Discapacidades invisibles, ir más allá de lo evidente

Gabriela Audelo Fuentes*

Hace algunos meses mi amiga Cherry me expresó su miedo a recorrer las calles de la ciudad por la noche, la vulnerabilidad que ha sentido al regresar a casa después de una jornada laboral. “Es que soy mujer y tengo una discapacidad, eso me vulnera doblemente”; a esto yo le agregaría: “Y más si tu discapacidad no es evidente”.

Para tocar el tema, me gustaría comenzar por definir aquellas discapacidades denominadas “invisibles”.

En la vida no todo se ve a simple vista

Es común al hablar de discapacidades pensar en un hombre con bastón, una mujer en silla de ruedas o un niño con parálisis: éste es el tipo de imágenes que por lo general crea nuestro cerebro, en gran medida porque es el marco de referencia que tiene introyectado. Pero en la vida no todo se ve a simple vista; muchas veces tenemos que ir más allá de lo evidente, lo mismo sucede con las discapacidades invisibles, aquéllas que rebasan la obviedad, que algunas veces se pueden esconder, aquéllas que no caben en la definición estereotipada de la palabra “discapacidad”.

Las mujeres que vivimos con discapacidades silenciosas muchas veces pretendemos ser “normales”

En primera instancia mis amigas y yo somos “normales” a los ojos de los demás. Cuatro chicas guapas, jóvenes e inteligentes que se reúnen a tomar vino y conversar. A ninguna nos falta una pierna o un brazo, no llevamos bastón, no tenemos problemas de lenguaje y sin duda tampoco intelectuales; tal parece que no hay ningún problema, pero basta que convivas con nosotras para que te des cuenta de ciertas conductas fuera de lo común que nos caracterizan.

Somos más estrictas que Cenicienta, siempre estamos pendientes de la hora porque el encanto se rompe con el último rayo de sol

Tenemos bien medida la hora en la que oscurece, sabemos que para ese entonces debemos estar en casa. Cuando nos reunimos en un bar, café o restaurante y queremos ir al baño nunca vamos solas y si estamos en casa ajena la primera en explorar el territorio da las instrucciones detalladamente: “El baño está al fondo, hay un pequeño escalón y, Galle, la luz la encuentras al lado del espejo”.  

Cuando nos servimos agua metemos el dedo en el vaso para saber si ya está lleno. Tiramos las bebidas fácilmente, por eso acostumbramos ponerlas cerca de una pared (truco que me enseñó Ara) o en termos, así nos evitamos la pena de descomponer una computadora como le sucedió a Diana. Chocamos con sillas, personas o cualquier cosa próxima a nosotras. Somos lentas en algunas ocasiones, nos aprendemos los caminos de los lugares que frecuentamos y si necesitamos usar tacones los llevamos siempre en una bolsa, porque es más seguro salir de casa con un par de cómodos tenis.

A veces nos tachan de pesadas cuando ignoramos a la persona que nos saludó y muchas otras veces saludamos con mucho entusiasmo a aquéllas que no conocemos. Y claro, el fondo de pantalla de nuestros celulares es negro.

¿Qué nos pasa?

Mis amigas y yo tenemos baja visión a consecuencia de tres enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia poblacional: Retinosis Pigmentaria; Síndrome de Usher, que además de la vista afecta el sistema auditivo y en algunos casos el vestibular, y Síndrome de Stickler, que puede causar problemas en visión, audición, articulaciones y malformaciones faciales.

¿Cómo vemos?

Me gustaría poder contestar esta pregunta, pero más me gustaría lograr que te pusieras unos lentes para ver como Ara, como Cherry, como Diana, como yo y muchas otras personas que viven con baja visión. Mis amigas y yo tenemos ceguera nocturna, lo que quiere decir que no vemos nada de noche; nuestros ojos no logran adaptarse a la oscuridad. Algunas de nosotras sufrimos fotofobia, esto quiere decir que nos lastima mucho la luz del sol. Hemos perdido la nitidez de la imagen y, en algunos casos, el contraste, que es la capacidad de visualizar un objeto del fondo en el que se encuentra. Tenemos visión en túnel, esto quiere decir que nuestro campo visual se ha ido cerrando con el tiempo. A veces llegamos a ver luces de colores o manchas y nos cuesta trabajo dimensionar las cosas (por ejemplo, la altura que tiene un escalón). Estas son algunas cosas que puedo describirte. Desafortunadamente no es posible corregirlas con lentes y, la mayoría de las veces, tampoco con una cirugía. Nuestras enfermedades no tienen cura y son progresivas.

¡Qué no se me note!

He aprendido a disfrazar y camuflar mi discapacidad con una sonrisa por miedo a ser juzgada y volverme “doblemente vulnerable”, como bien dice Cherry, pero también he aprendido que maquillar esta parte de mí puede ponerme en riesgo. Tengo que aprender a normalizar, pedir ayuda en situaciones que así lo requieren, dejar de pensar “¿y si soy víctima del capacitismo?”. Éste último es una forma de discriminación hacia las personas con discapacidad, va desde la amiga que casi casi quiere cargarnos al baño y nos corta la independencia, hasta las grandes empresas que no generan las mismas oportunidades laborales para nosotras.

Informar es vital

Queda mucho trabajo por hacer para visibilizarnos como mujeres con discapacidades invisibles. Tenemos que alzar la voz e informar. Podemos empezar por nuestra familia, por nuestro círculo de confianza, y así seguir difundiendo para desdibujar la concepción de discapacidad que ha sido introyectada en la sociedad: aquélla que no tiene lugar para los matices, aquélla en la que no encajamos.

Queremos hacernos visibles.Somos mujeres que luchan por ser representadas.Mujeres que rompen con el estereotipo de discapacidad.

*Gabriela Audelo Fuentes es periodista. Su cuenta de Instagram: @vivo_con_stickler

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