Apoyos: la otra cara del cuidado

Fecha de publicación: 03/Febrero/2026 | Autor: Sara Villanueva

Para mí, hablar de apoyos es lo mismo que hablar de vivir de manera independiente y autónoma.

Nací con una condición llamada atrofia muscular espinal. Dicho de forma sencilla, significa que mis músculos son débiles y que la señal que les indica cómo moverse no siempre llega correctamente. En la práctica, mi fuerza física es mínima, mi movilidad es muy limitada y requiero ayuda para muchas actividades de la vida cotidiana: vestirme, asearme, ir al baño, preparar alimentos, peinarme o acomodarme a mí y a mis cosas. 

De manera autónoma puedo realizar actividades de motricidad fina —como comer, lavarme los dientes, escribir, usar el celular y la computadora— y desplazarme gracias a una silla de ruedas eléctrica. Pero para todo lo que implica movimientos amplios o fuerza física, necesito apoyos.

Como ocurre en la mayoría de los casos, al inicio fue mi familia quien me asistía. En la escuela, fueron mis compañeros y el personal docente. Gracias a esos apoyos pude desarrollarme, a la par de otras personas de mi edad, terminar la universidad e incorporarme a la vida laboral. Con el tiempo, también he tenido la posibilidad de contar con asistentes personales: personas que reciben un salario por apoyarme y que ponen a disposición sus manos y su fuerza para que yo pueda hacer lo que mi cuerpo no me permite por sí sola.

Aun así, una parte importante de mis apoyos sigue recayendo en mi familia, particularmente en mis padres, quienes con más de 80 años continúan apoyándome en algunas tareas. Pero es evidente que no estarán para siempre. La pregunta que inevitablemente surge es: ¿qué pasará cuando ellos ya no estén? Esta pregunta no es solo mía. Es la preocupación de algunos de los 1.7 millones de personas con discapacidad que viven en la Ciudad de México, para quienes la falta de apoyos públicos adecuados condiciona la posibilidad misma de vivir con autonomía y dignidad.

Por eso me uní al colectivo Cuidados Sí, Apoyos También, una coalición integrada mayoritariamente por personas con discapacidad —en su mayoría mujeres— que desde hace meses impulsa una propuesta que contiene una idea simple, pero profundamente transformadora: el apoyo también es un derecho. No es caridad, no es un favor familiar, ni algo que deba resolverse en la intimidad del hogar a costa del agotamiento de otras personas. Es una responsabilidad pública.

La propuesta que presentamos para incluir un capítulo sobre apoyos para la vida independiente en la Ley del Sistema de Cuidados y Apoyos de la Ciudad de México parte de esa convicción. Reconoce que los apoyos existen para remover barreras, no para sustituir la voluntad de nadie. Sirven para que podamos vivir en la comunidad, decidir dónde y con quién vivir, estudiar, trabajar y construir un proyecto de vida propio.

Uno de los cambios más importantes es ampliar la mirada sobre qué actividades pueden requerir apoyos. No se trata solo de comer o asearse. También necesitamos apoyos para movernos por la ciudad, trabajar, estudiar, participar en reuniones, ejercer nuestra capacidad jurídica, comunicarnos, criar o participar en la vida comunitaria. La vida no se divide entre lo “básico” y lo “prescindible”.

La propuesta también define distintos tipos de apoyo: desde el acceso a la información en formatos accesibles, hasta apoyos para prevenir la violencia, garantizar la movilidad, participar en la vida política o tomar decisiones legales. Esta visión se parece mucho más a la vida real que a los enfoques asistencialistas que históricamente nos han reducido a objetos de cuidado.

Un pilar central es la asistencia personal. Para quienes, como yo, requerimos apoyos intensos durante el día y la noche, contar con un asistente personal marca la diferencia entre vivir con autonomía o quedar atrapadas en la dependencia. La propuesta establece que este apoyo sea financiado con recursos públicos, evaluado según las barreras del entorno y la intensidad del apoyo requerido, y que garantice derechos laborales a quienes trabajan como asistentes personales. También reconoce algo fundamental: que la persona usuaria pueda elegir, supervisar y dirigir a su asistente.

Otro componente clave son los Centros de Vida Independiente, espacios comunitarios operados por y para personas con discapacidad, que brindan información, capacitación, acompañamiento y articulación con otros servicios públicos. No son instituciones cerradas, sino nodos comunitarios que fortalecen capacidades, promueven la autonomía y previenen la institucionalización. La propuesta plantea al menos un centro por alcaldía, para que este derecho no dependa de la distancia.

Nada de esto es improvisado. Está inspirado en experiencias internacionales y en décadas de lucha del movimiento de vida independiente. Pero, sobre todo, nace de nuestras vidas concretas y de la certeza de que sin apoyos no hay autonomía, y sin autonomía no hay igualdad.