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Oliver vive con hemiplejia alternante, una enfermedad que afecta a uno entre un millón de niños
La hemiplejia alternante no tiene tratamiento y provoca graves afectaciones a las personas diagnosticadas, cuyos síntomas pueden agravar hasta causar epilepsia o anomalías cardíacas, e incluso muerte súbita.
Fecha de publicación: 18/Enero/2024 | Autor: Yo También Servimedia
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años ?cuya mutación genética es tan grave que cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre.
Este trastorno genético del neurodesarrollo que se detecta en el primer año y medio de vida del niño se caracteriza por episodios recurrentes y transitorios de hemiplejia, incluyendo la tetraplejia. ?Cuando Oliver tenía nueve meses tuvo la primera parálisis y, asustados, acudimos al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona?, rememora la madre del menor, Bridget Vranckx, en una entrevista a Servimedia.
Uno entre un millón
Se estima que alrededor de mil personas en el mundo presentan esta patología ?aunque podrían existir más casos infradiagnosticados?, apunta la doctora Fons. En función de la mutación del gen, la gravedad de la HAI es mayor o menor.
Los padres de Oliver aseguran que los médicos siempre nos han dicho que "los especialistas somos nosotros?. ?Nadie te enseña. Es un aprendizaje continuo y un proceso psicológicamente muy duro", cuenta a Servimedia el padre del pequeño, Marc Gambús. ?La negación forma parte del proceso de duelo que vivimos porque cuando tienes hijos no piensas en lidiar con una discapacidad?, reconoce Bridget. La única información que recibes es el nombre de una enfermedad ?que no tiene cura? y que ?sólo presenta uno entre un millón de niños?.
Asumido el hecho ineludible de que Oliver es ese niño entre un millón, ?sólo cabe informarse y luchar?. ?Nosotros, madres y padres, somos los que convivimos las 24 horas del día con la enfermedad?. Lo dicen unos padres que están acostumbrados a las reiteradas crisis de su hijo, ya que ?el máximo número de días seguidos que el pequeño ha estado sin un episodio de parálisis ha sido seis?.
Así fue como en 2018 la madre del niño decidió ponerse al frente de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (Aesha), donde las 25 personas diagnosticadas en España comparten preocupaciones y experiencias. Bridget recuerda cuando este verano ?Oliver se encontraba bajando un tobogán y se le paralizó una parte del cuerpo, pero siguió jugando?.
Su hermana melliza, el mejor medicamento
En cuanto al tratamiento de esta enfermedad, ?no existe ninguno específico para ella?, señala la neuropediatra Carme Fons, quien aconseja a las familias que ante un episodio severo de parálisis lo mejor es ?inducir el sueño? con melatonina o benzodiacepinas.
En el caso del pequeño Oliver, la conexión especial con su hermana melliza, Charlotte, ha resultado terapéutica. Desde muy pequeños están convencidos de que tener a su hermana como referente éle ha ayudado muchísimo? porque siempre ha querido hacer las cosas que hace ella. Además, la pequeña observa cómo reaccionan sus papás y en muchas ocasiones ?ayuda a su hermano a calmarlo? de forma natural con un antifaz y cascos aislantes.
Pese a que estos padres han aprendido a encarar con mayor seguridad cada crisis de su hijo, lo cierto es que ?no es una enfermedad que afecta solo a la infancia?, sino que se mantiene a lo largo de la vida. En España se conoce algún caso que supera la cincuentena.
Con el paso de los años, ?el déficit cognitivo de Oliver va en aumento". "También ha empeorado su capacidad motora?, reconoce su progenitor. ?Desconocemos hasta dónde llegará y eso es lo que más miedo nos da?. De hecho, hasta un 53 por ciento de los pacientes puede desarrollar epilepsia, generalmente en una etapa más avanzada de la HAI.
Esta información ha sido elaborada por la agencia de noticias Servimedia y publicada previamente en sus portales de información www.servimedia.es y www.discamedia.es.
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