Una cadena de fallos: ¿quién no hizo su trabajo?

Por Gerardo Gaya*

La mañana del miércoles recibí la noticia del fallo de la Suprema Corte de Justicia declarando inconstitucional la Ley para la Atención, Visibilización e Inclusión social de las personas con la condición del Espectro Autista de la Ciudad de México y no puedo explicar mi coraje y frustración, por lo que escribo y describo en el presente los cuestionamientos que esto a mí, como activista y como presidente ejecutivo de una organización sin fines de lucro, me provoca.

El 22 de enero, en este mismo portal, escribí este artículo de Por qué era necesaria una ley para personas con TEA en la CDMX, y me cuestioné, ¿de verdad se tiene que defender una ley para garantizar los derechos de personas con autismo y sus familias?.

Según quien impugnó, que parece hacerlo por modelo operativo, y me refiero a la Comisión Nacional de Derechos Humanos y por la lista de leyes declaradas como “inconstitucional”, o por quien sea, no se llevó a cabo el “derecho a la consulta”, y es donde a mí más coraje me da, porque simplemente alguien no hizo bien su trabajo, o quitemos el “bien”… alguien no hizo su trabajo.

Me pregunto entonces, ¿hasta dónde llega nuestra obligación y responsabilidad, nuestro rol como Organización de la Sociedad Civil? Eso que escuchamos de que “no nos necesita” el gobierno actual, que el gobierno se hará cargo, ¡adelante entonces, que se hagan cargo!

Pero ese es otro tema del que quizá, políticamente incorrecto, algún día escribiré (nota para el lector, he escrito creo que no más de 5 veces en mi vida, y suelo hacerlo poco, no, no soy escritor, aunque estoy evaluando como siempre mis opciones).

Es curioso que en pleno siglo XXI se tengan que promover leyes para garantizar los derechos de grupos minoritarios, prioritarios o vulnerables, como cada quien les quiera llamar (otro tema pendiente por escribir), cuando se supone que en la Constitución debieran de estar garantizados, y digo se supone porque si fuera real, claramente no tendríamos que hacer lo que hacemos,  no necesitaríamos impulsar acciones que garanticen los derechos de personas.

El derecho a la consulta se realizó y se ejerció, participamos varias personas y organizaciones durante el proceso, incluso, algunas mesas de trabajo fueron “públicas”, virtuales y transmitidas por las redes sociales del Congreso de la Ciudad de México. Adicionalmente, desde Iluminemos lanzamos una encuesta con datos relevantes, mismos que fueron compartidos con la Secretaría Técnica del Congreso de la Ciudad de México, y si no mal recuerdo -ya que ha pasado un año y medio-, se incluían algunos en la exposición de motivos.

Algunos datos de este sondeo: de 126 respuestas que se divide en 83.3 por ciento papás o mamás, 8.7 por ciento familiares directos y 7.1 por ciento personas en el espectro; el 51.6 por ciento manifestó que necesita de algunos apoyos a partir de la condición, 29.4 por ciento necesita apoyo casi todo el tiempo y el 15 por ciento necesita apoyo todo el tiempo, es decir, se tiene un alto nivel de dependencia, solo el 5 por ciento es considerado independiente.

Únicamente el 38 por ciento recibe el diagnóstico de parte de un servicio de salud pública, 18 por ciento no recibe ninguna terapia, el 23 por ciento recibe terapias del sector público, el 9.5 por ciento tiene atención a través de una fundación y el 48 por ciento recibe terapias de una institución privada o bien, de terapeuta particular.

Un dato a destacar, es que de quienes reciben terapia,  el 28 por ciento solo tiene una hora de terapia a la semana, el 31 por ciento recibe más de dos horas a la semana, y lo recomendado por los especialistas son 5 horas diarias, ¡solo el 1.2 por ciento de los casos!

En cuestión de tratamiento médico, el 61 por ciento los compra de manera privada, es decir, solo el 39 por ciento es proporcionado por el sector público. 81 por ciento de las familias no tienen un acompañamiento personal o psicológico. Los que ya son adultos (porque sí, claramente las niñas y niños de los que mucho hablamos, crecen, y hoy forman parte de los grandes olvidados) el 54 por ciento no ha tenido una oportunidad laboral.

El 82 por ciento considera que no se respetan y garantizan sus derechos integrales (educación, salud, recreación, etc), el 80 por ciento considera que no se defienden sus derechos básicos, al 59.5 por ciento se le ha negado alguna vez la incorporación a una escuela, y al 77 por ciento se le ha negado un servicio de salud debido a la condición.

