‘Estamos en pañales sobre discapacidad; queremos aprender’

Por Katia D’Artigues

Mala noticia: no, no se tiene contemplada -al menos hasta el momento- alguna vacunación de manera prioritaria para personas con discapacidad dentro de la estrategia nacional de vacunación que avanza a cuentagotas en nuestro país.  Será hasta que les toque por edad -y entonces sí de manera prioritaria, pero quién sabe cómo- según la estrategia que creó un grupo de académicos fuera de la secretaría de Salud: el Grupo Técnico Asesor de Vacunas. Los niños, niñas y adolescentes de menos de 16 años -con o sin discapacidad- no podrán vacunarse hasta el momento, pero quizá una vacuna que desarrolla Janssen podría cambiar eso. El director de Promoción de la Salud, de la secretaría de Salud, Ricardo Cortés Alcalá, habló en exclusiva con Yo también para tocar el panorama un poco más a profundidad de discapacidad y la pandemia de COVID-19 en México.  Acepta que hay muchos rezagos, que incluso la secretaría de Salud está “en pañales”, pero que quieren aprender, apoyarse de la sociedad civil y por lo pronto, para tener datos estadísticos más claros se implementará -quizá en el primer trimestre del año- un ambiente informático que tendrá preguntas sobre discapacidad para cualquier caso que llegue al Sistema Nacional de Salud, además de preguntas específicas sobre discapacidad que ya, a partir de este año contendrá la anual Encuesta Nacional de Salud y Nutrición que levantará el INEGI. 

Hugo López Gatell dijo que, por tener inmunosupresión, las personas con síndrome de Down mayores de 16 años podrían ser vacunadas contra la COVID-19 de manera prioritaria (aquí el video). ¿Cómo se implementará esto?

Fue una pregunta muy específica, de un interés particular. El Grupo Técnico Asesor de Vacunas (GTAV), que no es de la secretaría de Salud, sino un grupo de personas expertas presidida por Celia Alpuche Aranda, directora general del Centro de Investigaciones para Enfermedades Infecciosas del Instituto Nacional de Salud Pública y también, entre otros, el doctor Alejandro Cravioto Quintana, académico de la UNAM y presidente del  Grupo Estratégico Asesor de vacunas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hicieron un análisis en materia de priorización de la vacuna. (Hay un documento inicial que argumenta por qué vacunar primero a quién y que se lee aquí). Para controlar una enfermedad como la COVID-19, hay que disminuir las muertes. El primer objetivo es ese y el grupo recomienda iniciar con base en grupos de edad y, dentro de esos grupos de edad, las personas que viven con alguna comorbilidad deberían de priorizarse dentro de su propio grupo.

¿Cómo lo podemos controlar o revisar? No es muy fácil porque no les vamos a pedir su certificado médico para saber si tienen diabetes, hipertensión o viven con VIH. Lo que sí podemos hacer es invitar a la gente a que, si sabe que vive con una condición de vida que lo hace mayormente susceptible a complicarse y morir por COVID, que asista en cuanto se le llame.

Pero entonces será hasta que se le llame por edad. No hay una priorización por comorbilidades o discapacidad.

No. En cuanto se les llame por edad. El propio GTAV, gracias a lo que muchas personas solicitan, como tú, está haciendo análisis más profundos con literatura internacional para saber si una estrategia combinada también pudiera ser mayormente efectiva en materia de salud pública. ¿Esto qué significa? Que si hubiera evidencia científica suficiente para priorizar a personas que viven con inmunosupresión para que la mortalidad y carga de la enfermedad disminuyan rápida y sustancialmente, entraría dentro de las prioridades.

Pero, por el momento, a nivel mundial, la prioridad ha sido el personal de salud y posteriormente priorizados por grupo de edad: 80, 70, 60 y así, hasta los 16.

La International Disability Alliance, organización mundial que representa a pcd en todo el mundo, sí ha hecho una petición a la OMS para priorizar la vacunación de pcd. Se ha descubierto, vía estudios en Estados Unidos y otros países, que, sobre todo las pcd intelectual o del desarrollo, tienen hasta tres veces más posibilidades de morir de COVID si les da.

En materia de priorización y con las vacunas tan limitadas a nivel mundial es la edad mayor combinada con diabetes e hipertensión (los que tienen más riesgo): 8 veces mayor que la población general. Por eso, si dentro de los primeros meses de la estrategia (de vacunación), logramos inmunizar al 20% de la población mayor lograremos disminuir el 80% de las muertes.

