No hay montaña suficientemente alta. Una mirada a la discapacidad desde la paternidad

Fecha de publicación: 08/Abril/2026 | Autor: Marco Del Rio Chivardi

En el festival de la escuela de mis hijos, todos los papás y mamás en el auditorio parecían felices. Profundamente felices. Sus hijos estaban cantando, las luces eran cálidas, los aplausos salían con naturalidad. Era de esas escenas que se supone deberían llenar de alegría a cualquier padre. Pero yo no estaba feliz. 

Alejandro (Ale), mi hijo, estaba en el escenario. Era junio de 2025. Cantaba con los demás Ain’t No Mountain High Enough (No hay montaña suficientemente alta), pero, a diferencia de los otros niños, no podía encontrarnos a mí o a su mamá entre el público. Apenas podía ver lo que tenía enfrente. También necesitaba ayuda para no caerse. Y mientras los demás papás y mamás aplaudían y sonreían, yo estaba ahí, peleando con pensamientos que no quería tener. ¿Por qué? ¿Por qué a mi hijo? ¿Por qué nos tocó esta historia? 

¿No se supone que los festivales escolares son de los momentos más felices en la vida de un padre? ¿No son justo estas escenas las que uno imagina, aunque sea vagamente, cuando decide tener hijos? Y sin embargo, ahí estaba yo, incapaz de sumarme a la alegría de los demás, sintiendo en cambio el dolor silencioso de la diferencia. Quería, desesperadamente, ser como los otros. Quería que fuéramos una familia “normal”. Estos pensamientos no me acompañan todos los días. Pero vuelven en ciertos momentos, y ese día fue uno de ellos.

Ale tenía ocho años cuando empezó a perder la vista. En agosto de 2020 fuimos con una oftalmóloga, que lo atendió durante siete meses, pero nunca hizo las pruebas necesarias para identificar el glaucoma, a pesar de ser una práctica médica común. Ahora lo sé, en ese momento, no.

Para el año siguiente, había perdido más del 80 por ciento de su visión, de forma irreversible. La infancia, que debería sentirse amplia, abierta, llena de posibilidades, de pronto se hizo más estrecha.

Mi dolor y mis miedos

El dolor de todo esto también ha vivido dentro de mí de maneras visibles e invisibles. 

Hubo un tiempo en que dejé de usar redes sociales porque no soportaba ver el desfile de las vidas perfectas de los demás mientras yo intentaba entender la nuestra. También dejé de ver fotos viejas de Alejandro, de antes de que perdiera la vista. Me dolían demasiado. Me recordaban con demasiada claridad algo que antes él tenía sin esfuerzo: la posibilidad de mirar a la cámara, de enfocar, de devolver una mirada de esa manera que la mayoría damos por sentada.

Quizá eso es lo que más extraño. Extraño esa forma tan sencilla de conectar con un hijo y ser correspondido con los ojos. Claro que seguimos conectando. Hablamos, nos reímos, nos abrazamos. Pero extraño, con una tristeza que todavía me cuesta poner en palabras, esa conexión silenciosa a través de la mirada. La di por hecho. Ahora que ya no está, entiendo lo valiosa que era.

Esta experiencia también ha venido acompañada de ansiedad. De esa ansiedad que todos los padres y madres conocen, pero que en ciertas circunstancias se vuelve más filosa. Algunos miedos son bastante comunes: que se sienta excluido, que no tenga amigos. 

Otros son más duros: que sufra bullying, que un día sienta que la escuela es demasiado difícil, o que el mundo le enseñe, poco a poco, que no tiene lugar por su discapacidad. Con el tiempo, la vida, y sobre todo Alejandro, me han demostrado que muchos de esos miedos estaban equivocados. Tiene amigos. Ha encontrado formas de florecer. Mis ansiedades han disminuido, aunque no desaparecen. Solo han cambiado de forma. Ahora me pregunto si algún día alguien lo mirará con intención de ser su pareja. Me pregunto cuándo y cómo llegará a ser independiente. 

Superando la adversidad: mis pensamientos 

La pérdida sustancial de la vista de mi hijo me enfrentó a una experiencia que nunca había conocido: la de un duelo recurrente. Ya había vivido la dolorosa pérdida de mi mamá, pero esto era distinto. No se trataba de una ausencia definitiva, sino de una herida que volvía una y otra vez en la vida cotidiana, y de la conciencia de que mi manera de reaccionar tendría un impacto profundo en Ale y en el resto de mi familia. Me puse, casi con desesperación, a buscar mecanismos para navegarlo de la mejor manera. Uno de los más importantes ha sido la gente; pero el primero fue aprender a ordenar mis emociones y los diálogos que sostenía conmigo mismo.

