin rumbo, luchando solos por afrontar la realidad de lo que hemos perdido, pero que todavía tenemos parcialmente. Y esa ambigüedad hace que el proceso de aceptación sea mucho más difícil. 

Cuando nuestro hijo avanza, nos llenamos de esperanza, pero cuando retrocede, volvemos a sentir miedo. No es nuestro hijo lo que nos duele, es la discapacidad misma, porque, por un lado, amamos profundamente a nuestro hijo, pero, por otro lado, luchamos con la realidad de su discapacidad que no desaparece y padecemos con cada etapa del desarrollo cuando nos llegan nuevos retos, debido a que vivimos con una incertidumbre constante sobre el porvenir de nuestros hijos. 

El duelo ambiguo lo hemos sentido todos los padres de hijos con discapacidad, no me dejarán mentir, hay días en los que todo se siente tan pesado que tomar decisiones simples se convierte en un verdadero reto. La presión constante de esperar lo mejor, mientras que la realidad nos hace soltar esa esperanza, nos genera ansiedad y desasosiego. La incertidumbre que rodea la vida de nuestro hijo con discapacidad nos mantiene hiperalerta, como si nuestro sistema nervioso estuviera siempre preparado para reaccionar ante cualquier amenaza, porque la ambigüedad erosiona la sensación de control. 

La presión de ser el cuidador primario informal puede resultar agobiante, porque este rol demanda mucho más que tiempo y energía, requiere una fuerza emocional que a veces no tenemos. Este duelo, como cualquier otro, no es lineal ni tiene etapas ordenadas. Es un proceso que se mueve, que vuelve, que se transforma, los padres cuidadores pasamos por muchas etapas de culpa y enojo muchas veces, y hay momentos en los que sentimos que no hemos hecho lo suficiente. Lidiar con esta pérdida ambigua no solo afecta nuestro bienestar emocional, sino también nuestra salud física. Nuestro cuerpo vive en un estado de hipervigilancia, eso se traduce en sueño ligero, tensión muscular, fatiga constante, etc. O sea, no son “los nervios”, es el duelo ambiguo.

Y aunque este dolor es real, socialmente es un duelo invalidado, las personas que están a nuestro alrededor no comprenden esta pérdida, a menos que la hayan experimentado. Frases como “deberías sentirte afortunada” o “hay niños con peores discapacidades” no hacen más que incrementar el dolor. Por eso tantas familias luchamos en silencio. Tristemente, este aislamiento social se agrava porque casi no hay espacios donde se reconozca lo que estamos sintiendo, incluso hay personas que desde afuera nos juzgan, como si nuestras emociones fueran falta de amor o mala actitud. Y eso duele el doble.

Aprendiendo a vivir con el duelo

Si pudiera hacer un “manual de superación”, te diría que el primer paso para enfrentar este dolor es nombrarlo, aceptar que es parte de nuestra realidad. Reconocer que estoy en duelo y permitirme sentir esa tristeza ha sido crucial para mí, porque llorar por las expectativas no cumplidas, por lo que podría haber sido, es parte de nuestra sanación. No estamos confundidos; estamos perdiendo mucho, y es un proceso que requiere tiempo. 

Y es el tiempo el que me ha ayudado a manejar ese dolor, a encontrar momentos de alegría incluso en medio de la tristeza. Reconocer mi capacidad de adaptarme como un superpoder se ha convertido en una parte fundamental de mi viaje. La meta no es desaparecer el dolor, sino que, pese a eso, podamos dormir mejor, tomar decisiones sin desbordarnos, recuperar fuerzas y volver poco a poco a actividades que otorguen un significado profundo a nuestro día a día ya que el proceso de duelo absorbe una cantidad inmensa de nuestra energía. 

También he encontrado consuelo en la búsqueda de apoyo. El grupo de acompañamiento para padres cuidadores ha sido un refugio donde puedo compartir mis experiencias con otras madres y padres que enfrentan situaciones similares. Saber que hay personas que sienten lo mismo que yo, que entienden el dolor de la pérdida ambigua, aunque al igual que yo todavía no lo hayan aprendido a nombrar, ha sido un alivio. Al final del día, para nosotros los padres cuidadores de hijos con discapacidad mantener la esperanza se vuelve fundamental, sabemos que, aunque dejemos de buscar respuestas, a veces la única solución es aprender a vivir con la incertidumbre y seguir adelante. 

El camino no es fácil, pero quiero recordarles que está bien no tener todas las respuestas. La vida sigue y encontrar la manera de darle significado a esta pérdida es difícil. El desafío es transformar la manera en que afrontamos nuestra situación, no aislarnos del mundo y seguir celebrando la vida, incluso cuando la incertidumbre no se va. Es necesario que confiemos en nuestra capacidad de adaptación y pidamos apoyo cuando lo necesitemos. 

La combinación de optimismo, con un modo de pensar realista, es lo que nos permite a los padres cuidadores de hijos con discapacidad avanzar, pese a las pérdidas ambiguas, pero para esto también necesitamos comprensión y apoyo de la familia y amigos, por favor, no nos dejen cuidar solos.