“La vida me regaló un niño en ‘blanco y negro’”: Ivet Licona
La presidenta de la Fundación Danitos es mamá de Mathías, de 5 años, el único niño mexicano diagnosticado con Kidins220, una de las llamadas enfermedades raras.
28 de febrero de 2023
Teresa Peón y Nava
Si escuchas ruidos de cascos galopando, lo lógico es que pienses en caballos, pero ¡no olvides que también pueden ser cebras!
“Existen algunas enfermedades tan pocos frecuentes como los tigres blancos, de manera que algunos médicos dentro de su práctica clínica nunca las ven”,
escribe Ivet Licona, presidenta de la Fundación Danitos A.C.
También es mamá de Mathías, quien nació el 2 de septiembre de 2017. Apenas había cumplido seis meses, cuando Licona empezó a notar “diferencias” en el niño que los demás no veían y que le trajeron un sinfín de críticas.
“Ves niños con autismo todos los días, te estás proyectando”, recuerda Ivet. Incluso el pediatra señalaba “ya va, lógreme ese hito”, “es que es flojito“ y comentarios similares.
Pero en el año 2021, después de muchos estudios de laboratorio y rutinarios para conocer la evolución de la condición de Mathías (que en ese momento aún no tenía nombre), Ivet conoció el servicio de Genética y, “con mucho desconocimiento nos dejamos guiar”. Así fue como obtuvieron el diagnóstico genético del niño, con resultados del laboratorio Invitae, de San Francisco, en Estados Unidos.
Ivet recuerda que en ese momento, las preguntas surgían sin parar: ¿qué es un gen? ¿Qué es una mutación? ¿Cómo afectará en la vida de mi hijo? ¿Cuál será entonces su calidad de vida?
Sin embargo, los cuestionamientos aumentaron conforme el diagnóstico para Mathías fue que tenía Kidins220, una de las llamadas enfermedades raras para las que tampoco hay respuestas.
En el mundo sólo hay cuatro registros de pacientes con esta mutación, pero gracias a internet, dice Ivete, pudieron encontrarse, eliminando fronteras e idiomas. “Hoy tenemos en el grupo Kidins220 Awareness más de 30 familias, todas diferentes, pero con el mismo propósito para nuestros hijos”.
Como grupo, comparte, eligieron el 25 de febrero para visibilizar la mutación genética de sus hijos, ya que esa mutación se encuentra en el cromosoma 2.25.1. Además, la elección tomó en cuenta que el 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
“La concientizacion de fechas importantes para las familias que tenemos hijos, hermanos, familia con discapacidad nos da empoderamiento (que muchas veces necesitamos) y nos ayuda a visibilizar la neurodiversidad, aceptar y abrazar la discapacidad”, asegura Ivet.
Como comenté antes, hay un dicho médico que cita que “cuando escuchas cabalgar o el sonido de los cascos, esperas caballos, no cebras, y eso fue lo que yo esperaba con mi primero y único hijo”.
“Nuestros hijos con enfermedades raras llegaron en blanco y negro, llegaron diferentes, llegaron completos, con una variante en sus genes”,
afirma.
Por ello, de mamá a mamá, Ivet invita a confiar en el instinto. “No necesitamos un doctorado en neurodesarrollo para ‘mirar’ las alertas rojas cuando decimos ‘algo está mal’, ‘algo es diferente’, ‘algo se detuvo’ o ‘simplemente algo no está pasando con nuestros hijos’”.
¿Ante qué señales hay que prestar atención?
El área motora infantil y sus signos de alerta (0 a 3 años)
Retraso o torpeza motora, no siguen los hitos del desarrollo
A los 3 meses: no control cefálico
A los 6 meses: mano cerrada sobre el pulgar, no se sienta con apoyo, no coge objetos voluntariamente
A los 9 meses: no se sientan solos, no coge objetos con ambas manos
A los 12 meses: no se pone de pie, ni siquiera con apoyos
A los 18 meses: no camina solo
A cualquier edad: la movilidad, el tono y la postura anormal o asimétrica es un signo de alarma al igual que los movimientos involuntarios como sacudidas o movimientos descoordinados.
Signos de alerta en el área del lenguaje infantil (0 a 3 años)
Hasta los seis meses: falta de llanto, sonrisa o balbuceo
Hasta el primer año: hablar sin consonantes y falta de interacción, no imitar sonidos
Entre el año y el año y medio: pocas palabras y no señalar
Hasta los dos años: no nombrar personas u objetos, ausencia de frases de dos elementos
Entre dos y tres años: dificultad al construir frases
Desfase en el número de palabras que debe decir por edad
Falta de intención comunicativa
No responde a su nombre
Ausencia de respuesta y disfrute ante canciones o juguetes musicales
Lenguaje poco inteligible fuera de su núcleo familiar
Signos de alerta en el área cognitiva infantil (0 a 3 años)
No señala partes del cuerpo
Ausencia de respuesta al nombre
No garabatea
No obedece órdenes sencillas
No hay juego funcional
Falta de interés en los rasgos faciales de otras personas
Falta de iniciativa en contacto y relación con iguales o adultos
Las alertas en el área afectiva, conductual y sensorial infantil (0 a 3 años)
Los signos de alerta en el desarrollo infantil, centrado en el área afectiva, conductual y sensorial son:
Niños irritables, les cuesta adaptarse al cambio
Reacciones desajustadas ante la separación o el reencuentro con personas de apego
Escasa conexión con el entorno, ausencia de juego adecuado a la edad
Miran fijamente a los ojos o no realizan contacto visual
Lloran incesantemente, no se calma ni siquiera cogiéndolos
No les gusta coger objetos con las manos o están constantemente explorando.
Poca respuesta frente a estímulos perceptibles para uno: dolor, ruidos, estímulos visuales, movimiento.
Irritabilidad en actividades de cuidado personal: baño, cepillado de dientes, vestido/desvestido, cortado de pelo
Por Ivet Licona*, como lo compartió con Yo También.
* Ivet Licona es presidenta de la Fundación Danitos, A.C, que fundó hace 12 años. «Ahora miro el propósito del camino que tomé desde su servicio social en un centro de rehabilitación como Trabajadora Social. Desde ahí, ‘me subí al barco con convicción’”.
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