Desde que nació, Brissa tiene esclerosis tuberosa. Su mamá, Ivonne, la cuida personalmente.

Por Karina González Fauerman

Brissa tiene dos años 10 meses y desde que nació tiene esclerosis tuberosa, una enfermedad que se caracteriza por la formación de tumores benignos en diferentes órganos como cerebro, riñón, ojos, entre otros. Cuando requiere hospitalización, Ivonne, su mamá, siempre se queda con ella para estar al pendiente de su alimentación, higiene y administración de medicamentos. Ahora, por primera vez, la situación cambió: el coronavirus ocasionó que madre e hija estuvieran separadas durante 20 días.

Todo comenzó cuando Ivonne llevó a Brissa con el gastroenterólogo por problemas de deglución, ya que no quería comer; entonces, el médico mandó a internarla por desnutrición. Al ingresar a la clínica 31 del IMSS en Mexicali, Baja California, la niña empezó a tener problemas para respirar y los doctores sospecharon que se había contagiado de coronavirus.

“Le hicieron la prueba, salió positiva y la trasladaron al área covid. No me permitieron ingresar con ella porque sus pulmones no recibían suficiente oxígeno, por lo tanto necesitaba ser intubada inmediatamente y permanecer en cuidados intensivos.

“Le supliqué al personal médico que nos permitieran estar juntas porque es 100% dependiente de mí y les expliqué lo complicada que es su enfermedad, pues le dan convulsiones, tiene hipotonía neuromuscular, trastorno del sueño y del habla, además de problemas de deglución y de tiroides”, comparte Ivonne.

Debido a la separación, la también mamá de otros tres hijos, presentó crisis y le tuvieron que recetar calmantes y vitaminas para que pudiera estar tranquila. Temía por la salud emocional de su hija al estar separada de su familia y que presentara crisis convulsivas (controladas desde hace seis meses).

“Antes de irme del hospital me di cuenta que no tenían contemplado darle el anticonvulsivo, pues según los doctores iba a estar intubada y sedada completamente y no le darían convulsiones. Nos aseguraron a mi esposo y a mí que cuando la extubaran le seguirían dando la medicina.

“Sin embargo, le faltaron dos anticonvulsivos de cuatro que toma: uno porque cuando salió de terapia intensiva no les informaron de ese medicamento, y otro porque no estaba disponible (me dijeron que sí se lo daban por sonda orogástrica). Nunca nos avisaron que no lo tenían y presentó convulsiones una semana; fue dada de alta a los 27 días, los últimos siete ya estuvo en piso conmigo”.

Durante el tiempo de hospitalización, Ivonne tuvo comunicación con los médicos a través de llamadas telefónicas en las cuales le informaban el avance de su hija. Le explicaron que la recaída de convulsiones pudo deberse al coronavirus, pero ella cree que la falta de medicamentos afectó su salud.

“Lo único que me pesa es el no poder estar al lado de mi niña cuando más me necesitaba; esos días fueron muy difíciles para ella y para nosotros también y pudieron haber sido un poco más cálidos si yo hubiera estado a su lado. Solo yo sé interpretar su llanto de dolor o desesperación. 

“#NoSomosVisita ni estorbo. Como coauxiliar somos una ayuda para el personal médico, ya que estamos al pendiente de nuestro familiar. Podemos ayudar a darle alimentos, administrarle medicamentos y asearlo”, subraya Ivonne.


Ivonne y Brissa siempre habían estado juntas, pero el Covid-19 las separó más de 20 días.

Margarita Garfias y su hijo Carlos. Ella es una activista incansable e impulsa la campaña #NoSomosVisita y #SíAlCoauxiliarDeSalud.

 #SíAlCoauxiliarDeSalud: La importancia de que las pcd cuenten con apoyo

Activista por los derechos de las personas con discapacidad múltiple, sus cuidadoras y el uso de la cannabis medicinal como parte del derecho a la salud, Margarita Garfias es madre de Carlos,  un joven con discapacidad múltiple y epilepsia fármaco resistente. Además es coordinadora general de la asociación civil: Familias y Retos Extraordinarios, que está integrada por  familias de toda la República Mexicana, con el reto de criar hijas e hijos con discapacidad múltiple, epilepsia refractaria, una enfermedad rara y/o condición de gran dependencia.

