¿Autista o con autismo?

Por Ágata Székely

Durante algunos años, diversos activistas por la concienciación acerca del Trastorno del Espectro Autista (TEA) hicieron hincapié en nombrar las personas con autismo de ese modo, “personas con autismo” así como en general se dice “personas con discapacidad” y no “discapacitado”. La decisión sobre la expresión ha sido justamente, no englobar la identidad de una persona sólo en la discapacidad, no reducir a alguien a una condición ni etiquetarlo o etiquetarla. 

Sin embargo, algunos miembros de la comunidad no están de acuerdo con este modo de llamarse a sí mismos y observan que decirse “autistas” es adecuado y que decir “persona con autismo” es incorrecto.

“Nosotros como autistas no podemos separar nuestro autismo de nuestra personalidad. Es parte de nosotros, el autismo no es un accesorio que me puedo quitar, es parte de mí”, señala Jazmín González Cruz, autodenominada autista, madre de un adolescente autista miembro del colectivo Ceabrillante y del movimiento de la neurodiversidad. (La palabra neurodiversidad fue acuñada en 1990 por una autista y de ahí surgieron el paradigma de la neurodiversidad y el movimiento de la neurodiversidad, explica).

“Es ilógico decir que somos personas, lo vemos desde el lenguaje, no vamos por la vida diciendo persona con doctorado, decimos ‘es doctor’, ¿por qué una profesión puede definir a una persona y no una discapacidad con la que nací?”-pregunta González Cruz.

Este grupo de activistas tampoco está de acuerdo con el uso del azul y del rompecabezas como símbolo de la condición. Según Jazmín este es “ un discurso de odio, donde se ha visto al autismo como algo malo que curar. La asociación que impuso esos símbolos sigue buscando una cura para el autismo. Los dos fueron creados e impuestos por Autism Speaks.” 

Autism Speaks es una asociación creada en el 2005 en Estados Unidos y, efectivamente, en su web puede leerse “Autism Speaks está dedicada la búsqueda avanzada de causas y mejores tratamientos para el trastorno del espectro autista y condiciones relacionadas, a través del financiamiento y la colaboración”. 

“Las asociaciones de padres todo lo han hecho sin nosotros-dice Jazmín. Por eso creamos nuestro propio movimiento, nuestros propios símbolos y colores. El infinito es símbolo del movimiento de la neurodiversidad. Para el autismo podemos usar el infinito rojo o dorado.

Si una persona no autista (alista) se refiere a nosotros como ‘personas con autismo’, yo puedo decirle ‘soy autista’ y explicarle por qué a mí me parece mejor, y esa persona debería de escuchar a quien vive esa discapacidad y respetar como me nombro, nadie debe imponer como nombramos. Cada persona que vive la discapacidad debe ser escuchada y respetada, imponer como nombrarme es capacitismo.”

Aún parte de la comunidad acepta el color azul para representar el autismo (porque es el color del mar que a veces está tranquilo y a veces revuelto) y la pieza del rompecabezas (por la complejidad y diversidad que representa la condición y porque “las personas con autismo necesitan encontrar su sitio adecuado en la sociedad para encajar y ser aceptados” (según, por ejemplo Espacio Autismo).

Gerardo Gayá fundador de Iluminemos por el Autismo (antes Iluminemos de Azul), cuenta al respecto: “(este) es un debate que traemos desde hace cerca de un año. Es chistoso por los contextos sociales culturales. En México nos matamos por un tiempo para que fuera ‘persona con discapacidad’ y ahora las personas con autismo prefieren que les digamos ‘autistas’. Viene un cambio de mentalidad y de narrativa interesante.

Estamos empezando a ver que algunas personas se sienten mucho más cómodas, para bien, para mal, cada quien, pero han adoptado su propio diagnóstico como identidad, en donde son autistas, no personas con autismo.

Al final yo digo ¿con qué te sientes cómodo? darle el gusto a todos está canijo, porque para muchos todavía es ofensivo en algunos contextos. Por ejemplo, en Perú una asociación se llama ‘Soy autista ¿y qué? yo creo que aquí en México a una asociación de ese nombre le caen a palos. Entonces, es complejo”, opina.

La asociación en su web también explica que, aunque el azul y el rompecabezas sirvieron como símbolos reconocidos a nivel mundial para abrir conversaciones (y retomarlos funcionó para posicionar la causa), entiende que el autismo es una condición de vida que “ha evolucionado en su conceptualización, en su conocimiento, comprensión y en lo que respecta a la concientización de la sociedad”. 

“Con el contexto social y la subjetividad individual derivada de la evolución han surgido nuevos símbolos, colores y conceptos. Aunque falta mucho por hacer, es evidente que el cambio en todo lo relacionado al Espectro Autista, la diversidad e inclusión es y será constante.”