Lo primero que me dije fue que esta experiencia tendría que sacar lo mejor de mí. Sabía que, si yo la observaba como la peor catástrofe del mundo, mi hijo terminaría por mirarla de la misma manera. Me han acompañado algunas reflexiones simples, pero necesarias: que a veces hay personas que enfrentan dolores todavía más devastadores, como la pérdida de un hijo; que no existen las familias perfectas; y que quizá la única diferencia entre la mía y las demás es que nuestra dificultad es más visible. Son ideas que me repito porque contienen una verdad que me sostiene y porque me ayudan a no caer en la tentación de sentirme el más desafortunado de todos.

Otra manera de atravesar el dolor ha sido intentar hacer algo con él en el mundo. No me uní a una marcha ni a un colectivo, pero en mi trabajo anterior decidí impulsar una iniciativa para avanzar en el acceso a los servicios financieros de las personas con discapacidad. Para mi sorpresa, y también para mi alivio, terminó convirtiéndose en el estudio más completo sobre el tema en México hasta la fecha. No cambió de inmediato la realidad, pero me permitió sentir que hacía algo. Sentí que, de algún modo, estaba saldando una deuda íntima con mi hijo.

También me ha ayudado aprender de otras personas. Un día escuché hablar de Jay Shetty y de su manera de pensar el propósito en la vida, y me dije: quizá aquí haya algo que me ayude. Empecé a leerlo y a escucharlo buscando respuestas para la situación de mi hijo, pero terminé encontrando mucho más que eso: una cadena de enseñanzas, no solo de él, sino de otras personas dedicadas al desarrollo personal. 

Fue un viraje extraño para alguien que hasta entonces había leído casi exclusivamente economía y ciencias sociales. De ese giro surgieron nuevas prácticas en mi vida. La más valiosa, sin duda, ha sido escribir por las noches un diario de gratitud y reflexión. Me ha permitido estar más cerca de lo que siento y, sobre todo, más agradecido por lo que permanece. Lo cual no significa, en absoluto, que me alegre lo que nos ha pasado.

Esta experiencia también me ha cambiado de otras dos formas. La pérdida de la vista de Ale estuvo completamente fuera de su control. Y eso me ha obligado a preguntarme cuánto de nuestra vida depende realmente de nosotros, cuánto de los resultados visibles —los buenos y los malos— responde a la voluntad, y cuánto pertenece a la suerte, al entorno, al simple hecho de dónde nacemos. La gente pierde trabajos, pierde a quienes ama, pierde la salud. Y la mayoría de las veces esas pérdidas no obedecen al mérito ni al esfuerzo, sino a algo mucho más incierto y más difícil de aceptar.

La otra transformación ha sido en mi forma de verme a mí mismo. Descubrí que era más fuerte de lo que imaginaba. Y esa certeza se ha vuelto una herramienta. Cuando me toca enfrentar situaciones difíciles —cómo hablar frente a una sala llena, sabiendo que ahí me juego cosas importantes— me digo: ya has pasado por algo mucho más duro. También puedes con esto. 

Superando la adversidad: mi compañera de equipo

En el festival estaba a mi lado Magnolia, mi esposa, la mamá de Alejandro. Cuando nos miramos, entendimos de inmediato lo que el otro estaba sintiendo. No hacía falta decir nada. Lo sabíamos. Compartimos esa misma emoción agridulce: orgullo, amor, tristeza, gratitud, cansancio… todo al mismo tiempo. 

Desde que Ale perdió gran parte de la vista, Magnolia ha estado a mi lado en cada tramo difícil. No podría contar las veces que nos hemos mirado con miedo y tristeza: cuando ha tenido cirugías, cuando usó el bastón por primera vez, cuando tuvimos que aceptar que nuestra vida —y la suya— había cambiado para siempre. Pero también nos hemos mirado con orgullo y alegría: cuando aprendió a patinar, cuando logró andar en bicicleta. Para muchos niños, esas son cosas normales. Para nuestro hijo, fueron victorias enormes.

Magnolia sacó una fortaleza que yo no había terminado de comprender. Se convirtió en la defensora más feroz de Alejandro: en la escuela, con las doctoras, con las maestras, en cualquier espacio donde sintiera que el mundo podía intentar reducir sus posibilidades. 

Más adelante se volvió la presidenta de la asociación de familias de la escuela y encabezó un proyecto de patios escolares para que los niños y niñas pudieran encontrar maneras de convivir más allá de los juegos construidos alrededor de una pelota, (que dejó de poder ver). Empezó también a hacer voluntariado con personas con discapacidad. Ha pospuesto por varios años su regreso al mercado laboral, y se volvió más abierta, más vulnerable y más decidida.