Actualmente, Margarita impulsa la campaña de difusión de las Recomendaciones para la integración del cuidador primario como co-auxiliar del equipo de salud durante la estancia intrahospitalaria del paciente pediátrico con COVID-19. Esta consiste en cinco conversatorios que abordan diferentes temas relacionados a los derechos, salud mental, física y emocional de los pacientes, sus familias y el personal de atención a la salud.

“Explica que las pcd que necesitan del cuidado, asistencia o apoyo de otra persona  para su alimentación, aseo, comunicación, medicación, contención o traslado pueden contar con la opción de que les sea garantizado el acompañamiento de un co-auxiliar de salud.

“Lo más importante es que las personas con discapacidad conozcan sus derechos para que puedan exigirlos de propia voz, y como familia o amistades, hacer eco de sus exigencias. Sipinna (Secretaría Ejecutiva del Sistema Nacional de Protección de Niñas, Niños y Adolescentes) tiene las recomendaciones para pacientes pediátricos y la propuesta que estamos impulsando es que también se contemple la integración del co-auxiliar para personas con discapacidad que lo necesiten, de todas las edades”, puntualiza.

Diálogo interdisciplinario

Apenas la semana pasada, Margarita participó en un conversatorio sobre el tema que copatrocinó Yo También junto a Sipinna, en el que también estuvieron Ricardo Cortés Alcalá, director general de Promoción de la Salud de la Secretaría de Salud; Mauricio Rodríguez Álvarez, profesor de la Facultad de Medicina y vocero de la Comisión COVID-19 de la UNAM, y Nasheli Ramírez, presidenta de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, con la conducción de Pamela Cerdeira Morán, periodista, locutora y escritora. El video del webinar puedes seguirlo aquí:

Algunas de las conclusiones a las que llegaron en el conversatorio “La atención de niñez y adolescencia hospitalizada y el acompañamiento familiar” son las siguientes:

Se debe evidenciar lo que sucede en atención hospitalaria de pcd. Hay que revisar los términos de capacitación y sensibilización del personal, además de fomentar una visión interseccional.

La figura del co-auxiliar se debería garantizar como un derecho tanto para niños, niñas y adolescentes como para pcd. Todos tienen derecho al consentimiento informado. Si el hospital no tiene esta garantía, el co-auxiliar puede serlo.

El cuidador es un aliado. Es parte del equipo que acompaña al paciente, impacta su estado anímico y previene complicaciones durante la estancia hospitalaria.

Trabajar de forma conjunta para lograr una realidad operativa. Contar con servicios incluyentes e inclusivos para que todas las pcd tengan la misma libertad y derecho de recibir atención de forma independiente.

Adaptar información. Usar lenguaje sencillo, que todas las pcd entiendan los riesgos que implica un procedimiento médico o quirúrgico.

Implementar política pública transversal. Se deben homologar criterios  para responder a las necesidades y retos que actualmente se viven en el sistema y subsistemas de salud.


Por ello, Margarita Garfias recomienda para quienes requieran asistencia o apoyo por los retos que impone la discapacidad en un entorno hospitalario que:

-Acudan a trabajo social, o a la dirección clínica para solicitar el pase de visita (la familia #NoSomosVisita, ya que forma parte del bienestar del paciente) o el pase de 12 o 24 horas.

-Si son rechazados,  pueden presentar una carta con base a derecho para solicitar ser el co-auxiliar de su hija o hijo antes, durante y después de la hospitalización.

-La figura del co-auxiliar de salud aplica, siempre y cuando el paciente no esté intubado, es decir, que esté alerta y no en terapia intensiva.

-En caso de quedarse en el hospital como co-auxiliar, atender las medidas de higiene, hacer buen uso del equipo de protección personal y acatar el reglamento.


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