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‘Los Dos Hemisferios de Lucca’: Vista desde los ojos de alguien con parálisis cerebral
Daniel Robles Haro nos cuenta su sentir tras ver 'Los Dos Hemisferios de Lucca', la película que retrata la vida de Bárbara Anderson y su hijo con parálisis cerebral, misma discapacidad con la que vive nuestro columnista
Fecha de publicación: 12/Febrero/2025 | Autor: Daniel Robles Haro
Querida comunidad de Yo También:
Hoy les quiero compartir mi opinión sobre la película ‘Los Dos Hemisferios de Lucca’.
Imposible no verme reflejado. Yo mismo soy una persona con parálisis cerebral severa. No puedo usar mis manos ni pies, ni sostener mi cabeza. Y jamás mi boca ha emitido una sola palabra.
Al empezar la película, vi muchas escenas conocidas en mi propia vida:
El estar en una incubadora, el no tener reflejo de succión, el comer solo papilla, el clásico “antibabas” (así es como llamamos en casa a la toallita que siempre carga mi mamá para limpiar mi boca, pues no tengo control de mi salivación), el cómo la familia (especialmente la mamá) duerme cerca y a la vista de ti, pendiente de cualquier sonido raro que implique una convulsión o cualquier cosa que necesites. Sobre esto último, les comparto un breve texto que escribió mi mamá.
Todas las familias viven sus propias historias, y hacen las adecuaciones necesarias para darnos la mejor calidad de vida posible. Y así fue transcurriendo la historia en la película, y yo observando detalles que tal vez para otras personas pasan desapercibidos:
¿Se fijaron (como yo) en todo lo que tiene que llevar de equipaje extra una familia con discapacidad?
Comida especial y específica, medicamentos, recetas, accesorios (por ejemplo, vi que llevaban además de las maletas la silla de Lucca y dos asientos especiales: uno para viajar en auto, y otro para el avión y traslados, pues habemos personas que necesitamos éste accesorio para viajar de manera cómoda y segura) y más cosas que la gente no imagina.
Pero más allá de eso, me sentí profundamente emocionado por Lucca. Especialmente porque pudo decir una palabra. Ahí lloré y pensé en mí mismo pues confieso que lo que más me pesa de mi condición (no, no soy un angelito inocente viviendo en mi mundo de felicidad eterna) es no poder hablar. Es mi realidad y siempre he vivido con ella.
Y claro que sentí la esperanza de poder acceder a ese tratamiento, pero estoy consciente de que el organismo de cada persona puede reaccionar de diferente manera. También, desafortunadamente, he visto la polémica que el cytotron ha desatado.
Y aquí quiero ser muy enfático en expresar que, desde mi punto de vista, la historia es sobre una familia, no sobre un aparato. Cada familia puede ser diferente en sus retos y circunstancias, pero el amor y la voluntad por darnos la mejor calidad de vida posible es igual.
Gracias Bárbara Anderson por compartir esta parte importante de ti y de tu vida, y por sumarte con tu trabajo de todos los días a VISIBILIZAR la discapacidad y su contexto.
‘Los Dos Hemisferios de Lucca’, sin duda es una película entrañable, hermosa y sobre todo, incluyente. Véanla.
Gracias por leer.
*Daniel Robles Haro es activista por las personas con discapacidad y vive con parálisis cerebral. Puedes leerlo en Yo También y seguirlo en su cuenta de X: @DanielRoblesMEX