“Detrás de cada estadística, hay una persona”: Mensaje por el Día de la Parálisis Cerebral

De acuerdo con la World Cerebral Paisy Day, más de 50 millones de personas en el mundo viven con esta condición

Fecha de publicación: 06/Octubre/2025 | Autor: Daniel Robles Haro

Querida comunidad de Yo También:

Este mes llega con un recordatorio imborrable para mí: 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral. 

Mientras redacto estas líneas —con la mirada, como siempre— pienso en los cientos de miles de personas en México que, como yo, vivimos con esta condición (no tengo una cifra exacta pues no hay, y urge un censo por tipo de discapacidad).

Pienso también en las cifras que duelen: en que 6 de cada 10 niños con parálisis cerebral no terminan la primaria, en que sólo 28 por ciento reciben rehabilitación continua y en que —aún en 2025— seguimos enfrentando un sistema de salud que tarda en promedio tres años en otorgar un diagnóstico certero.

En mi caso, lo más cercano a un diagnóstico se lo dieron a mi mamá cuando yo tenía más de un año. Y no fue un doctor, fue la directora de un Centro de Atención Múltiple (CAM) al que acudimos. Hasta hubo un médico irresponsable y poco ético —el encargado del área donde nací, y, responsable en parte de la negligencia ocurrida durante mi nacimiento— que, meses después, cuando mi mamá fue con él a reconstruir los hechos, le dijo que si no le echaba ganas con mi rehabilitación, me podía dar una parálisis cerebral.

Pero hoy no vine a hablar de números. Vine a recordarles que detrás de cada estadística, siempre hay una PERSONA. Hay sueños, talentos ocultos y posibilidades, carencias y obstáculos. Pocos somos los casos visibles. Desafiar cada día los estereotipos de una sociedad que insiste en vernos como “enfermos” y no como ciudadanos con derechos, es todo un reto. 

Pero más allá de esto, hoy quisiera repetir conceptos sencillos con la intención y esperanza de que llegue a personas que nos vean desde una perspectiva más realista e informada.

La parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica que puede manifestarse de diversas maneras. Desde dificultades  motoras leves, hasta discapacidades severas como la mía.

Así me explicó mi madre lo que es la parálisis cerebral

Les quiero compartir algo muy personal: la forma en que mi mamá me explicó de niño mi condición.

Yo era muy pequeño, cuatro o cinco años, y con nuestro infalible método de comunicación (el cual puedes conocer en mi texto: “Mis ojos, mi idioma”) le pregunté por qué yo no podía caminar ni hablar como los otros niños, o cómo mi hermanita bebé que ya caminaba y decía palabras. 

Mi mamá me dijo: “Mira, aquí hay 3 cosas importantes que están conectadas; tu corazón, tu cerebro, y tu respiración. 

Tu corazón siempre está latiendo, ‘pum, pum, pum, pum,’ lo sientes, ¿verdad? (y puso mi mano en mi corazón). El aire que tú respiras contiene una cosa invisible que se llama oxígeno y es como una vitamina qué llega a todo tu cuerpo. Si no respiras, sientes que te ahogas y puedes morir. (hicimos un ejercicio de respiración).

Tu cerebro es como el arbolito de navidad que tiene muchos foquitos prendidos y conectados con muchos cables. Entonces, todos son un equipo; tú respiras y tu sangre se llena de oxígeno y se siente bonito. Y tu corazón cada vez que hace ‘pum, pum’ lleva tu sangre a tu cerebro como una bombita, y llena de luz a todos los foquitos de tu cerebro.

Cuando tú naciste, no podías respirar. Pero tu corazón seguía latiendo y luchando por mantenerte vivo. Cada vez que latía y mandaba sangre sin oxígeno a tu cerebro, algunos foquitos se ahogaban y se apagaban. 

Cada foquito tiene un cable que conecta con una parte de tu cuerpo. Y en tu cerebro se apagaron algunos y se salvaron otros. A cada persona que le ocurre esto, le pasa diferente. 

Tu cuerpo decidió salvar los foquitos de tu inteligencia, tus ojos, tus oídos, y eso es algo maravilloso. Puedes ver, puedes escuchar y eres muy inteligente. Pero tus foquitos de las palabras y de caminar están apagados. 

Entonces, hay que concentrarnos en los foquitos que sí sirven y todo lo que vas a poder hacer con ellos, ¿va? ¿Jugamos a escuchar cosas? Un pajarito, una canción, el camión del gas que está pasando (y sí, estaba pasando el del gas, jajaja)”.

Ahora, vamos a ver todo lo que puedes hacer con tus ojos. Señálame, ¿en dónde está la cocina? —y yo volteaba— ¿en dónde está la tele? —y yo volteaba— ¿en dónde está Pau? (mi hermanita). Y así empezamos a jugar y yo quedé conforme con esa explicación”.  

Más adelante fui comprendiendo más a fondo que la parálisis cerebral es distinta en cada persona. En algunas es más leve o más grave la lesión.  

Y hoy de adulto veo con tristeza e impotencia que a muchas personas con parálisis cerebral se les infantiliza; se subestima su capacidad cognitiva y sus derechos ciudadanos.

Y en muchos casos veo a personas con la mirada perdida, quizá porque su salud mental ya está dañada por el aislamiento. En resumen, si coincides en la vida con una persona con parálisis cerebral, trata de centrarte en esos foquitos qué sí están vivos y siempre encendidos por dentro. 

6 de octubre, Día Mundial de las PERSONAS con Parálisis Cerebral. Gracias por leerme. ¡Les abrazo con mis foquitos encendidos!