“Cuando te entregan este diagnóstico, no entiendes nada”

Mi lucha empieza con una vivencia personal, una experiencia de vida personal. Tengo una hija con hipoacusia bilateral profunda, a quien no le hacen el tamiz auditivo, pese a que es su derecho. Y una mamá con cero conocimiento en materia de salud auditiva, tuvo que darse cuenta al tiempo que algo pasaba con su hija.

Entonces empieza uno a caminar en una situación en donde no hay información, nadie conoce nada, pocos profesionales hay que te guíen e incluso te dicen, en la familia, que estás buscándole un mal a tu hija cuando ella está perfecta, que qué intentas ver o qué intentas buscar. Pero había algo, alguna inquietud que a mí no me dejaba tranquila; ella es mi segunda hija y después de estarme topando con puertas, mi mamá me dice ‘ve con el otorrino pediatra’. Yo no sabía que existía esa especialidad. Voy y me dice ‘tu hija está perfecta’, pero me vio tan angustiada y tan suplicante que le mandó a hacer los potenciales evocados. Sale de este estudio y el diagnóstico fue hipoacusia bilateral profunda.

Cuando te entregan este diagnóstico, la verdad es que no entiendes nada. Se te viene el mundo encima. Sabes que algo no está bien, pero no entiendes qué es. Yo le pregunté a la audiologa de aquel entonces ‘eso qué significa’, y solo abracé a mi hija y la amamantaba en el inter. Me dijo: “tu hija no va a oír, va a usar auxiliares, y además no va a oír”. De ahí pues uno empieza como trompo, sin sentido, a dar vueltas y a chocar con paredes pero no me detenía. Yo seguía y pensaba ‘el día que me quede quieta en mi casa, yo no me vuelvo a parar’. Tengo dos hijas, la mayor es año siete meses más grande, y yo no podía dejarme abatir porque estaban ellas.

Al final, damos con un otorrino que nos envía al Programa de Implante Coclear en el Seguro Popular. Mi hija entra al protocolo y es implantada a los dos años y medio. Sin embargo, era un programa muy nuevo y tuvimos complicaciones en muchas áreas, como rehabilitación, audiología, y mi pequeña tuvo óptima escucha hasta los 7 años y medio.

Así contada, esta historia parece rápida y breve. Vivirla es otra cosa. Hay una serie de situaciones familiares, personales, individuales, con la niña, que suceden en el inter. Los niños y niñas con implante coclear llevan una calibración, y esta calibración va en función de la estimulación eléctrica que llevan en la tira de electrodos que se coloca de manera quirúrgica dentro de la cóclea del oído, y aparte llevan un aparato externo que es el que recibe el sonido y lo transforma en estímulos eléctricos. Cuando se conectan la parte interna y la parte externa, la estimulación eléctrica, a través del nervio auditivo, le permite llevar esta información de simulación de escucha al cerebro. Y el cerebro es quien escucha y decodifica el mensaje, y empiezan ellos a hablar. Es un trabajo titánico. Son chicos que no escuchan y deben ir formando folders mentales porque no tienen ni siquiera esa memoria auditiva.

Es todo un reto sí, si no nos ponemos a ver todas las variables.

Sin embargo, estos chiquitos que tienen acceso y tienen accesibilidad, y las familias que elegimos ejercer el derecho de que nuestros niños tengan estas ayudas y prótesis auditivas, todos, todos, la gran mayoría, podemos decir que es impresionante cómo ellos pueden acceder al sonido, oír, hablar y desempeñarse en todos esos determinantes sociales de educación, cultura y deporte, con sus retos, con muchas faltas de ajustes razonables, definitivamente, pero ahí justo ahí, es cuando nace nace mi necesidad de acompañar, abrazar, capacitar a los papás; empezamos con reuniones, hasta que llega un punto en el que ya mi locura me dijo ‘no es posible que nadie sepa qué es el implante coclear, que cada vez que yo hablo del implante coclear nadie sepa nada’ y empiezo a hacer más.

Mi primera actividad pública fue en El Papalote Museo, para llevar un taller de sensibilización. El chiste es que la gente sepa de qué se trata la discapacidad auditiva en general y cuáles son las estrategias que se pueden hacer para librar esa barrera de la comunicación, porque la barrera existe, y quienes deberíamos de proveer romper esa barreras somos nosotros.

El hecho de que digamos personas con discapacidad es una etiqueta que colocamos por alguna razón de identificación, pero que la verdad lo que hace es descargar el compromiso en  nosotros como sociedad, y no lo hemos visto así.

Así empiezo y me doy cuenta lo importante que es visibilizar y sensibilizar. En ese momento nadie sabía nada y yo tenía que regresar 40 años atrás, y ver que si yo quiero incidir de alguna manera en las políticas públicas porque, de verdad, el desconocimiento en esta discapacidad invisible, y es invisible porque nadie la ve, porque no se muestra, porque no se manifiesta a muchos ojos, pues había que empezar con esta sensibilización, con esta visibilización y capacitación, para después seguir y buscar esos mínimos y esos máximos de la ley.

Tengo aproximadamente año y medio que decidimos formar la asociación, y de ahí me he lanzado con todas mis ideas. Hoy mi hija tiene 12 años y, la mayor, 14. 

Hoy habla, es bien plantada, sigue con sus retos. Hay muchas cuestiones que tienen desfases, pero no puedo ni quiero desistir. No me puedo quedar quieta, y quiero que los papás se empoderen y se profesionalicen y saquen adelante a sus hijos, cualquiera que sea la elección de vida que ellos tomen, porque hay implante coclear, hay implante óseo vibrador, hay auxiliares auditivos, también está la Lengua de Señas, y todos son garantía de accesibilidad.

Por Tere Scorza*

*Teresa Scorza Chávez. Es Licenciada en Derecho, fundadora y dirigente de Scorza, ICj. A.C., organización que fue la única incluida por la OMS en su reporte sobre el Día Mundial de la Audición. Activista por los derechos de las personas con discapacidad auditiva y miembro del grupo que impulsó que este 2021 se realizara en México la Primera Semana de la Salud Auditiva.