¿Qué significa vivir con huesos de cristal?

Al año de edad llevaba ya 3 fracturas, me contaban mis padres que en paz descansen que para ellos fue difícil comprender la situación porque ningún médico les decía con certeza mi diagnóstico. Fue hasta poco después del año que por fin, después de un estudio genético, se pudo identificar que tenía Osteogénesis Imperfecta, mejor conocida como huesos de cristal. 

Y bueno, la segunda noticia (después del diagnóstico) fue la siguiente con palabras textuales de los médicos: “Pues lo recomendable es que tengan a su hija acostada frente a una ventana para que le dé el sol, por lo menos hasta que Dios decida llevársela porque los niños con Osteogénesis no viven más de 8 años”. 

¿Pueden imaginar el dolor de mis papás al recibir esa noticia y peor aún con la poca sensibilidad y empatía con la que se las dijeron? Pero lejos de ello mis padres hicieron todo lo posible e imposible para que recibiera los tratamientos médicos necesarios, las cirugías que la misma fragilidad de mis huesos requerían.

Fracturas muchas y con mucha frecuencia porque siempre he sido muy activa, entonces, inmediatamente después de que me quitaban el yeso, yo me reincorporaba a la vida normal, ya saben, ir a la escuela, salir, pasear. 

Fácil no ha sido. Vivir con Osteogénesis Imperfecta representa para mí 300 fracturas, 6 cirugías y dolor de cuerpo todos los días. Sin embargo, con el paso de los años he aprendido a vivir sin miedo a caerme, he aprendido a cuidarme y a medir mis movimientos.

Sobre todo, he aprendido a vivir recordando que lo único frágil en mí son mis huesos, pero no mi voluntad: esa es inquebrantable.

*Norma Aceves García es una activista por los derechos de las personas con discapacidad e impulsora de la iniciativa que llevó a la designación del 12 de septiembre como el Día Nacional de las Mujeres con Discapacidad, que este año se conmemorará por primera vez. Presidió la secretaría de Atención a las Personas con Discapacidad del PRI.

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