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?Los superpoderes de Ian?, un libro sobre un niño con Hemiplejia Alternante escrito por su abuela para apoyar a investigar la enfermedad
La Hemiplejia Alternante es tan poco común que afecta a un niño de cada millón de nacimientos, además de que en cada paciente los síntomas son diferentes. Por estas razones, se conoce tan poco sobre la enfermedad y se busca apoyar todo lo posible con investigaciones.
Fecha de publicación: 18/Enero/2024 | Autor: Yo También Servimedia
Carmen González es una abuela coraje escribió el libro solidario ?Los superpoderes de Ian?, un relato sobre las ?peripeciasí de su nieto, un bebé con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, quien tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios.
Mediante el cuento, del que hay una versión en audiolibro, Luca cuenta la enfermedad ultrarrara que tiene su sobrino Ian, quien es todo un superhéroe para él.
El principal objetivo de la publicación consiste en dar a conocer esta enfermedad al mayor número de personas, incluidos médicos. Además, se quiere recaudar fondos para que se investigue sobre la HAI, que afecta a un niño de cada millón -por eso se denomina ultrarrara- y que, además, no tiene tratamiento.
También hay otro propósito, incluso más importante que lograr dinero para la labor científica. "He escrito este cuento para dar a Ian un lugar en el universo", explicó a Servimedia Carmen González, la abuela del bebé y creadora de ?Los superpoderes de Ian?.
Ian es uno de los 25 niños en España que viven con Hemiplejia Alternante de la Infancia, cuya prevalencia es de uno entre un millón en el mundo. La HAI es una enfermedad rara, grave, de origen genético, sin tratamiento ni cura y que afecta a los niños desde su nacimiento, manifestándose desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas que pueden llegar a causar un daño neurológico irreversible.
Varias crisis al día
Un día en la vida de Ian y su familia puede ser muy complicado. El bebé tiene entre cuatro y seis crisis diarias. "Un rayo de sol, un cambio de temperatura o un olor, pueden causar una crisis a los niños con HAI. Mi hija sale a la calle con el niño y muchas veces tiene que volver a casa porque ha empezado la crisis". Por ello, Ian no se puede quedar al cuidado de nadie ajeno a la familia ni asistir a una guardería.
Cada día Ian tiene que recibir fisioterapia para mejorar su tono muscular. Tiene ya un grado de discapacidad revisable y su madre recibe una ayuda por cuidar a un niño con dependencia.
Por suerte, en España existe un hospital de referencia, el Sant Joan de Deu, en Barcelona, donde existen especialistas que siguen a los niños con esta enfermedad. El equipo de la doctora Fons lleva un control de los niños con Hemiplejia Alternante Infantil y registra cómo son las crisis que les afectan, porque en cada niño la enfermedad se muestra de una forma diferente.
Además, las familias afectadas explican que se debe formar a los pediatras y neuropediatras en esta enfermedad, para que no la confundan con un simple ataque epiléptico.
La Asociación NHAI, creada por Carmen González para el apoyo de los niños con HAI, es el origen de esta iniciativa, que cuenta con el respaldo de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.
Esta información ha sido elaborada por la agencia de noticias Servimedia y publicada previamente en sus portales de información www.servimedia.es y www.discamedia.es.
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