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Un Sistema de Cuidados y APOYOS que contemple género, discapacidad y edad; lo que buscamos como colectivo
Fecha de publicación: 14/Agosto/2025 | Autor: Francisco Javier Munguía
‘Cuidados sí, APOYOS también’ es un colectivo que busca incorporar las necesidades y derechos de las personas mayores y con discapacidad al Sistema de Cuidado y Apoyos; que hasta ahora parece únicamente se creará con perspectiva de género, dejando de lado a las poblaciones ya mencionadas y pasando por alto las interseccionalidades.
Para ello, a inicios de julio desde Yo También arrancamos una serie de publicaciones con testimonios que dejan de manifiesto la urgencia de un modelo que garantice la autonomía e independencia de todas las personas en todos los aspectos de la vida.
Ahora, en una segunda etapa, celebramos un foro para debatir y analizar soluciones en la materia; con el objetivo de dejar atrás el modelo asistencialista y transicionar hacia la garantía real de los derechos humanos.
Homónimo al nombre del colectivo, el evento se llevó a cabo el lunes 11 de julio a las 16:00 horas en el Antiguo Colegio de la Santa Cruz de Tlatelolco. Esto como parte del “Pabellón de los Cuidados” y en el marco de la XVI Conferencia Regional sobre la Mujer de América Latina y el Caribe.
Constó de dos bloques moderados por la periodista y co-fundadora de Yo También, Katia D’Artigues en los que se expusieron vivencias y propuestas. Esto es parte de lo que se vivió.
¿Cómo es tu relación con los apoyos?
Sara Villanueva: los apoyos como visibilidad y resistencia
La primera en tomar la palabra fue Sara Villanueva, diseñadora gráfica, activista y tallerista de PILARES (espacios comunitarios en la CDMX que ofrecen actividades culturales, educativas y deportivas). Refirió que su primer encuentro con un mundo inaccesible ocurrió en su ingreso a la escuela, el momento en el que cambia de un entorno familiar totalmente adaptado a un espacio social masivo del que no tenía el control.
Si bien reconoció que el equipo docente le brindaba apoyos, estos eran mínimos, limitándose a solo llevarla al baño, sacarla al patio en el recreo y meterla al salón para las clases. No había una integración real y plena.
Al no existir ajustes ni condiciones adecuadas para su educación, su familia y ella optaron por un colegio Montessori, que se caracteriza por un aprendizaje activo y exploración individual, mismo en el que señala dejó de ser vista como una persona objeto de cuidados para convertirse en una alumna más del grupo.
“Ahí promovían la autonomía, era como parte del concepto de la escuela, siempre se buscó la manera en la que yo pudiera hacer lo más que pudiera”.
Pero esto acabó al llegar a secundaria, donde regresó al modelo convencional, pues ahí no solo perdió la autonomía ejercida, sino que le negaron los apoyos mínimos, obligando a sus familiares a asistir a la institución junto con ella para asistirla. Reconoció que el cobijo de sus cercanos es un absoluto privilegio, pero también sabe que fue producto de una privación y vulneración de sus derechos.
Actualmente, y tras años de experiencia, Villanueva sabe lo que más le funciona para recibir apoyos. Lo primordial a la hora de buscar a una persona para que desarrolle estas tareas es: “que no me conozca y que no sepa nada de enfermería, porque ya traen sesgo y creen saber la forma correcta de tratarme”.
Aún con la capacidad para decidir qué apoyos requiere y quien se desea que se los brinde, admite que la figura de un asistente en ocasiones es sinónimo de invisibilidad. Es sumamente común que las personas se refieran y comuniquen con la persona de apoyo y no con quien vive con discapacidad. Ante esto, Sara hace una reflexión a manera de resistencia e invitación:
“La autonomía, una vez que la adquiriste, es muy difícil de perderla. Solo hay que ejercerla todo el tiempo”.
Para concluir su primera intervención, la activista habló del apoyo fundamental con el que hoy cuenta: una silla de motor. Cuando no tiene motor y acude a reuniones con asistente se convierte en alguien totalmente dependiente. En cambio, cuando tiene el motor, aún en compañía de su apoyo humano, ambos tienen la libertad de desplazarse de forma autónoma.
Maryangel García-Ramos: género y discapacidad juntos para combatir violencias
Maryangel García-Ramos, presidenta del consejo de discapacidad de Nuevo León y directora ejecutiva de Women Enabled International, hizo énfasis en la necesidad de trabajar con perspectiva de género y discapacidad en la construcción de sistemas de cuidados y apoyos; uno complementario a otro.
Invitó a dejar de lado la visión que coloca a personas que viven con alguna condición como sujetos pasivos de cuidados, pues además con esa narrativa se asume que tampoco pueden ejercer el autocuidado y mucho menos cuidar a otro, cuando la realidad muestra día a día que frente a la ausencia de apoyos, las mujeres con discapacidad —particularmente— sí adoptan estos roles.
Históricamente, el cuidado se ve como una carga, pero “no es que la discapacidad sea una carga, es que la carga está en las opresiones sistémicas”.
