#CuidadosSíAPOYOSTambién: Apoyo sí, dependencia no; hacia una vida con dignidad

Fecha de publicación: 16/Junio/2025 | Autor: María Elena Figueroa

Me encanta la psicología, por ello estudié una licenciatura en el Instituto para la Pareja. También me interesa mucho el tarot y la astrología, y me gustaría profundizar en esos temas. Ahora que en América Latina se está discutiendo la creación de sistemas de cuidados y apoyos para personas con discapacidad y personas mayores, soy parte de un colectivo que se llama Cuidados sí, Apoyos también. 

Lo que queremos es visibilizar cuáles son los aspectos que se deben tomar en cuenta para diseñar estos sistemas, y por eso me animé a escribir este testimonio: para que la gente pueda conocer —desde una perspectiva más cercana— las preocupaciones de quienes vivimos con una discapacidad.

Tuve parálisis cerebral infantil al nacer. Necesito apoyo para la movilidad personal, para levantarme por la mañana, bañarme, salir a la calle y realizar mis actividades cotidianas. En el pasado, estas tareas de apoyo las realizaba una persona que inicialmente trabajaba en el servicio doméstico de mi casa y que, con el paso de los años, se convirtió en la persona que más me apoyaba. Su nombre era Guadalupe y trabajó conmigo por más de 20 años, hasta su fallecimiento.

Actualmente no tengo un asistente personal. La persona que trabaja en el servicio doméstico me apoya por las mañanas, mientras que por las noches lo hace mi mamá; sin embargo tengo muchas aspiraciones que esa distribución de apoyos sencillamente, no satisface. Necesito otra aproximación.

Tener una asistente personal puede transformar tu vida. Te da mayor autonomía para atender tus necesidades personales, especialmente en cuestiones íntimas como las relaciones de pareja, donde es fundamental contar con libertad y privacidad. Poder decidir por ti misma, vivir tus propias experiencias y construir vínculos desde tu voluntad es una forma esencial de independencia.

También es clave mantener cierta distancia en la relación con la persona asistente para preservar tu individualidad. Esa distancia saludable permite que sigas siendo tú quien toma las decisiones sobre tu vida. La relación debe construirse sobre una comunicación clara, basada en la confianza y el respeto, para que puedas escribir tu propia historia y vivir conforme a tus deseos.

Contar con una asistente personal te permite también tomar distancia de tu familia, sin depender tanto de ella para actividades cotidianas. Eso representa una libertad más profunda: salir, vivir una relación, tener privacidad, afirmar tu individualidad. Ya no tendrías que esperar a que alguien se ofrezca para ayudarte a salir, acompañarte o asistirte en aspectos íntimos. Con una asistente puedes tener el control de tu tiempo y tus decisiones.

Por supuesto, es necesario establecer límites desde el inicio. La claridad en el rol de la asistente es esencial para mantener una relación sana, especialmente en contextos laborales. La cercanía emocional, si no se maneja con cuidado, puede generar confusiones o dinámicas poco saludables. La distancia no significa frialdad, sino respeto por la autonomía de ambas partes.

No contar con una asistente personal limita profundamente mi independencia. Me obliga a depender de terceros, principalmente de mis padres. Eso restringe mis movimientos, los lugares a los que puedo ir y las actividades que puedo realizar. Esta dependencia es difícil y en muchas ocasiones frustrante. Me gustaría poder salir a tomar un café, tener una cita, o simplemente disfrutar de mi tiempo sin tener que ajustarme a los horarios o disponibilidad de mi familia.

Una asistente que me apoyara durante el día cambiaría radicalmente mi situación. Creo que incluso mejoraría la relación con mis padres. Aunque nos llevamos bien, a veces hay tensiones. Por ejemplo, mi mamá, quien me ayuda en las noches, quiere acostarse temprano porque ya es mayor. Pero yo, a veces, quiero quedarme despierta más tiempo. En esos casos, soy yo quien debe ceder. Contar con alguien más me permitiría tener mis propios ritmos, conversar con otras personas a la hora que quiera, vivir como los demás.

Hay situaciones que me resultan especialmente incómodas, como cuando regreso de salir con mi pareja y mi madre tiene que ayudarme con la higiene personal. Aunque ella lo hace con amor, para mí es un momento muy íntimo y me gustaría no tener que recurrir a ella para eso. Me haría falta una persona de confianza que me apoye respetando mi privacidad y sin que me sienta expuesta o infantilizada.

Sé que encontrar a esa persona no será fácil. También sé que no se trata solo de desearlo, sino de trabajar para lograrlo. Pero no tengo claro por dónde empezar. ¿Se busca en una agencia de enfermeras? ¿en qué tipo de espacios o redes? Muchas veces estas agencias están pensadas para personas mayores o con condiciones distintas, y temo que no comprendan mis necesidades específicas como mujer adulta con discapacidad. No quiero que me traten como a un bulto que hay que mover, sino como a una persona con deseos, decisiones, metas y una vida por construir.

Tener una asistente personal no solo me daría independencia práctica. Me permitiría establecer otros tipos de relaciones, vincularme desde un lugar de igualdad, de deseo, de decisión. Aunque tenga una asistente o una enfermera, lo que importa es el tipo de vínculo y la vida que puedo crear desde esa libertad. Podría dedicarme a lo que me gusta: atender pacientes, salir cuando lo necesite, tener privacidad, moverme sin tener que dar explicaciones.

Y también tengo que pensar en el futuro. ¿Qué pasará cuando mis padres ya no estén? ¿O cuando decida cambiarme de casa? Hoy tengo 38 años y sé que debo prepararme para transitar hacia una vida más independiente. Quiero vivir sola o en pareja, y también la posibilidad de tener hijos. Quiero tener las herramientas necesarias para llevar una vida digna, libre, propia. Necesito contar con opciones reales para que mi vida sea verdaderamente mía.

En resumen, una asistente personal no es solo apoyo físico: es la posibilidad de tener una vida autónoma, digna, elegida. No se trata de rendir cuentas a nadie, sino de vivir con libertad.

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