Superando la adversidad: nuestra red de apoyo

Si nuestra familia ha conocido la desgracia de la pérdida de visión de Ale, también ha conocido lo maravilloso de tener una comunidad a nuestro alrededor. En ese mismo festival escolar, mientras sonaba Ain’t No Mountain High Enough (No hay montaña suficientemente alta), estaban ahí algunas de las personas más importantes en la vida de Ale: sus amigos Rodri, Hiroki, Mate, Ricky, Jonas y Arnau. Llevan siete años juntos. 

Muchos de ellos siguen en la misma escuela. No solo no ha habido bullying. Ha habido solidaridad, lealtad y amistad. Con ellos, Ale pertenece. Y ese sentido de pertenencia ha sido uno de los grandes regalos de su vida.

Los papás y mamás de ellos y de otras compañeras de la escuela también se han convertido, con el tiempo, en algunos de nuestros amigos más queridos. Han estado junto a nosotros durante años. Cada vez que nos hemos permitido ser vulnerables —y Magnolia ha sido siempre más valiente que yo en esto— ellos han respondido con calidez y ternura. Aunque nuestro camino como padres no sea el mismo que el suyo, nos han dado algo que toda familia necesita: la sensación de que seguimos perteneciendo al mundo de los otros padres y madres, de los otros niños, de las otras vidas aparentemente normales.

Y más allá de ellos, ha habido muchas otras personas: nuestras familias, amigos cercanos, maestras y doctoras. Una de las lecciones más profundas que he aprendido al criar a un hijo con discapacidad es que mucha gente realmente quiere ayudar, incluso cuando las instituciones no lo hacen. En México, el apoyo formal suele ser limitado. 

Pero la generosidad humana no. Las redes de apoyo existen por algo. A veces ya están a tu alrededor. A veces hay que salir a buscarlas. Pero existen. La dificultad nos ha marcado, sí, pero también nos ha unido a muchas personas. 

Alejandro y su resiliencia 

Ale ha vivido momentos que ningún niño debería enfrentar. Una Navidad nos dijo que le había pedido a Santa Claus que le devolviera la vista. Mi esposa y yo estábamos sentados en el coche y nos quebramos en silencio. Extrañaba a su equipo de basquetbol. Le daba miedo volver a la escuela después del Covid, no solo porque volver ya era difícil, sino porque sabía que ahora era “distinto” a los demás niños, e incluso distinto al niño que él mismo había sido.

Durante años ha luchado por pertenecer. Se ha resistido a usar el bastón en la escuela porque, como cualquier niño, lo que más quiere es ser uno más, obviamente. Pero lo que más me conmueve, incluso hoy, es la manera en que ha enfrentado todo esto. Cuando el basquetbol dejó de ser una posibilidad, eligió el taekwondo. Eligió piano. Incluso eligió clases de parkour, ese deporte donde la gente se puede lastimar terriblemente. Varias veces a la semana le duele la cabeza de forma intensa porque lleva al máximo la poca visión que le queda para leer y aprender en la escuela.

Ale ha aprendido a vivir con una verdad que todos necesitamos, pero que a muchos nos asusta reconocer: la necesidad de pedir ayuda. Y lo ha hecho con una naturalidad y una dignidad que conmueven. Hace unas semanas fuimos a acampar. Para poder hacer una ruta de senderismo con sus amigos, iba pidiendo a sus amigos que lo llevaran del brazo, primero uno, luego otro. Lo hacía para no perderse nada: ni el camino, ni la risa compartida, ni esa forma tan honda de estar con otros que es la amistad.

Pedir ayuda suele incomodarnos. A veces porque la confundimos con debilidad; otras, porque creemos que nos resta autonomía, que nos vuelve más frágiles ante los ojos de los demás. Nos han enseñado a admirar la autosuficiencia, como si necesitar de otros fuera una falla y no una condición profundamente humana. Pero en la vida de Ale esa decisión adquiere un peso mayor, porque en ella se juegan muchas cosas: la posibilidad de participar, de pertenecer, de seguir estando en el centro de la experiencia y no en la orilla.

Y él, una y otra vez, ha elegido el camino más valiente. No el del repliegue, no el de quedarse quieto sabiendo que los demás viven, sino el de extender la mano y dejarse acompañar. Podría encerrarse en la frustración o resignarse a ser espectador. Él ha tomado el camino que requiere más coraje.

Hace unas cuantas semanas recibimos las calificaciones trimestrales de Ale: obtuvo 9 de promedio, en una escuela regular. Sigue adelante. Sigue sorprendiéndonos. Mi hijo es la persona que más admiro. El me ha enseñado que las montañas no siempre están ahí para detenernos. A veces están ahí para mostrarnos cómo se ven, de verdad, la fortaleza, el amor y la esperanza. “Ain’t no mountain high enough” (No hay montaña suficientemente alta).