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Senado de EU aprueba por unanimidad proyecto para fortalecer la investigación en síndrome de Down
La iniciativa DeOndra Dixon INCLUDE Project Act busca convertir en permanente un programa de los NIH dedicado a investigar las condiciones de salud asociadas al síndrome de Down y ampliar la participación de esta población en estudios clínicos.
Fecha de publicación: 18/Agosto/2026 | Autor: María Nazaret
El Senado de Estados Unidos aprobó por unanimidad el DeOndra Dixon INCLUDE Project Act, una iniciativa bipartidista que busca dar respaldo legal al INCLUDE Project: programa de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dedicado a investigar la salud de las personas con síndrome de Down y las condiciones que pueden coexistir con esta condición.
El proyecto había avanzado previamente en la Cámara de Representantes, que lo aprobó el pasado 20 de julio mediante voto oral, después de que el Comité de Energía y Comercio lo aprobara por unanimidad, 46-0, en mayo. Con la aprobación de ambas cámaras, la iniciativa queda ahora a la espera de la firma presidencial para convertirse en ley.
¿Qué es el INCLUDE Project?
El INCLUDE Project —siglas en inglés de Investigation of Co-occurring Conditions Across the Lifespan to Understand Down syndrome (Investigación de las condiciones coexistentes a lo largo de la vida para comprender el síndrome de Down)— fue creado en 2018 para impulsar investigaciones sobre las necesidades de salud y calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
El programa estudia cómo la trisomía 21 influye en el desarrollo y la salud, así como las condiciones de mayor prevalencia entre las personas con síndrome de Down. También, busca generar evidencia que contribuya a mejorar su atención y calidad de vida.
La iniciativa legislativa busca que este trabajo tenga continuidad y respaldo legal, además de establecer objetivos para la investigación y fortalecer la coordinación entre los diferentes institutos y centros de los NIH.
También contempla ampliar los estudios y ensayos clínicos que incluyan a personas con síndrome de Down y promover investigaciones a lo largo de las distintas etapas de la vida.
Una investigación que va más allá del síndrome de Down
Uno de los puntos relevantes del proyecto es que no plantea estudiar únicamente la trisomía 21.
El INCLUDE Project también investiga condiciones de salud que pueden presentarse con mayor frecuencia en personas con síndrome de Down, entre ellas, algunas enfermedades cardiovasculares, autoinmunes y neurológicas.
Además, contempla investigaciones relacionadas con Alzheimer y otras demencias, así como otras condiciones que pueden afectar la salud y calidad de vida a lo largo del tiempo.
La intención es generar mayor conocimiento sobre estas relaciones y contribuir al desarrollo de estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento.
No es la primera vez que buscan convertirlo en ley
El avance actual llega después de varios años de iniciativas legislativas.
Una versión anterior del proyecto avanzó en el Congreso en 2024, pero no consiguió convertirse en ley. La propuesta fue retomada en 2025 y volvió a presentarse con respaldo de legisladores de los dos principales partidos estadounidenses.
En esta ocasión, la iniciativa avanzó nuevamente en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos antes de recibir la aprobación unánime del Senado.
El carácter bipartidista es uno de los elementos que sus impulsores han destacado, al considerar que la investigación sobre el síndrome de Down puede beneficiarse de una estrategia federal de largo plazo.
Una iniciativa que lleva el nombre de DeOndra Dixon
El nombre de la iniciativa es un homenaje a DeOndra Dixon, quien nació con síndrome de Down y fue embajadora de la Global Down Syndrome Foundation. Murió en 2020, a los 36 años.
Dixon participó durante más de nueve años en Special Olympics, donde obtuvo diversas medallas, y desarrolló una carrera como bailarina. Tras mudarse a California con su familia, participó en el video musical Blame It de su hermano Jamie Foxx, bailó en algunos de sus conciertos y llegó a presentarse en los Grammy.
Pero su participación pública fue más allá del mundo del espectáculo. Como embajadora de GLOBAL y autodefensora, Dixon utilizó su propia experiencia para hablar de las oportunidades de las personas con síndrome de Down y pedir mayor reconocimiento para sus capacidades, sus sueños y su derecho a participar plenamente en la sociedad. En 2009 recibió el Quincy Jones Exceptional Advocacy Award, uno de los reconocimientos de la organización a personas que han contribuido a la defensa de esta comunidad.
A través de Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL), su historia quedó vinculada a una comunidad de artistas, investigadores, activistas y figuras públicas que han utilizado su visibilidad para promover la inclusión de las personas con síndrome de Down. Entre ellos se encuentran el músico Quincy Jones, el actor John C. McGinley, la actriz Caterina Scorsone, el actor Colin Farrell y su propio hermano, el actor y cantante Jamie Foxx.
Foxx acompañó a DeOndra en distintas actividades de visibilización y, tras su muerte, su familia creó el DeOndra Dixon Research Fund junto con GLOBAL para apoyar la investigación sobre síndrome de Down, con especial interés en una población que ha recibido menor atención dentro de la investigación: las personas afroamericanas con síndrome de Down.
Ahora, su nombre está ligado a una iniciativa que busca convertir en permanente el programa federal de investigación sobre síndrome de Down de los NIH.
¿Qué sigue para el proyecto?
Con la aprobación de ambas cámaras, el proyecto queda a un paso de convertirse en ley: solo falta la firma presidencial.
Después de varios intentos que no llegaron a concretarse, la iniciativa vuelve a la recta final con la posibilidad de dar continuidad y respaldo legal a un programa que desde 2018 busca ampliar el conocimiento sobre la salud y calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
Si recibe la firma presidencial, el nombre de DeOndra Dixon quedará ligado a una legislación federal que podría marcar el rumbo de esta investigación durante los próximos años.