Por Aranxa Bello Brindis

A mis 5 años, a unas semanas de los 6, supe que llegaste a mi vida. Palabras como “especial” y “diferente” emanaban por todas partes, especialmente de la boca de mis padres. Claro que brotaban sin experiencia alguna de lo realmente especial y diferente que serías, pero, sobre todo, del vuelco que darías a nuestras vidas.

¿Por qué sentía la necesidad de explicar a los demás por qué no caminabas cuando todos los niños a tu edad ya lo hacían?

¿De dónde surgía la urgencia de abrazarte y apartarte del mundo cada que una mirada curiosa clavaba su ignorancia en ti?

Los primeros años se dibujan en mi memoria borrosos y confusos. Tú eras un bebé, era lógico que no tuvieras muchas habilidades y que mis padres y yo sintiéramos la necesidad de protegerte; ante todo eras un ser vulnerable en un mundo duro. Claro que no veía la novedad en ir a “intervención temprana”. Creo que fue aquel día en que murió tu compañera por una malformación del corazón, algo muy común en personas con tu discapacidad, que vislumbré que tal vez eras más frágil de lo que yo imaginaba.

Así transcurrieron unos cuantos años más, entre escuelas, terapias de lenguaje y preguntas incómodas de mis compañeros, tras las cuales no se escondía malicia alguna. Recorrimos innumerables escuelas especializadas en personas con tu discapacidad; pero, ¡oh sorpresa! En estos lugares también se te discriminaba porque no tenías el comportamiento adecuado, las características modelo o las habilidades necesarias. Entonces aprendí que no todos los que se hacen llamar benévolos llevan buenas intenciones, a algunos solo les gusta ser admirados por su supuesta bondad. Sin embargo, lo más revelador en este aspecto ni siquiera lo hubiera imaginado aún.

Y muchas preguntas rondaban mi cabeza:

¿Cómo podías estar tan tranquilo cuando papá y mamá peleaban?

¿Por qué me molestaban tanto las palabras “retrasado” o “mongol”?

¿Cuándo podríamos jugar juntos, o con mis amigos, como los demás hermanos?

Recuerdo perfectamente la etapa que siguió porque fue una de las más difíciles para mí, seguro que lo fue aún más para ti.

Yo ya no era una niña, claro que tampoco era una joven, vivía esa etapa oscura y llena de incertidumbre en la que uno se cree capaz de comerse al mundo, sin darse cuenta que el mundo está ansioso de comernos a nosotros.

Yo tenía 12 años, y tú la edad que yo tenía cuando naciste. Entonces, mis planes a futuro se reducían a vivir con Fernanda, mi mejor amiga; ella también tiene una hermana con discapacidad, su nombre es Karla. Dos hermanas que harían equipo para cuidar de sus respectivos hermanos, y así, apoyarse mutuamente: así nos visualizábamos. Claro que jugaba y reía como todos los demás niños pero, siempre como pensamiento y sensación recurrente, estaba la urgencia de planear, de anticiparme para que el futuro no me tomara por sorpresa cuando tú y yo estuviéramos solos en el mundo. Porque así lo pensaba yo, tú y yo contra el mundo.

Pero entonces comenzaste a tener problemas de comportamiento. No era posible ir a un restaurante sin que las jarras de agua salieran volando, aventaras los platos y tuviéramos que retirarnos avergonzados porque no podíamos controlarte. Entonces empezamos a aislarte, claro que no solo a ti, lo hicimos todos como familia. Mejor comer en casa para no tener inconvenientes, y asistir a las reuniones familiares estrictamente necesarias, pues no todas las personas cercanas entienden y soportan lo impredecible.

Sin embargo, esto no fue lo más complicado; también comenzaste a golpear con una fuerza increíble para tu tamaño. No importaba si era la persona a la que más querías o un completo desconocido, tus golpes no discriminaban. Recuerdo que tenía que ir en la parte trasera del carro contigo para que no golpearas a papá o mamá mientras manejaban, y que fue la etapa en que tíos y tías con sonrisas amables te saludaban con recelo, pues nunca se sabía si podías contestar con un golpe.

Y más preguntas me inquietaban en las noches:

¿Por qué me hacías quedar mal con mis amigos jalándoles el pelo?

¿Por qué golpeabas a mamá o a papá justo después de que te besaban o abrazaban?

Ante las circunstancias, buscamos soluciones y entonces aprendimos que hay personas a las que no les importa lucrar con el dolor y la desesperación, especialmente si son ajenos. Comenzaste a tomar las pastillas que te recetaba el psiquiatra. Pasaron años en los que tu comportamiento no mejoraba; por el contrario, las pastillas te aletargaban y frenaban tus avances que, de por sí, ya eran lentos. Sin embargo de esto no nos dimos cuenta sino hasta años después. Aún me pregunto cómo hubieran sido las cosas si hubiéramos prestado atención a tus crisis cada vez que llegábamos a consulta con ese doctor; si hubiéramos sabido interpretar tu desesperación ante sus charlatanerías. Pero no fue así.

En esta época también me diste uno de los peores sustos de mi vida. Estábamos en el aeropuerto de Orlando y mis padres me pidieron que te cuidara mientras hacían el check-in. Nos sentamos en un sillón a esperar y yo, imprudentemente, me quedé dormida; al despertar, tú ya no estabas. El aeropuerto se movilizó para buscarte, y mis padres y yo corríamos desesperados buscándote en tiendas, salas de espera y baños. Jamás me latió más rápido el corazón; jamás sentí más adrenalina en mi vida. Claro, el personal de seguridad te encontró en un restaurante tomando comida de los platos de los comensales. Recuerdo cómo reías cuando por fin te tuve entre mis brazos y yo me atragantaba en lágrimas.

