Por Samuel Valencia*

¿Sabía usted que en el mundo existimos personas que vivimos en aislamiento y en cuarentena todo el año, todo el tiempo, muchos años y, algunos, hasta toda la vida?

En este momento el mundo vive una crisis de salud pública a causa de la pandemia por el virus del COVID-19, lo que ha obligado a los gobiernos decretar cuarentenas y aislamiento a toda la población para evitar una propagación incontrolable.

Esto ha obligado a la población, entre otras cosas, a:

-Auto aislarse en sus casas

-Dejar de trabajar

-Dejar de estudiar

-No realizar actividades fuera de sus casas

-No acercarse, ni interactuar con otras personas

-Sufrir económicamente (al no trabajar y ser productivos no hay con qué sostenerse)

-Etcétera.

Estas y otras restricciones son las que vivimos las personas sordociegas todo el tiempo, y no es porque nos obligue un virus a permanecer en cuarentena, sino porque existen gobiernos y sociedades que no entienden nuestras necesidades y nos obligan a vivir así.

La gran diferencia es que somos, además, los más vulnerables en las crisis. 

En este momento hay personas sordociegas que viven solas y no hay quien salga por ellos a comprar alimentos o medicamentos. La gran mayoría no se han enterado de la pandemia o tienen una información muy a medias de la situación y tampoco tienen idea de las recomendaciones y de la información pública que se está transmitiendo todo el tiempo porque no hay guías-intérpretes a disposición que les puedan facilitar la información (no sabrían cómo abordar la situación porque el contacto con las personas es intrínsecamente de contacto directo). La gran mayoría de nosotros no tiene acceso a las tecnologías: hay familias con hijos sordociegos que nunca han tenido procesos de formación y no saben cómo abordar la situación con ellos dentro de sus casas.

Los sordociegos somos personas que tenemos afectados, al mismo tiempo, los sentidos de la vista y del oído. Como consecuencia, esto nos trae grandes dificultades para poder interactuar, comunicarnos, recibir información, movilizarnos por nosotros mismos, conocer nuestro entorno y lo que nos rodea. Vivimos en exclusión en el acceso a los derechos al no existir programas y servicios especializados como los requerimos; es decir, somos una población obligada a no salir de sus casas, no interactuar con nadie, no estudiar, no trabajar, no ser productivos y vivir en la pobreza extrema, incluso un 40% más abajo que las poblaciones con otras discapacidades, de acuerdo con el Informe Global de la Situación de las Personas Sordociegas de la World Federation of Deaf Blind (WFDB), 2018.

La mejor descripción de lo que vivimos está en dicho informe: “La falta de apoyo adecuado a la persona sordociega y su familia, el costo de los dispositivos de asistencia, la falta de servicios de guías-intérpretes y la carencia de servicios de rehabilitación restringen significativamente la participación social y aumentan el aislamiento.

“…la existencia de estereotipos y la falta de conocimiento por parte de familiares y amigos, lo conlleva a un aislamiento, incluso al interior de sus grupos familiares y de amistad. La mala comunicación y la falta de apoyo por parte de la familia pueden derivar en problemas de violencia, negligencia y abuso, y en casos extremos, las personas sordociegas pueden estar encerradas en sus casas o medicadas para que duerman todo el día. Las familias también pueden ser sobreprotectoras y prevenir que el individuo tome riesgos y participe en la comunidad. El aislamiento y la falta de habilidades propias de la vida independiente pueden tener como consecuencia la ansiedad grave por parte de las familias, particularmente en padres mayores, quienes temen lo que suceda con su hijo después que ellos fallezcan”.

Las personas sordociegas podemos ser ciudadanos productivos, profesionales, trabajadores comunes y corrientes o ocupar cualquier otro rol, pero no lo logramos, y no por falta de capacidades sino por falta de servicios y programas que nos den las herramientas para hacerlo.

Precisamente, la situación actual que se presenta es una oportunidad para invitarlos a reflexionar y acercarse un poco a entender más la vida que nos toca vivir a las personas sordociegas, porque la gran mayoría viven en confinamiento extremo y solo algunos pocos hemos logrado salir de la cuarentena de toda la vida en ciertos momento o lo hacemos diariamente de forma limitada.

Si en estos momentos usted que se encuentra en cuarentena, se siente agobiado por el encierro, está angustiado por su situación económica por no poder trabajar, se siente frustrado por no poder continuar con los planes que tenía para estos meses, tiene miedo de salir a la calle, tiene incertidumbre de su futuro, está estresado por la convivencia en su casa, se siente impotente, desocupado, desorientado y que la situación lo mantiene emocionalmente inestable, le pido que se detenga un poco y piense que todas esas emociones y pensamientos los vivimos las personas sordociegas a diario, por mucho tiempo y algunos hasta toda la vida. 

Para ustedes es muy posible que en algunos meses nuevamente retomen el control de sus vidas, en el caso de las personas sordociegas se vive en desesperanza.

*Samuel Valencia es psicólogo y sordociego. Presidente de la Asociación colombiana de Sordociegos, SURCOE; vicepresidente de la Federación Latinoamericana de Sordociegos-FLASC, como representante regional por América Latina e integrante de la Federación Mundial de Sordociegos, WFDB.


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