Por Gerardo Gaya* 

Se ha hablado mucho respecto a los retos que ha representado para todos el #QuédateEnCasa, cómo cada uno de nosotros está viviendo su propia “tormenta perfecta” respecto a la incertidumbre, angustia y miedo que estamos afrontando. Para los que tenemos un hijo con autismo o alguna condición relacionada, me temo que esta situación exacerba los retos. 

Para muchas personas dentro del trastorno del espectro autista (TEA), así como las personas con discapacidad, el “aislamiento social” es algo hasta cierto punto cotidiano. Vivimos en un país con una falta de accesibilidad transversal (física, cognitiva y visual) sumamente importante. Para una persona con TEA, estar aislado socialmente es parte de su “normalidad”. Pero, el principal reto que estamos afrontando como padres es el rompimiento de la rutina y la creación de nuevas rutinas como familia, una nueva dinámica. Con muchos retos, sí, pero también con muchas oportunidades. 

Muchas veces he dicho que como padres de un niño con autismo, de las cosas más difíciles que enfrentamos es que perdemos nuestro sentido intuitivo de guiarlos y educarlos ante las “fallas” en la interacción social. 

Imagínense el reto que conlleva primero, explicarles que es el coronavirus y después, que debemos quedarnos en casa. Esto, seguido de intentar establecer una nueva rutina. Muchos especialistas nos han hecho algunas recomendaciones, a veces dificilísimas de implementar como padres, pues tenemos que seguir trabajando en nuestras casas, apoyando en las tareas a los demás hijos, tratando de hacernos cargo de una nueva normalidad temporal o simplemente, haciendo lo mejor que podemos.

La situación no es sencilla, pero considero que lo primero en lo que debemos ocuparnos es en establecer nuevas rutinas: no por estar en cuarentena estamos de vacaciones. Podemos utilizar diferentes apoyos visuales, desde guías descargables, videos o dibujos, para explicar toda la situación y circunstancias que estamos viviendo. Muchas veces damos por hecho que no nos comprenden, ¡pero claro que entienden! 

Desde levantarse, desayunar y poner acciones que nos ayuden a llevar y establecer una nueva rutina temporal. Podemos hacer dibujos, historias sociales, calendarios o agendas visuales y que a la vez, sean flexibles. Establecer límites y horarios siempre. Hablar y conversar sobre nuestros propios miedos y angustias, normalizar la conversación en casa respecto a lo que estamos pasando, viviendo y sintiendo como familia.

Jugar, jugar y jugar… con diferentes cosas y materiales que tengamos en casa. Una terapeuta nos comentó por ejemplo, el juego “UNO”, en donde podemos empatar colores y números. Poner actividades “sensoriales”, desde jugar con arroz, frijoles, semillas… o quienes tienen hijos más pequeños, aventarlos a la cama, darles marometas, etc. y así estimular el área vestibular y propioceptiva. 

Jugar a dar vueltas, a brincar en una pierna y en otra, dar vueltas en el mismo lugar. Hacer circuitos en casa. Ponerlos a colorear, dibujar, pintar con diferentes materiales, buscando siempre una “relación de participación guiada”, en donde asumas una postura más “pasiva” dando las menos instrucciones posibles y fomentando que el o ella tomen la iniciativa. Dándoles siempre opciones de qué hacer. No es preguntarle qué quiere hacer, es darle dos opciones de actividades. “¿Quieres dibujar con crayones o con colores?”, “Jugamos a las cartas o brincamos?”. Algunos dirán: “Pero es que el quiere salir”. Podemos darle opciones y decirle: “y después salimos un rato”. 

No podemos olvidar que nuestro rol es de padres. De educar a nuestros hijos, de buscar oportunidades para ellos y para nosotros mismos. Pero también es importante buscar nuestros espacios para pensar, relajarnos. Para mi todo esto, ha sido una oportunidad forzada para desarrollar más paciencia de la que creo que ya tengo. 

Además, ante esta situación, como sociedad y como comunidad que vive o trabaja para y por las personas con autismo, no podemos dejar pasar por alto que la siguiente semana es el 2 de abril: la visibilidad y concienciación del autismo no puede ni debe esperar. En unos días, desde nuestra página de Facebook en “Iluminemos de Azul” lanzaremos una plataforma de “Caminata Virtual”, aunado a las acciones que día a día realizamos en nuestras redes, por lo que invitamos a todos a participar.

Creo que todo esto ha sido una oportunidad para ser la mejor versión de nosotros mismos. Como padres, podemos redescubrir maneras de interactuar con nuestros hijos a partir de sus puntos de interés. Como familia, a establecer nuevas rutinas en donde todos tengamos nuestros espacios, hablemos de nuestros miedos y angustias y fortalezcamos nuestros vínculos. Y como sociedad, a redefinirnos, a cuestionarnos qué clase de sociedad es en la que queremos vivir y a actuar en consecuencia. Yo deseo y trabajo todos los días para que sea una sociedad en donde la empatía y la solidaridad sean los pilares. La inclusión representa una oportunidad gigante de construcción de tejido social. 

*Presidente de “Iluminemos de Azul” y padre de dos hijos, uno de ellos con autismo.


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