Quedarme sin plan de salida

Fecha de publicación: 23/Enero/2026 | Autor: Diana Velarde

Escribo estas líneas mientras se lleva a cabo uno de los días más intensivos en el grupo de Mexicanos con retinosis pigmentaria (RP) y síndrome de Usher, y pienso en qué haría sin esta comunidad. Me estremece pensar que estuve a punto de no tenerla. Pero empiezo desde el inicio.

Antes de entrar al grupo de Mexicanos con RP y Usher, en diciembre de 2017, yo ya llevaba años conviviendo con la discapacidad. La hipoacusia había estado conmigo toda la vida; la retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher llegaron en 2008. Ya conocía a otras personas con Usher, sobre todo en espacios virtuales y en otros países. Había tenido conversaciones, incluso había asistido a una conferencia en Chicago. Sabía que existían. Sabía que no estaba sola. Y aun así, ponía distancia.

“De lejecitos, mejor”.

Me resistía a convivir más de cerca. Tenía miedo de encontrar solo historias tristes, futuros cerrados, espejos que no quería mirar. Hoy sé que ese temor no venía sólo del desconocimiento, sino también de un capacitismo que yo misma había aprendido. No quería un “grupo de ayuda”, al menos no como yo lo imaginaba entonces. Pero lo virtual parecía seguro: siempre podía silenciar, salir, mantener esa distancia.

Algo distinto empezó a pasar ahí. Éramos pocos al inicio, el grupo era activo, había vida. Personas con miedos, duelos ante las constantes pérdidas de una condición progresiva y distintas situaciones, sí, pero también con humor —las “retinosadas”—, planes y ganas de seguir adelante. Historias que se parecían a la mía.

Meses después surgió la idea de conocernos en persona en Monterrey. No era algo formal ni planeado. Al principio no me apunté. Luego pensé que podía ir: Monterrey es casi mi segundo hogar y, si no me sentía cómoda, siempre podía irme. Tenía un plan de escape. No lo usé.

Éramos pocos, pero durante esos cuatro días no me separé del grupo. Incluso alguien que no me caía bien en lo virtual (ni yo a ella) se convirtió ahí en una de mis mejores amigas. Ese encuentro presencial fue un quiebre en mi vida: fui con la certeza de que podía irme, que seguramente lo haría. Pero me quedé.

Desde entonces, esta comunidad se volvió un espacio presente en mi vida y no he faltado a un solo encuentro. Con el tiempo pasé de participante a ser una de las líderes. Ha sido desgastante, sí. Pero también profundamente significativo. Porque entendí que la comunidad no es perfecta ni estable: hay personas que llegan, que se van, que regresan. Y está bien. Nunca se ha tratado de números ni de listas, sino de lo que pueda aportar a cada quien cuando lo necesite. Y, en mi caso como organizadora, escuchar a alguien decir que dejó de sentirse sola compensa incluso el cansancio acumulado al final de un encuentro.

A mediados de 2018 llegó otra invitación que, igual, me cambió la vida: esta vez para compartir mi historia en un espacio de mujeres con discapacidad. Sin saberlo, estaba entrando a una comunidad que me ofrecía algo distinto, y que tampoco sabía que necesitaba. Si en una pude entenderme desde cómo interactúo con el mundo, en la otra pude empezar a poner palabras a lo que significaba vivir en la interseccionalidad de ser una mujer con discapacidad.

Descubrí que no era la única a la que una pareja había hecho sentir que le hacía un favor por estar conmigo, y que muchas de las desventajas que yo había percibido realmente existían. Entre muchas otras experiencias, esos sentires que antes cargaba sola dejaron de serlo. Esta comunidad de Mexicanas con Discapacidad hoy no solo es tenernos, sino también es un colectivo y un movimiento que busca transformar. Pero eso es tema para otro día.

Estas son las dos comunidades que considero mi refugio. Porque, aunque pertenezco a más grupos o espacios, con los años he aprendido que no todos viven igual ni significan lo mismo para todas las personas. Hay refugios, hay redes, hay espacios donde una se suma de forma más intermitente. En mi caso, no a todos les pido lo mismo, ni todos me sostienen del mismo modo.

El día de elecciones para elegir la sede concluyó, y ya estamos empezando a organizar el octavo encuentro. Hoy sé que sigo aquí no porque siempre sea fácil y bonito, sino porque estas dos —mis comunidades ancla— son lugares donde dejé de necesitar un plan de salida. Lugares donde no tengo que explicarme y simplemente pertenezco. 

Y eso, para mí, es la definición de verdadera comunidad.