Por Margarita Garfias*

Laura hoy luce tranquila, nadie pensaría que hace un mes estuvo al borde de la desesperación y resignada a ver morir a su hijo Darwin, de 24 años de edad, quien vive con discapacidad múltiple y pseudomona aeruginosa (una bacteria que provoca severos malestares respiratorios) en sus pulmones. 

Ellos son beneficiarios del IMSS y, por lo regular, Darwin se interna cada bimestre cuando se agravan sus síntomas respiratorios debido a la pseudomona aeruginosa y lo hace junto a Laura, su madre, ya que al tener discapacidad múltiple no es capaz de alimentarse, asearse, atender instrucciones, hablar o incluso cambiar de posición. 

Darwin depende al 100% de los cuidados de su madre; pero esta vez al llegar al hospital le dijeron a Laura que Darwin tenía que pasar solo a la zona de triage, debido a que tenía síntomas respiratorios, y que su única compañía podía ser un teléfono celular. 

De nada valió que Laura explicara varias veces la situación de Darwin. Los médicos se limitaron a ignorar las súplicas de Laura… así que regresaron a su casa. Darwin con más dificultad para respirar debido a la pseudomona aeruginosa y, Laura, con el enorme reto de  tragarse su dolor y sus lágrimas, para mantener la mente clara, y poder conseguir los antibióticos y el equipo médico para salvar la vida de su hijo, ya que era urgente que iniciara el tratamiento vía intravenosa que por derecho le tenían que dar en el hospital en que se atiende. 

Días antes, en la conferencia diaria del subsecretario de salud, Hugo López-Gatell, el paidopsiquiatra Emmanuel Sarmiento había presentado las Recomendaciones para la integración del cuidador primario como co-auxiliar del equipo de salud durante la estancia intrahospitalaria del paciente pediátrico con COVID-19, que están soportadas por todo un trabajo multidisciplinar y transdisciplinario del Grupo Mexicano de Psicología Pediátrica, cuyos principales objetivos  son: 

  • Integrar al familiar como co-auxiliar del equipo de salud, de tal forma que en el personal a cargo del cuidado del paciente se disminuya la exposición al contagio, carga laboral y riesgo de desarrollar fatiga por compasión, trauma vicario o herida/angustia moral. 
  • Evitar situaciones que generen consecuencias psicológicas graves para el paciente y su familia, secundarias a la separación durante la estancia intrahospitalaria.

La maestra María Fernanda Busqueta, quien es cofundadora del Grupo Mexicano de Psicología Pediátrica y directora general del Centro de Estudios Psicosociales Aplicados a la Salud – CENEPAS-, nos señala en entrevista que “las recomendaciones deben tener difusión para que todas las familias en México las conozcan, y soliciten su aplicación; incluso deben garantizarse como derecho, debido a la implicación de las mismas en la seguridad física, mental y emocional tanto de las y los pacientes, así como de las familias y el personal de salud”. Busqueta ha vivido de cerca estos procesos como parte del equipo de salud y en investigaciones que ha realizado en niñas y niños hospitalizados. 

La licenciada Marcela González, colaboradora de Ruiz Moreno Abogados, quien  ha dedicado su vida a la defensa de pacientes en Jalisco, como abogada y psicóloga, puntualiza: “existe un marco de derecho internacional que garantiza el disfrute más alto del nivel posible de salud y, por este concepto se entiende, que el derecho a la salud debe entenderse como un derecho al disfrute de toda una gama de facilidades, bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de salud (observación general 14 del nivel más alto de salud).

“Por lo tanto, al hablar de derechos de personas con discapacidad, la participación de la familia de las y los pacientes pediátricos en servicios hospitalarios es fundamental e indispensable para lograr el nivel más alto de salud posible para los pacientes; por ello las personas con discapacidad deben ser tratadas con respeto y apego a la dignidad humana y derechos humanos, así como permitirse estar acompañados de su cuidador o co-auxiliar tal como se establece en la carta de los derechos del niño hospitalizado. 

“En el caso de las personas con discapacidad requieren de un cuidado, asistencia y apoyo aún más especial por su condición vulnerable, independientemente de su edad; desde el marco legal nacional hasta el internacional, se prevé que se diseñen políticas públicas que favorezcan el acceso al derecho a la salud, ello incluye la salud mental y la integridad física. Es por esta razón que se debe privilegiar el acompañamiento del co-auxiliar de los niños con discapacidad en la atención médica y más ante una hospitalización, para garantizar así la información clara, veraz y oportuna que debe recibir el paciente, así como aceptar o no el tratamiento propuesto por el personal de salud (consentimiento informado)”.

Al investigar un poco sobre lo previsto en nuestra legislación para garantizar el acompañamiento activo de la familia u otra persona en el contexto hospitalario de las y los pacientes, nos encontramos con la Ley General de Salud en sus artículos 58, numeral lll y el artículo 64, que permite a la comunidad y la familia participar en la prevención y atención de las y los pacientes, así como otros mecanismos que quedan a criterio del hospital o del personal como el “Pase especial” para hospitales dependientes de la SSA, el “Pase de visita/ Pase de visita 24 hrs” para hospitales del IMSS y, por último, el programa ISSSTE Hospital Abierto, que está basado en un modelo de atención centrado en las necesidades del paciente y sus familiares. Esto permite al paciente sentirse cuidado, acompañado, tranquilo y seguro por su familia en el hospital durante todo el tiempo que dure su estancia hospitalaria. De igual manera sus acompañantes están más tranquilos al constatar el estado y atención de su paciente en todo momento (comprende un Reglamento estandarizado para visitas, organización familiar, y capacitación a la familia como co-auxiliar del equipo de salud ), lo que convierte al instituto en la primera dependencia de seguridad social en México en incorporarse al “Movimiento Internacional a favor de la Seguridad del Paciente”. 

Ante estas contundentes miradas, la colectiva #YoCuido, haciendo sinergia con el Grupo Mexicano de Psicología Pediátrica, a través de la maestra María Fernanda Busqueta y  con la licenciada Marcela González González, decidimos  emprender una campaña de difusión para las Recomendaciones para la integración del cuidador primario como co-auxiliar del equipo de salud durante la estancia intrahospitalaria del paciente pediátrico con COVID-19, porque desgraciadamente las cifras de contagios y muertes infantiles debido a SARS-CoV-2 no dan tregua. También entregaremos a las autoridades un borrador que permita garantizar el derecho al co-auxiliar de Salud para las personas con discapacidad que así lo requieran o lo soliciten, para que los casos como el de Darwin, o cualquier otra persona con discapacidad que requiera el cuidado, asistencia y apoyo de otra persona le sea garantizado como un derecho y no quede a la buena voluntad de otras personas.

En el borrador han colaborado de inicio Tere Scorza, de  Scorza ICJ; Laura Acosta, de Cuestionando la Inclusión; Margarita Garfias, de Familias y Retos Extraordinarios AC; María Fernanda Busqueta, del  Grupo Mexicano de Psicología Pediátrica, y la Lic. Marcela González. 

Convocamos a todas las organizaciones interesadas en sumarse a este movimiento a escribirnos a: grupodepsicologiapediatricamx@gmail.com  o mexicoyocuido@gmail.com  y unirse a la visibilización de estas situaciones a través de los hashtags: #SíAlCoauxiliarDeSalud 

#NoSomosVisitas #YoCuido 


* Margarita Garfias: Madre, cuidadora, activista por los derechos de las personas con discapacidad e integrante del colectivo @DiscapacidadNos. Fundadora de Familias y Retos Extraordinarios, AC .


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