También, denunció que bajo el cobijo de cuidados mal diseñados, se institucionaliza a personas con discapacidad y se han cometido otras violencias como la esterilización, prácticas que no pueden continuar.
Destacó que los sistemas de cuidados y apoyos también deben incluir productos, servicios e infraestructura en aras de garantizar la vida más independiente posible.
“Cuidados sin apoyos no son para todos”.
Carlos Ríos Espinosa: La discapacidad y tercera edad
Ríos Espinosa abordó la interseccionalidad entre discapacidad y personas mayores —la cual encarna— desde la incertidumbre que puede generar en caso de no atenderse.
“Vivir con discapacidad es como estar en una montaña rusa, uno realmente nunca sabe lo que sigue”.
En primer lugar trajo a la discusión el cuidado y apoyo entre pares, entendido como el simple acompañamiento e intercambio de experiencias. Hacer saber al otro que no está solo en un mundo que dada la falta de ajustes y accesibilidad inserta esa idea. Indicó que es importante para constituir un sentido de comunidad.
“El capacitismo es un fantasma que recorre el mundo”.
Recordó que de joven se preguntaba por el futuro, sobre todo ante la presencia del fantasma del “no vas a poder” desarrollarte por sí solo, ser independiente, terminar una carrera, encontrar una familia, hacer una familia, etcétera.
“Es un sentimiento de devaluación que no sabes con quién compartir”.
Explicó que esas mismas dudas regresan en la etapa final de vida, ahora relacionadas con el aspecto económico al no poder contar con una pensión dados los trabajos independientes que ha ejercido, que aunque bien remunerados —lo cual reconoció como un privilegio— siguen teniendo una brecha en relación con las personas sin discapacidad.
También, compartió que conforme pasan los años requiere de más apoyos. En principio un asistente un par de joyas al día era suficiente; él y sus esposa se encargaban del resto, pero ahora ha tenido que ampliar la red, lo que se traduce en una mayor derogación de recursos. El parte por su condición, pero también porque su esposa ya no tiene la misma capacidad que antes.
Por tanto, propone un sistema de protección social que garantice asistencia personal.
“Que tenga cosas tan básicas como alguien que te ayude a salir de la cama, a ducharte, te suba al auto, te lleve a la escuela o el trabajo y que puedas ser independiente”.
Jen Mulini: el pecado de vivir con discapacidad en una comunidad indígena
La activista abordó la transversalidad con las comunidades indígenas, sociedades en las que los ajustes razonables no existen en lo absoluto, pero donde además la discapacidad es vista como un castigo o pecado, al grado de recluir de por vida en los hogares a quienes viven con esta condición.
Relató que cuando ella adquirió su discapacidad no quiso seguir ese modelo. Ella salía —con dificultades— a las calles, pero la gente la miraba con lástima. Ante esto, organizó un grupo de jóvenes para visitar a las personas con discapacidad de su localidad, pero en las casas donde tenía la certeza de que alguien habitaba, las negaban.
“No hay posibilidad de interactuar (…) la discriminación se vive desde de la familia y comunidad”.
Dijo que a los retos como la falta de información en lenguas originarias, la ausencia de servicios y atención médica especializada, se suma la familia como barrera de segregación y exclusión.
Cristina Domínguez: la familia puede ser el primer obstáculo
Con las credenciales que le brinda su especialidad, detalló que la depresión y ansiedad son un común denominador en las personas con discapacidad como consecuencia de la negativa a sus derechos humanos. Incluso explicó que éstas también se presentan en quienes las rodean, particularmente en quien toma el rol de cuidador.
En su caso, su madre presenta constantes frustraciones porque ya es una persona mayor, con menos habilidades físicas y una lesión en la columna, pero que debe —con dificultades— seguir apoyando a su hija ante el abandono del sistema. También, le enoja que Cristina no consiga empleo aun cuando tiene una cédula y título por la discriminación sistemática de los espacios laborales.
Esto se traduce en vulnerabilidad económica, y por tanto, la imposibilidad de contratar servicios privados de apoyos. Aunque estos también son un riesgo. Cristina relató que su madre contrató a una familiar para estos fines, pero solo la robó, violentó, aisló y llevó a un extremo por el que hoy día está en tratamiento psiquiátrico para superar esa etapa.
“Si el sistema me garantizara un asistente personal capacitado, mi vida cambiaría por completo. Si ahora soy más o menos independiente y autónoma, imagínense la capacidad y posibilidades (…) voy a dominar el mundo”.
Diana Velarde: la inclusión y los derechos no deberían ser un privilegio
Diana Velarde es directora de Mexicanas con Discapacidad. Vive con sordoceguera, y aunque se trata de una discapacidad múltiple, es una condición invisible, aspecto al que dio énfasis en su intervención.
Abordó la necesidad de ampliar los servicios de salud para garantizar una vida autónoma e independiente. Como ejemplo puso su caso, al vivir con hipoacusia se apoya en tecnología auditiva y desde hace un año cuenta con implante coclear. Esto le permite desarrollarse en el campo laboral, pero solo 1 por ciento de las personas con discapacidad auditiva en México tienen acceso a este servicio, lo que merma todos sus derechos, particularmente el educativo y el laboral.