EL GTAV ha establecido cuatro ejes de priorización para vacunación: edad de las personas, comorbilidades personales, grupos de atención prioritaria y el comportamiento de la epidemia. Dentro de los grupos de atención prioritaria están las personas que viven con discapacidad y otros grupos en condición de vulnerabilidad. Tenemos un grupo muy importante y prioritario de papás de niños y niñas con cáncer que en los medios, y en algunas redes sociales, han comentado es que si no vacunan a niñas y niños con cáncer, van a hacer una manifestación. Híjole, nos encantaría hacerlo, pero las vacunas que estamos recibiendo en todo el mundo, que no han perdido su carácter de producto en investigación, no permiten utilizar la vacuna en menores de 16 años. No hay investigación en esa materia y así son las reglas éticas de la investigación.  Afortunadamente otro laboratorio que está haciendo investigación en México sí está considerando a su vacuna, si no me equivoco, a partir de los 5 años. Eso nos va a abrir otras puertas. 

¿Qué laboratorio es?

Janssen. Uno de los países que surgieron para hacer sus nichos de investigación fue México. Esto cambiará cuando Janssen termine de recolectar los datos de sus sitios de investigación y presente a la Comisión Federal para la protección contra riesgos sanitarios (Cofepris), la FDA (Food and Drug Administration, de Estados Unidos) o a la EMA (Agencia Europea de Medicamentos), su solicitud de uso de emergencia. 

Si esto pasa se podrá empezar a adquirir esa vacuna para aplicar a ese grupo de edad que es prioritario por su vulnerabilidad y se agrava cuando, además de ser menores de edad, son niñas o niños indígenas o que viven con alguna discapacidad. Y se emitiría una versión distinta de la política nacional de vacunación.

¿Hay planes post pandemia de rehabilitación? La pandemia deja secuelas incapacitantes fuertes tanto a nivel físico como neurológico. ¿Habrá más personas con discapacidad tras la pandemia?

Seguramente sí. El Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) está trabajando un programa de rehabilitación en general, pero también uno específico con énfasis en las secuelas de COVID. A la que se le pone más atención ahorita es a la rehabilitación pulmonar, pero se requerirá de otro tipo de rehabilitaciones y eso es lo que se está encargando también el DIF.

Y también se necesitan más intervenciones en salud mental: esa es otra pandemia

Exactamente. Esta bendita pandemia nos ha llevado a poner en el ojo de la importancia a tres puntos específicos: en la epidemiología (la medicina, cuando no hay problemas como éste, la hace a un lado), a la rehabilitación y a la salud mental.

Y hablando de rehabilitación pero del Sistema Nacional de Salud, si tuviéramos la cantidad de camas disponibles como un país como Estados Unidos, no estaríamos con ocupaciones hospitalarias en la Ciudad de México de 90%

Hay una enorme carga psicológica que está padeciendo el personal de salud. ¿Tienen algún apoyo especial para ellos?

Hay una estrategia que se lleva a cabo entre la UNAM y lo que será el área o la Comisión Nacional de Salud Mental y Adicciones que se genera en la subsecretaría que dirige Hugo López Gatell. La trabajan en conjunto el Consejo Nacional de Salud Mental que dirige la doctora Lorena Rodríguez Bores, extraordinaria psiquiatra y salubrista; los Servicios de Atención Psiquiátrica, que dirige Juan Manuel Quijada y Gady Zabicky Sirot, comisionado Nacional contra las Adicciones. Hay un programa de consulta telefónica, están yendo a los hospitales también a capacitar en materia de salud mental para atender a las personas profesionales de la salud; es un vínculo que tenemos también los 32 estados a través de los consejos estatales de salud mental.

¿Qué pasará en este momento en que estamos en capacidad de 90% con el triaje? La Guía Bioética que publicó el Consejo de Salubridad General entiendo que no se ha publicado en el Diario Oficial de la Federación. ¿Cómo decidir a quién dar recursos críticos de medicina escasos?

Híjole. Esperamos primero buscar otras unidades de salud y que se puedan reconvertir. Hay que balancear riesgos y beneficios: tomar otro hospital para convertirlo en exclusivamente de atención de COVID le va a quitar la atención a la salud de otros problemas a la población en general. Esperemos que podamos lograr tener tener también un poco de más camas en lo que la temporada de frío disminuye y que disminuya también la curva epidémica.  Otra estrategia importante que estamos viendo y analizando cómo atender a la gente en su casa. Si una persona necesita oxígeno suplementario a 3 litros por minuto porque si le quitas ese oxígeno se deteriora, esa persona puede estar en su casa.

¡Pero también falta oxígeno!

Falta oxígeno. También hay que ver esa producción. Hay concentradores; el aire que respiramos tiene una concentración del 21% y hay aparatos que concentran el oxígeno para emular lo que un tanque tendría. Se ha utilizado por personas que yo he conocido, se utilizan para el manejo de la neumonía en su casa. 

