Urge hacer visibles las discapacidades que no se ven

El #12S también debe visibilizar a las madres cuidadoras de hijos e hijas con discapacidad que desarrollan una condición invisible, una discapacidad psicosocial.

Fecha de publicación: 10/Noviembre/2023 | Autor: Teresa Peón y Nava

Por Mariana Hern?ndez Noriega*

El 12 de septiembre es también un día para recordar las discapacidades invisibles que viven las madres cuidadoras primarias de hijos e hijas con discapacidad.

?Ser mujer con discapacidad social es vivir con un diagn?stico, como trastorno depresivo o trastorno mixto, que no se nota o no es visible ante la sociedad?, dice Mariana, desde San Luis Potos?.

Esto ocurre despu?s de que la madre se convierte en cuidadora primaria, 24/7, es decir todas las horas de cada día, de cada semana, sin descanso ni red de apoyo alguno para llevar adelante todo lo que requiere un hijo o una hija con discapacidad, que es dependiente total por años.

Y esta situación también debe ser visible no solo este #12S, que por primera vez se conmemora en México el D?a Nacional de las Mujeres con Discapacidad, sino cada día para encontrar un apoyo continuo y eficaz.

Esto no se trata solo de mi historia, sino que es la de todas las madres que, como yo, son madres cuidadoras solas, primarias, que nunca hemos tenido el privilegio de tener una mamá o familia que nos apoyen en el cuidado de nuestros hijos, principalmente en los casos de chiquitos con parálisis cerebral, epilepsia y autismo.

Hasta que finalmente colapsamos y somos también diagnosticadas con condiciones, generalmente, psicosociales: trastornos depresivos, mixtos (ansioso/depresivos), así como fibromialgia y de movilidad por manejar el peso y las crisis continuas de nuestros hijos o hijas (epil?pticas y sensomotoras).

Ser cuidadora primaria termina mat?ndote lentamente. Mi hijo adquiri? la discapacidad cuando su pap? lo dej? encerrado en el coche con los vidrios arriba, cuando era un beb? de 5 meses de edad. él era sano y adquiri? la discapacidad por una terrible omisión de cuidados. Llevo 8 años cuidando sin parar a mi hijo y recientemente me diagnosticaron trastorno mixto y un edema en la hip?fisis.

En la fundaci?n que dirijo me he dado cuenta de que esta es una situación que ocurre de manera colectiva. Somos muchas las mamás en la misma situación, principalmente aquellas que tienen hijos o hijas con Parélisis Cerebral Infantil y Trastorno del Espectro Autista.

Esto es solo un poquito de lo muucho que es nuestro camino. Debemos visibilizar a las mamás que tienen el rol de cuidador primario, que ya somos también mujeres con discapacidad psicosocial.

Y a ello todav?a se suma una situación para las mamás cuidadoras con un empleo fijo remunerado. Solemos enfrentarnos a otro problema: el acoso laboral. Por nuestra necesidad de atender citas medicas, de terapias, solemos vernos en la necesidad de pedir reiteradamente permisos para salir de los trabajos, lo que genera descontento en empleadores, acoso y discriminaci?n, en algunos casos hasta llegar a vernos en la necesidad de renunciar y perder el ?nico sustento económico y con ello el seguro médico de nuestros hijos.

No hay tampoco conciencia social ni leyes que nos protejan como cuidadoras ni conciencia en perspectiva de género y discapacidad en los empleadores.

* Mariana Hern?ndez Noriega es psicéloga y madre de familia. Vive en San Luis Potos?, donde cre? y dirige la fundaci?n Hero, dedicada a la discapacidad adquirida