Por Angélica López Esqueda*

Sé que quieres saber: ¿qué se siente tener epilepsia? Fue una de las preguntas que me hizo el neurólogo al cumplir 2 años de haber sido diagnosticada con epilepsia de Janz (epilepsia miolónica juvenil) y es algo que todavía me pregunto diario.

Cada persona con epilepsia tiene una historia y un diagnóstico diferente, sin embargo, hay algo que nos une: la incertidumbre. Lo único que se le viene a la mente son dudas: ¿cuándo será la próxima?, ¿habrá sido la última?, ¿qué pasará cuando necesite cuidar de un hijo?, ¿exagerará mi médico con la precaución?, ¿por qué nací con epilepsia?, ¿o será que la adquirí?, ¿me voy a morir en una convulsión?, ¿qué hice mal? 

Estas son solo unas pocas preguntas que me hago, que nos hacemos, y que nadie nos puede contestar.

Es injusto culpar a nuestros genes o circunstancias de la enfermedad. Es momento de empoderarnos y hacernos responsables de nuestra alimentación, hábitos, tiempos libres y sobre todo, de tomar la medicina. 

Estamos hartos que nos recuerden tomar la medicina, yo lo estoy, aún así no podré repetir tanto como me gustaría que sí, “es importante tomar el medicamento”, como nos dicen los doctores. Hay muchos remedios que ayudan a controlar las crisis, de los cuales hablaremos en otras ocasiones, pero nada sustituye las indicaciones que señale el médico.

Vamos a retomar la pregunta inicial: no sabemos qué se siente tener epilepsia porque perdemos el conocimiento y jamás podremos descifrarlo. Lo único que les podemos decir es que nos sentimos muy cansados después de una crisis y nos duelen muchas partes del cuerpo por las contracciones; pero nada se compara con el miedo que nos genera la reacción de las personas que nos ven. 

Lo que padecemos las personas con epilepsia no es dolor: es el trato que nos da la gente en un afán de ayudar que no nos deja volver a sentirnos con derecho a pensar en nuestro futuro. La carga emocional que nos ponen nuestros familiares, amigos y médicos es mucho más fuerte de lo que cualquier persona merece. Sabemos que tienen miedo por ella o él, sabemos que la duda no los deja dormir, pero nos hace más daño su sobreprotección que la misma enfermedad.

¿Qué queremos? Queremos perseguir nuestros sueños, queremos que nunca nos falte amor, queremos ser exitosos en nuestra profesión, queremos que ninguna otra persona con epilepsia tenga que sufrir por falta de medicamento. Queremos usar nuestro tiempo libre en otras cosas que no sean papeleo de la aseguradora o en hacer filas interminables para que nos atiendan en un hospital público. Queremos que nos dejen de recordar a diario que tenemos una enfermedad, queremos que comprendan que si no tomamos alcohol no es por ser malos amigos, es para no morirnos. Queremos que entiendan que no es flojera, es que físicamente estamos exhaustos, así como cuando tú haces demasiado ejercicio y no puedes ni bajar las escaleras.

Ahora te preguntarás qué puedes hacer por nosotros y eso solo te lo puede contestar esa persona. Algunos necesitamos compañía, otros preferimos que ni preguntes, hay gente que necesita medicamento, seguro médico, un trabajo, que cuides a nuestros hijos, un chofer, un brazalete de monitoreo (www.empatica.com), un perro de servicio o simplemente que te sientes a nuestro lado a ver una película. 

No seas tímido y si conoces a una persona con epilepsia y realmente te importa pregúntale qué necesita. No dejes que nuestro diagnóstico te espante, nosotros y nosotras nos sentimos seguros de nuestras capacidades, tanto que a veces no medimos los riesgos que la vida cotidiana nos presenta como lo es bañarse, cruzar una calle, subir escaleras o salir a hacer ejercicio, pero eso no significa que no lo podamos hacer.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), somos alrededor de 50 millones de personas que tenemos epilepsia en el mundo, no estás solo o sola.



*Angélica es una emprendedora que crea productos para personas con epilepsia y otras condiciones que se benefician de consumir productos sin gluten, ve su página aquí. La puedes contactar en angelicalopezesqueda@gmail.com y en su Instagram: @satishmix