Madres y discapacidad: luz al final del túnel

Fecha de publicación: 19/Mayo/2025 | Autor: María Elena Esparza Guevara

Se requiere mucha capacidad. Empatía, sentido de trascendencia y creatividad; también optimismo. Este mes de las madres nos presenta la oportunidad de mirar el desafío de maternar a una persona con discapacidad, sin romantizar.

Hace poco más de un año conocí a Maura Haro, mamá de mi colega columnista de este espacio, Daniel Robles Haro en el contexto de la campaña para la Jefatura de Gobierno de Clara Brugada, quien ahora pone en marcha un ambicioso programa en materia de cuidados. La volví a ver recientemente gracias a la invitación de Mari Rouss Villegas a las jornadas que la Fundación MGAS organización en alianza con el DIF Hidalgo para beneficiar a niñas, niños y jóvenes con parálisis cerebral espástica.

Ese día, Daniel fue uno de los 31 beneficiarios de las cirugías realizadas en el Hospital del Niño. Entró a la habitación en la que se recuperaba y nos recibió con una gran sonrisa; sabía que algo iba a empezar a mejorar considerablemente gracias a la fibrotomía percutánea por etapas, una cirugía bajo anestesia general que corta el músculo espástico, permitiendo un mayor rango de movimiento y por lo tanto mejor calidad de vida. Para las y los pacientes y para sus mamás, que en un 80 por ciento son las cuidadoras primarias de las personas con esta discapacidad.

Doña Maura me contó que su hijo no sólo no podía hablar, sino que tampoco podía mover brazos o manos para señalar lo que quería y nadie le daba opciones. Entre visitas médicas y búsqueda incansable de opciones terapéuticas, un día se dio cuenta de que su niño apuntaba con los ojos, plenamente móviles. Fue así que empezó a desarrollar un sistema de imágenes por cuadrantes para lograr la primera comunicación con Daniel. Hoy, ya es una idea de app presentada al Gobierno.

¿Es amor? ¿creatividad? ¿tal vez desesperación de ver que nadie más hará nada? Es la historia de maternar a una persona con discapacidad, solo una en México, donde viven cerca de 7.7 millones de personas con alguna discapacidad, según el Censo 2020, el más reciente del INEGI.

La llegada de una hija o hijo con discapacidad implica un proceso de adaptación emocional que la Organización Mundial de la Salud ha documentado como similar al duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Sin embargo, investigaciones publicadas en el Journal of Family Psychology en 2023 revelaron que hasta el 85 por ciento de las madres de infancias con discapacidad reportan un “crecimiento postraumático”, pues desarrollan mayor resiliencia, empatía y propósito de vida.

En México, el panorama presenta desafíos particulares. El estudio “Maternidad y discapacidad”, realizado por el DIF Nacional en 2022, señala que el 64 por ciento de las madres de personas con discapacidad abandonan total o parcialmente su empleo para dedicarse al cuidado, afectando directamente su independencia económica y desarrollo profesional. Además, dedican en promedio 70 horas semanales a tareas de cuidado, frente a las 33 horas que destinan otras madres.

A nivel global, la investigación Family Quality of Life, de la Universidad de Kansas, demuestra que el apoyo social e institucional marca una diferencia crucial. En países con buenos sistemas de protección social, las madres reportan niveles de estrés 40 por ciento menores y mayor satisfacción vital que en naciones con sistemas de protección deficientes. Desafortunadamente, en México la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS 2022) reveló que sólo el 22 por ciento de las familias con personas con discapacidad considera suficientes los apoyos gubernamentales recibidos.

El impacto económico es otro factor importante. Un estudio del Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), en 2023, estimó que las familias mexicanas con integrantes con discapacidad gastan entre 30 y 50 por ciento más de sus ingresos en servicios médicos, terapias y adaptaciones, con las madres asumiendo frecuentemente esta carga financiera adicional.

Sin embargo, hay luz en el camino. En su informe anual 2024, Fundación Teletón México documentó cómo las redes de apoyo entre madres se han convertido en poderosos espacios de intercambio de conocimientos y soporte emocional. Estas comunidades han impulsado avances en políticas públicas y visibilidad social.

La propia Mari Rouss es una prueba de esas historias donde la empatía y el servicio pueden más que cualquier adversidad. Ella, madre de una joven con discapacidad y activista a favor de esta causa desde hace muchos años, se ha convertido en una articuladora capaz de impulsar avances.

Maura, Mari Rouss y la fundadora de este espacio noticioso único a nivel global, mi admirada Katia D’Artigues, no son heroínas ni mujeres incansables: son personas madres, de carne y hueso, que en el camino de cuidar a sus seres significativos crean comunidades de apoyo y opciones para miles más.

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