Por Barbara Anderson

El martes 6 de octubre fue el Día Internacional de la Parálisis Cerebral. Desde 2012 se lanzó a nivel global el World Cerebral Palsy Day, una fecha para dar visibilidad a la discapacidad más común entre los niños, pero no por ello desconocida. Y como símbolo adoptaron un listón verde porque, según sus creadores, refleja juventud y la esperanza de avances en el tratamiento y la aceptación.

Mi hijo Lucca es uno de los 12 mil niños que cada año nacen con parálisis cerebral en México (por cierto, tenemos de los índices de cada 1000 nacimientos más altos del mundo). 

‘Se calcula’ (porque no hay datos oficiales actualizados) que hay 500 mil mexicanos que viven con parálisis cerebral en nuestro país y que 40% de ellos presentan discapacidad intelectual y que 35% también tienen epilepsia asociada.

Desde que ingresó a la Asociación Pro Personas Con Parálisis Cerebral (APAC) para combinar escuela con terapias (tienen uno de los Centros de Atención Múltiple para su escolarización) decidí sumarme a su Patronato. APAC, como otras asociaciones de la sociedad, viven al día -o peor aún, con deudas- para mantenerse abiertos: recibir donativos es una odisea, conseguir empresas que donen es un maná que no cae con frecuencia del cielo y los padres muy pocas veces tienen los recursos para pagar por los servicios, porque no tienen recursos, porque APAC es el lugar que los recibe mientras ellos también ‘se buscan la vida’ para vivir al día. 

La epidemia la golpeó más que a otras escuelas o que a otras instituciones de rehabilitación y ni qué decir a las familias de los más de 500 niños, niñas y adolescentes que ahí asistían. 

Comenzamos una colecta primero de despensas, luego de medicinas y pañales y con el ‘regreso a clases’ de dispositivos -como celular, laptops y desktops- para que pudieran tener un cordón umbilical virtual que los mantenga alimentados a distancia con contenido y con terapias. 

La epidemia con su magnitud se comió de un bocado el aniversario de APAC, que cumplió en silencio 50 años en mayo pasado. ¡Medio siglo sin que nadie lo notara!

“¿Y si nos sumamos a la campaña internacional y ponemos el moño verde de moda?”, nos dijo Fernanda Familiar, quien es este año la Embajadora de APAC. 

Dos días antes compró cinta y seguros, y con Guadalupe Maldonado hicimos una lista de personas a las que queríamos invitar a usarlo y decir en un micro video para redes sociales: “Para mi la parálisis cerebral no es invisible”. 

Marco Colín, un creativo de los pesos pesados, donó una campaña con mensajes muy poderosos y el Senado dedicó el día a APAC, comenzó una marea verde de personas con sus listones, políticos, empresarios, líderes de opinión. Fuimos trending topic nacional el martes 6 y, como cierre de un día que puso luz a una discapacidad tan en la tiniebla, el gobierno de la CdMX iluminó una decena de monumentos con el color del día.

La imagen de un dron (de otro amigo, de Roberto Hernández) mostrando desde el cielo el Zócalo silueteado en verde me erizó la piel: lo habíamos logrado, México volteó a fuerza de color a ver a las personas con parálisis cerebral. 

Ya tenemos un día, un listón, un color. Ahora falta lo más complicado: convertir esto en reales apoyos, en efectivas ayudas y en olvidados derechos que siguen invisibles.


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