Y lo mejor para el final, del “derecho a la consulta”… 98.4 por ciento considera que debe de existir una ley que regule o proteja y garantice los derechos de las personas con alguna condición del neurodesarrollo en la Ciudad de México. Pero no, dicen que no se realizó el derecho a la consulta, según la SCJN y la propia CNDH (quien hasta donde sé, impugnó).

Me podrán cuestionar estos datos, que “cómo los recabamos”, y si, podrán tener razón, fue una encuesta pública, no hay ninguna metodología científica detrás de un formulario de Google, pero no creo que una mamá o un papá o una persona en el espectro, se dé tiempo para decir cosas que no son, y aquí otro pendiente… necesitamos investigación en materia de autismo, y no científica o de salud, sino antropológica, social,

¿cuál es el costo de vida de una persona con autismo? ¿Cuál es el efecto empobrecedor de una familia con algún integrante con discapacidad o alguna condición de vida?

Sé que esto abre nuevamente el debate respecto a leyes específicas en materia de discapacidad, pero hasta que no exista un marco normativo que garantice los derechos de las personas con autismo y sus familias en particular, nosotros no vamos a parar. La falta de políticas públicas transversales para garantizar el diagnóstico, la atención integral e inclusión de las personas en el espectro autista es alarmante, y debiera de ser un tema de interés de parte de las autoridades y el poder legislativo, por el simple hecho de que en política pública, el pasado sí te alcanza. Lo que no hagamos hoy, y lo que no sigamos haciendo nos pasará factura el día de mañana, o ¿hasta cuándo vamos a asumir como sociedad y gobierno el costo de no hacer nada?. 

Como activistas estamos fallando, sí. Pero no somos los únicos, la realidad es que estamos fallando todos y todas. Vemos el autismo como un problema, cuando ese no es el problema real.

El problema es la falta cumplimiento de los derechos de todas y todos, sin importar su condición de discapacidad o de vida. De oportunidades para garantizar los derechos.

El problema es la seguridad social en general, que falla hasta para acompañamiento en enfermedades prioritarias en niños y niñas, de todos conocido el desabasto de medicamentos para tratar el cáncer infantil. La llamada seguridad social en materia de salud debiera de garantizar un seguimiento del neurodesarrollo, protocolos y servicios de diagnóstico oportuno y temprano, intervención terapéutica multidisciplinaria. En materia de educación, ni para qué hablamos de oportunidades educativas para todos y todas, sin importar su condición, si ni siquiera se garantiza sin importar su raza, identidad de género, etc. 

¿Y por qué estamos fallando los activistas?, aquí nuestra cruda realidad. Supe de la impugnación de la ley en CDMX hace muchos meses, y por falta de tiempo y sobre todo, presupuesto, porque deseábamos invertir en asignar el tiempo necesario o contratar a un abogado para monitorear y defender…“mea culpa” por estar actuando en consecuencia de la falta de recursos que nos permitan operar como organización. Si, culpable por estar más pendiente de impulsar desde nuestra organización, servicios formativos e informativos para la comunidad, a falta de que existan, o en actividades de concientización y sensibilización.

Y ya sé que me escribirán “me hubieras dicho”, “me hubieras buscado” y un largo etcétera, simplemente no se hizo.

Pero también el propio Congreso de la CDMX y la Suprema Corte de Justicia están fallando. Unos por, intuyo, no documentar bien o no dar seguimiento a la impugnación, y los otros sencillamente por no averiguar o investigar que se realizaron tales consultas, y llámenme ignorante, que desconozco mucho de los procesos legislativos o de la Suprema Corte de Justicia, pero, aquí, nos fallaron ellos. 

Vivimos en una realidad, a veces nos preguntan si es suficiente el marco legislativo que tenemos para garantizar los derechos de las personas en el espectro y sus familias, y la respuesta es simple y clara: NO.

Una pregunta que nos hacemos los padres de manera constante, ¿De qué me sirve la ley? Como buen idealista, me gusta pensar que estamos mejor que ayer, sin duda alguna, pero no es suficiente. Y hoy, con este fallo de la SCJN, claramente no estamos mejor que ayer.

*Gerardo Gaya es presidente de Iluminemos, asociación que fundó y por la que dejó sus actividades laborales. Conferencista. Miembro de la Asamblea de Presidentes de la COAMEX.