“Hay que evitar utilizar expresiones como labio leporino, ya que este término es despectivo”: Alejandro González

Se estima que a nivel mundial, cada tres minutos nace una niña o niño con labio o paladar hendido. En México, según la Asociación Mexicana de Labio y Paladar Hendido y Anomalías Craneofaciales A.C. (AMLPHAC), nacen más de tres mil niños con labio y paladar hendido cada año. Esta condición va mucho más allá de una cuestión cosmética, ya que quienes lo presentan se enfrentan a serias dificultades para escuchar, comer, hablar e incluso respirar.

A propósito de la reciente conmemoración del Día del Labio y Paladar Hendido (LPH), Alejandro González, director general de Smile Train México, explica para Yo También la importancia de visibilizar el nivel de incidencia de esta condición médica para aumentar la concientización de la sociedad.

¿Qué condiciones propician que existan casos de labio y/o paladar hendido en México?

El labio y/o paladar hendido es una condición médica de origen multifactorial. Si bien aún las causas que lo originan se encuentran en estudio, al momento se estima que tanto el factor genético como ambiental podrían incidir en su origen. Es importante colaborar con el gobierno y las instancias involucradas para obtener estadísticas que permitan establecer un censo de esta condición médica a nivel nacional. Visibilizando constantemente el nivel de incidencia, podremos fortalecer los sistemas de detección, tratamiento y seguimiento.

¿Qué estigmas debemos combatir sobre este padecimiento?

Desde Smile Train promovemos la sensibilización y educación de la sociedad en relación al labio y/o paladar hendido. Por ejemplo, al referirnos a un paciente LPH, la manera correcta de llamar a esta condición de nacimiento es labio y/o paladar hendido. Hacemos un llamado para el uso de un lenguaje inclusivo y apropiado para evitar utilizar expresiones como “labio leporino”, ya que este término significa «relativo a las liebres», no obedece a la terminología médica y puede tornarse despectivo/peyorativo.

¿Qué tratamientos existen actualmente para quienes lo presentan?

Actualmente, Smile Train es la única organización que brinda tratamiento integral de manera gratuita. El tratamiento de Smile Train es multidisciplinario, esto quiere decir que comienza desde el diagnóstico e incluye no solo todas las cirugías necesarias, sino que además contempla terapia de lenguaje, soporte nutricional, ortodoncia y tratamiento psicológico con el seguimiento periódico que es tan importante para que el niño pueda desarrollar todo su potencial. 

El tratamiento multidisciplinario de Smile Train brinda:

●  Cirugía reconstructiva●  Terapia de lenguaje●  Soporte nutricional●  Ortodoncia●  Tratamiento psicológico●  Asesoría de lactancia y más

Para tener acceso a estos tratamientos integrales, los pacientes pueden acercarse a los centros especializados en el tratamiento del labio y/o paladar hendido.

¿El gobierno brinda algún tipo de apoyo para visibilizar los casos que hay de esta condición?

A lo largo de nuestra estancia en México, Smile Train ha firmado múltiples acuerdos con entidades gubernamentales, con la intención de fortalecer y agilizar los procesos de detección, tratamiento y seguimiento para poder así expandir nuestra red por todo el país. Entre las asociaciones que actualmente colaboran con Smile Train se encuentran el Sistema Nacional DIF y la Secretaría de Salud, así como entidades gubernamentales locales.

¿Podrían compartirnos algún caso de éxito? 

Cada paciente de un centro asociado a Smile Train es un caso de éxito porque ha llegado al lugar adecuado para un tratamiento multidisciplinario oportuno, seguro y de la más alta calidad.

Tal es el caso de Esvin: un paciente LPH que llegó a un centro afiliado de Smile Train con diagnóstico de desnutrición severa originada por la dificultad de alimentarse en forma correcta debido a la fisura.

Gracias a la atención de los especialistas, se pudo revertir el cuadro y llegar a los niveles de nutrición adecuados para poder intervenirlo quirúrgicamente y corregir la fisura en su labio. Y la cirugía fue solo el primer paso hacia el desarrollo de una mejor calidad de vida.

Actualmente, Esvin continúa en tratamiento con soporte nutricional, cuidado dental y ortodoncia. 

El brindar tratamientos oportunos, seguros y de la más alta calidad a niños y niñas con LPH otorgando a cada uno las habilidades para ayudarlos a construir su futuro es nuestro objetivo.

Cada caso es abordado con tratamiento multidisciplinario y en forma personalizada. En México desde el año 2002 nuestros logros han sido más de 20 mil cirugías realizadas, en más de 30 estados y de la mano de más de 70 organizaciones socias.

Factores de riesgo

Varios factores pueden aumentar la probabilidad de que un bebé tenga labio y/o paladar hendido, según la Clínica Mayo:

• Antecedentes familiares. Los padres con antecedentes familiares de labio y/o paladar hendido enfrentan un riesgo más alto de tener un bebé con estos trastornos.

• La exposición a determinadas sustancias durante el embarazo. El labio y/o paladar hendido puede ser más probable en las mujeres embarazadas que fuman tabaco, beben alcohol o toman determinados medicamentos.

• Tener diabetes. Conforme a algunas evidencias, las mujeres a las que se les diagnosticó diabetes antes del embarazo pueden correr mayor riesgo de dar a luz a un bebé con labio y/o paladar hendido.

• Presentar obesidad durante el embarazo. Existen algunas evidencias de que los bebés que nacen de mujeres obesas pueden correr mayor riesgo de padecer labio y/o paladar hendido.

Por Karina González-Fauerman