Cuando la discapacidad se representa a medias

Fecha de publicación: 09/Enero/2026 | Autor: Diana Velarde

Cada año, cuando llega el 3 de diciembre, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, además de participar, intento observar lo que sucede en torno a la fecha y, especialmente, la manera en que se habla de la discapacidad en distintos espacios y contextos. Hay publicaciones, eventos, paneles y campañas que buscan visibilizar, sensibilizar o sumar desde distintos ángulos, perspectivas y experiencias. Todo importa y suma: necesitamos que el día exista, que se nombre, que no pase desapercibido. Pero una vez más, una de las cosas que me queda después de observar lo que acontece (en diciembre y durante todo el año) es la sensación inquietante de estar viendo una representación incompleta.

No porque lo que se muestra y lo que sucede esté mal, sino porque parece haber un patrón. Ciertas discapacidades, algunos perfiles, ciertos cuerpos. La discapacidad se presenta como si se viviera solo en ciertas formas, o se viera de X o Y manera, cuando en realidad la discapacidad, igual que las personas, es profundamente diversa. Sin embargo, esa diversidad pocas veces se refleja en quienes toman la palabra o representan al colectivo.

Notablemente, en la mayoría de los espacios predominan las personas con discapacidad motriz. También aparecen personas con discapacidad visual, casi siempre personas ciegas, dejando fuera, por ejemplo, a quienes, como yo, vivimos con baja visión. En menor medida, podemos ver a personas sordas o con hipoacusia. Y muy pocas veces se incluyen otras discapacidades: intelectuales, psicosociales, orgánicas, múltiples, condiciones poco visibles o enfermedades raras. Condiciones como la sordoceguera, prácticamente no figuran

Esto no es menor. La discapacidad no se distribuye de forma tan limitada en la población; existen múltiples combinaciones y maneras de vivirla, y se estima que la mayoría de las discapacidades son no visibles. Sin embargo, en la representación pública pareciera que solo algunas son “mostrables”. Una posible explicación es la preferencia por discapacidades visibles, aquellas que encajan mejor en el imaginario colectivo de cómo es la discapacidad. Son también los ajustes más conocidos y con los que los organizadores de algunos foros o eventos se sienten más cómodos. Por el contrario, abrir espacio a personas con otras discapacidades implican repensar accesibilidad, comunicación y tiempos, y eso incomoda.

Yo lo vivo de manera constante. Soy una mujer con sordoceguera, una discapacidad múltiple. En muchos espacios soy la única con este perfil, cuando no la única cuya experiencia no encaja del todo en las categorías habituales. A veces participo desde la hipoacusia; otras desde la discapacidad visual, en contextos donde casi no se habla de la baja visión. Siempre en los márgenes de lo que se considera “representativo”. Sé que muchas veces las personas que me observan no pensarían que tengo una discapacidad simplemente porque no uso bastón, perro de asistencia o una silla de ruedas, elementos que aparecen en muchas de las representaciones asociadas con la discapacidad.

Reconozco también el privilegio que implica estar, cuando he podido, en algunos de estos espacios. Por ello, no escribo desde la ausencia absoluta ni desde un reclamo individual, sino desde la responsabilidad que viene con estar dentro y notar quiénes siguen sin ser considerados.

La ausencia constante de ciertas discapacidades manda mensajes peligrosos: puede interpretarse como que no nos interesa participar, o que nuestras necesidades ya están cubiertas o quizá hasta pensarse que nuestra discapacidad no es relevante o tiene un impacto menor. Por supuesto, esto no es así. No estar no equivale a no necesitar, no querer o no poder aportar; muchas veces significa que el espacio nunca fue pensado para incluirnos.

Ante este escenario, quiero aclarar, con el mayor énfasis posible, que esto no es una crítica contra quienes hoy ocupan esos lugares. Su presencia es necesaria y he visto cómo ha ido abriendo puertas, valoro la participación, agradezco su labor en favor del colectivo de personas con discapacidad. La cuestión no es que estén, sino que sean casi las únicas. Cuando fortalecemos la diversidad en la representación, evitamos que se construyan discursos e iniciativas únicamente desde una visión parcial de la discapacidad.

Ampliar la diversidad en la discapacidad tiene menos que ver con corrección política y más con justicia social. Implica reconocer que no hay una sola historia ni un solo perfil y que, incluso cuando creemos que ya estamos incluyendo, todavía vale la pena preguntarnos a quiénes seguimos dejando fuera, para que ampliar la diversidad sea una práctica consciente y no solo una buena intención.