Siempre y cuando tengan recursos para comprarlo __

Exactamente. O para rentarlo o para que nosotros lo rentemos y poder otorgar esa atención. Hay muchas cosas qué pensar; desafortunadamente todo el recurso es limitado. Hay algunas decisiones que corresponden más al ámbito local que al federal.

¿Algo más que quieras comentar sobre discapacidad?

Híjole. Que seguimos en pañales, que quiero salir de esos pañales y para ello necesitamos como sociedad y como Sistema Nacional de Salud del apoyo de personas expertas en esto, ya sea porque se involucraron personalmente o porque viven con una discapacidad. 

Por ejemplo, no hay buena estadística en México. Queremos que la haya. Lo que hice personalmente como titular de la dirección fue hablar, por ejemplo, con el Instituto Nacional de Salud Pública para decirles: “No piensen en techos, piensen en pisos y el piso mínimo de información que necesitamos para tomar mejores decisiones como Sistema de Salud Pública y mejorar los programas deben de siempre contar con preguntas específicas sobre personas que viven con discapacidad”. A ciegas no podemos tomar decisiones. 

El sistema o el ambiente AAMATES (Ambiente para la Administración y Manejo de Atenciones en Salud), que no se ha podido lanzar por la propia pandemia, permitirá el registro de un tipo de expediente clínico electrónico y ya contiene la variable de discapacidad y con reglas claras para llenarlo. Porque ahora pones la pregunta pero si resulta que en el sistema no es una pregunta que forzosamente se tenga que responder…

Ese nombre -AAMATES- se lo inventó nuestro querido director de tecnologías de información y porque él dice que no es una página de internet, no es un expediente clínico electrónico: es un ambiente en el que muchos aspectos de la atención de la salud de la persona, centrada en ella, van a convivir.

…pero de nada sirve

Así es. Esa variable específicamente, así como nombre y fecha de nacimiento y cosas así, será obligación. También el tipo de discapacidad. Y todo eso para avanzar al siguiente módulo de, no sé, el padecimiento actual, o porque viene a consulta. Ya entonces podremos analizar la característica clínica de la persona sabiendo que, además, vive con discapacidad y si hay una relación entre su discapacidad y la presentación del cuadro clínico.

¿Y esto se implementará pero post pandemia?

Yo espero que el Ambiente AAMATES ya en esté en el primer trimestre del año esté listo para el registro de personas que lleguen al Sistema Nacional de Salud. 

__Es una gran noticia, porque tener datos será fantástico 

Sí, sí. Además también, como siempre, hay que intentar ver el vaso medio lleno: la pandemia nos acercó muchísimo con el INEGI, entonces ya hemos logrado, que la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición que haga INEGI junto con el Instituto Nacional de Salud Pública contenga preguntas sobre discapacidad para poder tomar mejores decisiones.

¿Y esa encuesta cuándo va a estar?

La Encuesta Nacional de Salud y Nutrición se hará cada año, antes se hacía cada seis años, y va a tener diferentes componentes específicos. La pregunta del año pasado fue Covid y por eso, por ejemplo, ahora sabemos que el 25% de la población mexicana tuvo contacto con el virus en los últimos meses.  Desafortunadamente no me invitaron a la planeación, pero cuando me invitaron a la presentación informal de los primeros resultados preliminares pregunté sobre discapacidad y no hicieron pregunta alguna. Dije: “Oigan, ¿y no se les ocurrió que la COVID, dado el tema de afección pulmonar, puede tener una consecuencia más grave en personas que tienen discapacidad motora por disminución de su movilidad? ¿Respira igual una persona que usa silla de ruedas a una que camina y corre? Pues no. Una persona en silla de ruedas tiene mayor probabilidad de complicación porque su capacidad pulmonar es menor”.  (Tenemos) que saber cuánto ha afectado a personas con diferentes tipos de discapacidades. Nos sirve para tomar decisiones con más evidencia. De ahí nace esta decisión por parte del director general de Instituto para que no se vuelva a repetir que no hay preguntas sobre pcd en los hogares encuestados aleatoriamente y en caso de afirmación, qué tipo de discapacidad y algunas otras preguntas básicas. 

En el INEGI la verdad están muy bien en esa conciencia: tienen hasta un censo interno de personas con discapacidad que trabajan ahí.

Si eso lo hiciéramos a nivel gobierno federal sería también de mucha utilidad. La verdad es que no veo ningún programa específico dentro del gobierno para personas que trabajamos aquí y que pudieran vivir con alguna discapacidad. No veo mucho. El acercamiento con ustedes (parte de la sociedad civil) me ha servido personalmente, para crecer personal y profesionalmente. Para poder poner sobre la mesa un tema que ha costado tanto tanto a todos ustedes y que no ha habido la respuesta que se merecen de parte de nosotros.