Editorial

Bárbara o el valor de la vulnerabilidad

Por estos días se comienza la distribución de un libro maravilloso, inspirador y que contribuye a tirar mitos: se llama “Los Dos Hemisferios de Lucca”, de Bárbara Anderson. Sí, mi amiga y socia aquí en Yo También.

Fui una de las primeras lectoras del libro y ya se me quemaban las habas para escribir sobre él y agradecerle a Bárbara que cuente esta historia sobre ella, su familia y Lucca, un hermoso niño que tiene ocho años recién cumplidos y parálisis cerebral. Es tan personal el viaje exterior e interior al que la ha enfrentado su hijo que, me parece, hace esta historia universal en muchos sentidos.

Además del relato de una familia que es capaz de dar la vuelta al mundo –literal, viajar a India varias veces— en busca de una mejora para su hijo, y que cuenta el hallazgo de una tecnología que puede ayudar a muchas personas, yo quiero agradecerle otra cosa: que muestre su vulnerabilidad como madre de un niño con discapacidad. Que relate todos los retos que enfrenta en el día a día y que son muchísimos. Que acepte que constantemente está agotada, que se enoja, que se frustra, que llora… pero que sigue caminando, resiliente.

En este mundo en donde tendemos a estamos preocupados por mostrar sólo nuestro mejor perfil y foto, donde nos esmeramos en contar cosas que suponemos ‘positivas’ y ‘aspiracionales’, Bárbara se atreve a mostrarse. A escribirse vulnerable, a poner en blanco y negro sus dudas y dolores. Y eso la hace aún más fuerte, creativa, valiente, y para acabar pronto, chingona.

Lo agradezco porque historias así nos hacen mucha falta. Ninguna madre de un niño con discapacidad la pasa fácil. Todas somos de carne y hueso. No somos ‘madres benditas’ de ‘angelitos’ que asumimos como señal divina y sonrisa beatífica la suerte que nos tocó. No. Tampoco somos víctimas de un cruel destino. Necesitamos hablar mucho más de todos los ángulos de esta experiencia. 

Las respuestas que ya ha recibido el libro –y las que seguirá recibiendo en este y varios países—me conmueven. “Los dos hemisferios de Lucca” llegará en estos días a librerías y ya lo puedes descargar en diversas plataformas en línea. Por lo pronto, aquí hay un pequeño adelanto.

Dibujo de cara de Katia D'Artigues mirando de frente.

Katia D’Artigues

Notas

1) AMLO promete mantener CAED: “No se les va a quitar, mi amor” 

En una gira por Los Mochis, Sinaloa, el presidente fue interceptado por alumnos y maestros del Centro de Atención a Estudiantes con Discapacidad (CAED). Ahí, AMLO le prometió a un joven con discapacidad que mantendrá su escuela y el programa. Tenemos el video. Pero, ¿qué pasos se están dando para garantizar la operación de los 291 centros en el país que atienden a 27 mil estudiantes?

Lee la nota aquí

2) Bienestar se pone las pilas: hay borrador de Plan Nacional y nuevos estatutos de Conadis

El viernes pasado, la secretaría de Bienestar, María Luisa Albores, compareció en la Cámara de Senadores. Ahí anunció que ya había una primera propuesta de un Plan Nacional para personas con discapacidad y aseguró que Daniel Vélez, director de administración, estaba a cargo de Conadis (y en la semana conocimos sus nuevos estatutos). Tenemos dos textos al respecto:

¿Es ese el Plan Nacional para la Inclusión de discapacidad?, una opinión de Agustín de Pavía

El misterioso señor Vélez y los nuevos estatutos de Conadis

3) Las preguntas que el gobierno debe responder a la ONU

¿Recuerdan que estamos en un proceso de evaluación ante la ONU sobre el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad? Bueno, el círculo avanza un paso más. La ONU ya mandó una lista de preguntas a responder.

Conócelas aquí

4) Bellas (pero no accesibles) Artes

El abogado Carlos Ríos quiso ir a un concierto en el Palacio de Bellas Artes. Enfrentó, documentó y pidió la intervención de la CNDH para denunciar la falta de accesibilidad. El INBAL acepta su obligación en ese y otros recintos culturales pero critica que haya leyes contradictorias y argumenta falta de presupuesto para resolverlo. 

Lee la historia aquí

5) No me ayudes, comadre

Graciela Buchanan, presidenta del Tribunal de Justicia de Nuevo León presentó una iniciativa que busca que las pcd intelectual u otras “que les impida valerse por sí mismas” sigan bajo la tutela de los padres al cumplir la mayoría de edad para evitar la interdicción. Que alguien le mande la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: su iniciativa contradice el instrumento internacional que busca que se acabe la interdicción, por el contrario, que se implemente un modelo que respete sus decisiones, con apoyos.


Breves 

Facebook ofrece el servicio de asistencia al suicida desde su plataforma en México

EL IFT da a conocer estudio sobre audiencias con discapacidad y contenidos audiovisuales

El rezago en el Poder Judicial para atender a personas con discapacidad


El dato de discapacidad

1 de 7 mexicanos
no estaría de acuerdo con que su 
hijo o hija se casara 
con una persona con discapacidad

Fuente: Encuesta Nacional de Discriminación (ENADIS) 2017


Te va a servir

¿Cómo ejercer el derecho a la educación inclusiva?

Dibujos de niños con pcd con el título ¿Cómote niegan tu derecho a educación inclusiva?

Las personas con discapacidad tienen derecho a la educación inclusiva: a estudiar en la misma aula con los demás estudiantes y a recibir todos los apoyos que necesitan para aprender y participar. La escuela debe pagar o absorber la mayoría de los gastos; no la persona con discapacidad y su familia. Agustín de Pavía te explica cómo luchar por este derecho.

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Charla sin Barreras

Fotografía de Jaime y Juana abrazando a Citlali al borde de unas escaleras viendo hacia arriba

Jaime y Juana,

Papás de Citlali, niña mazahua y con síndrome de Down

“Lucho por los derechos de mi hija y para que haya buenos maestros”

Esta familia vive en una comunidad donde los niños con síndrome de Down no existen: los esconden, no salen de sus casas y menos van a la escuela. Pero Citlali tiene a sus padres, Jaime y Juana, que luchan por su derecho a la educación inclusiva, caso que en las próximas semanas decidirá la Suprema Corte de Justicia.  Aquí está su historia.


Opinión

Dibujo de Alejandra Donají

Alejandra Donají,

Coordinadora de Transversal

Consulta y participación: mínimos y obligaciones

La consulta a personas con discapacidad y organizaciones es obligatoria, pero no hay una ley que la regule. En los últimos años, la Suprema Corte de Justicia ha tirado o cancelado parcialmente tres leyes por esto y es una argumentación recurrente en las decisiones que toma. ¿Cuáles son los mínimos que debería incluir esta consulta?

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