“Hay discapacidades de todo tipo, que no son visibles como la mía, pero todas requieren apoyos”.
Fátima Reyes: la ley como parte del sistema
La integrante de Documenta se refirió a la capacidad jurídica. En pocas palabras la definió como la posibilidad de que todas puedan reconocer y ejercer sus derechos.
Dio como ejemplos de su impacto aspectos tan básicos de la vida como el matrimonio, la apertura de cuentas bancarias, el pago de impuestos y la capacidad para decidir qué tratamientos médicos llevar.
Sin embargo, aunque en concepto suena muy bien, afirmó que hay retos importantes en su aplicación, mismo que serían solventados mediante recursos materiales y humanos y que resulta vital superar para la construcción adecuada del sistema de cuidados y apoyos.
“Que todas las personas podamos decidir sobre nuestro proyecto de vida, incluyendo el derecho a equivocarnos”
En ese sentido, pidió no dejar de lado la voluntad y las preferencias de todas las personas en su diseño. Así como tomar en cuenta las especificidades por ciclo de vida.
Entonces, ¿qué proponemos?
En primer lugar Ríos Espinosa solicitó una reunión con Zoé Robledo, director del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), para como colectivo sumarse y evaluar la construcción del Sistema Nacional de Cuidados y Apoyos que el organismo ya ha avanzado junto con la Secretaría de las Mujeres, y del cual muchos rubros recaerán en la institución de salud.
“Este sistema lo que tiene que hacer es maximizar las libertades de todas las personas”.
La intención de este acercamiento con autoridades es evitar propuestas que resulten contraproducentes para las personas con discapacidad, como el modelo de institucionalización que parece seguiría presente.
Pidió que cualquier sistema, mecanismo de atención o modelo se base en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. También, que se supere la visión asistencialista y médica. Que se apueste por mecanismos que permitan generar economías, vivienda y servicios.
Por su parte, Maryangel expuso que hay un sentimiento de enojo perpetuo ya normalizado, pero que no debe tolerarse. Afirmó que aunque en políticas públicas hay avances, en la realidad no se perciben.
Lo primordial es que las autoridades generen espacios reales de escucha activa. Que estos dejen de ser moldeados solo para las mayorías.
“Nada está diseñado para nosotros y estamos hackeando el sistema constantemente”.
Busca que los apoyos sumen a una vida independiente, disminuyan violencias sistemáticas y sean espacios de profesionalización para quienes lo conformen, donde la dignidad del beneficiado sea el centro y eje rector.
Por último, hizo un llamado ante las crecientes posturas anti derechos a nivel internacional: “que estas narrativas no permeen en la toma de decisiones”.
Diana Velarde señaló que para que un sistema de cuidados y apoyos sea exitoso debe contemplar la voz de todas las discapacidades, limitantes, condiciones mentales y realidades (incluidas las transversalidades). Para ello, las organizaciones de la sociedad civil deben coordinar la ejecución y mantener un monitoreo permanente.
“Tenemos que estar presentes en todo el proceso, porque sino corremos el riesgo de perdernos y que queden por fuera algunas interseccionalidades”.
Cristina Domínguez consideró que aún con todos los esfuerzos, buenas intenciones y logros conquistados, nada sirve si desde los núcleos familiares se sigue infantilizando y paternalizando.
“¿De qué sirve luchar si los núcleos familiares no avanzan o cambian?”
Es consciente de que estas actitudes pueden ser respuesta al abandono histórico a este sector. Su vida la han dedicado al cuidado de sus hijos o familiares con discapacidad y ahora que se busca la autonomía e independencia quedaría en estado de “inutilidad”, por lo que invita a la sociedad a avanzar, soltar y abrazar la nueva realidad progresista.
“No tomar represalias ni ser un obstáculo más”.
Fiel a su labor educativa en PILARES, Sara Villanueva consideró que la base para un sistema de cuidados y apoyos exitoso está en la educación. Compartió que dada su labor está en constante contacto con infancias, quienes se muestran un tanto curiosas, pero distantes al ver a una persona “diferente”. No obstante, en cuanto comienzan a convivir se van todos los estigmas y tintes se rechazo.
Asegura que lo que hace falta es la presencia plena de las personas con discapacidad en todos los espacios de la vida, incluidos los medios de comunicación y cómo son representadas. Ya no más caridad, es momento de compartir historias de fuerza, resiliencia, autonomía y libertad.
Jen Mulini apostó por la descentralización. Consideró que para combatir la desinformación y sus consecuencias en las comunidades rurales debe existir un programa de capacitación a nivel municipal que cuente con estrecha asesoría de colectivos, con énfasis en mujeres con discapacidad. Finalmente, Fátima Reyes remarcó la urgencia de operativizar lo ya existente en ley. ¿Cómo? Con la dotación de recursos económicos y humanos para —a partir de ello— poner en marcha un sistema jurídico y de defensa realmente accesible.