¿Será que todos los hermanos sienten ese miedo inmenso cuando su hermano desaparece de su vista tan solo unos minutos?

¿Por qué me nacían esas ganas enormes de darte un puñetazo cuando reías al verme llorar?

Entraste a una nueva escuela y, tras comenzar con un tratamiento de neuroalimentación, tu comportamiento comenzó a mejorar considerablemente. A pesar de que dejaste de repetir muchas palabras que habías aprendido y olvidaste muchos datos que sabías de memoria, los golpes se volvieron excepcionales. Entonces, fue posible volver a salir a comer sin probabilidades tan altas de acabar empapada porque tiraras la jarra de agua. Asimismo, mis amigos comenzaron a venir a casa sin que yo sintiera temor de que golpearas a alguno de ellos.

Pasaste varios años en esa escuela en la que te vi crecer. Sin que yo me diera cuenta ya no eras un niño y empezaste a madurar. Dejó de ser necesario tomarte de la mano por las calles para que no echaras a correr. Asimismo, dejó de requerirse que alguien estuviera pendiente de ti las 24 horas, pues comenzaste a tener actividades con las cuales te entretenías solo. Poco a poco la tan pronunciada palabra “independencia” se volvía más tangible.

Sin embargo, otra vez la vida parecía recordarnos que es imposible vivir sin equilibrio, y ante tanta bondad nos mostró un nuevo obstáculo.

Un día recibí un mensaje de alguien que trabajaba en tu escuela asegurándome que ciertas personas allí te trataban mal. En ciertas ocasiones habías regresado con moretones y rasguños; sin embargo, las maestras alegaban que probablemente había sido alguno de tus compañeros. Así lo creímos en varias ocasiones, hasta que llegó aquel mensaje. Claro que la escuela lo negó rotundamente, y la persona a la que se acusaba directamente resultó ser un cobarde que no se atrevió a dar la cara. Entonces entendí el significado de la palabra “minusválido”, tan mal empleada generalmente. Justo eso era lo que representaba ese cobarde para mí. Una persona menos válida como ser humano, un ente tan vil como para atreverse a hacerte daño, a ti que no podías decirnos con palabras lo que había sucedido. Estoy segura que esa inquietud respecto a lo que realmente pasó, así como el daño que pudieron hacerte, será algo que me perseguirá por mucho tiempo.

¿Qué hacer con la incertidumbre cuando tu forma de comunicarte no te permite expresarnos lo que realmente pasó?

¿Cómo protegerte de la maldad cuando ésta aparece en el lugar menos esperado?

¿Qué hacer para que nadie, nunca más, vuelva a atentar contra tu sonrisa?

Carajo…

Dice Knausgård que “el sentido requiere plenitud, la plenitud requiere tiempo, el tiempo requiere resistencia” y creo que esto jamás lo hubiera comprendido si no fuera gracias a ti. La experiencia de ser tu hermana es un regalo de sensibilidad y plenitud inmensa; un regalo imposible de entender sin este trecho que hemos recorrido juntos. Gracias a ti aprendo todos los días a resistir; pero sobre todo, a exigir.

Hace más de 19 años llegaste a mi vida para ponerla patas arriba y derrumbar mis certezas una y otra vez, y por esto jamás tendré cómo agradecerte. Tal vez realizando ese “tú y yo contra el mundo”, aunque me encantaría que ese contra se volviera un “con”. Un mundo con el que podamos recorrer este camino y que nos preste una mano de vez en cuando. Pues si hago esto público, es consecuencia de un texto de Johanna Hedva que leí hace tiempo, el cual alega que “la mayoría de las formas de protesta son internalizadas, vividas, encarnadas, sufridas y, sin duda, invisibles”.

Pero creo que ya es tiempo de mostrar nuestra pequeña lucha al mundo, pues me niego a que las dificultades con las que nos hemos topado sean las mismas que tengan que sortear personas en alguna posición similar a la nuestra. Pero sobre todo, me niego a que tus logros se vuelvan invisibles al mundo. Porque tengo muchas más preguntas que plantearle a la vida:

¿Cómo habría aprendido a sentir empatía por los seres más vulnerables si no te hubiera visto indefenso aquella vez que empezaste a caminar?

¿Alguien más se siente tan inmensamente bendecido porque su hermano, al fin, puede comer sin que pase algún incidente?

¿Alguien más se siente extremadamente orgulloso porque su hermano logra vestirse solo cada vez con mayor facilidad?

¿Alguien anhela con tanta intensidad que su hermano pronuncie su nombre?

¿Alguien derrama lágrimas de felicidad porque su hermano, el cual es extremadamente celoso de su espacio personal, lo abrazó por más de 10 segundos?

Las respuestas a estas preguntas no las sé. Lo que tengo claro es que tú me enseñaste a ver lo maravilloso en las pequeñas cosas, las cuales generalmente se confunden con lo insignificante. Sin embargo, no hay nada más reconfortante en este mundo que las pequeñas alegrías, aquellas que, en ocasiones, pasan desapercibidas. Gracias por 19 años llenos de ellas.