Por Jaime Valls Esponda

Mis papás nacieron en Chiapas y allá se casaron en 1965. Iliana fue la mayor de cinco hermanos en la familia Valls Esponda. Nació el 2 de octubre de 1966 en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas. El trabajo de parto fue muy complicado y largo, lo que ocasionó que su cerebro no recibiera suficiente oxígeno por un lapso prolongado. Cuando finalmente nació, el doctor le dijo a mi mamá que su bebé estaba muerta y así la trató. Después de varios minutos, su bella nena empezó a llorar, desde entonces fue una guerrera. Una mala atención en el parto es una de las causas de la parálisis cerebral (PC), fue el caso de Iliana, mi hermana, a quien de forma cariñosa le decíamos la güera.

Tener el primer hijo siempre es un reto y que además tenga PC es un reto mayor, muchos padres no saben cómo afrontarlo, algunos se separan, hay quienes ya no tienen más hijos y los menos, como mis papás, deciden crecer la familia, lo cual implica afrontar un riesgo. Ellos supieron llevar muy bien la discapacidad de su hija, fueron valientes, lo afrontaron con entereza y con mucho amor. Por ella decidieron que nos mudáramos al entonces Distrito Federal ya que en Tuxtla no había lugares para la atención de personas como mi hermana. 

Mi mamá junto con un grupo de señoras que tenían hijos con esta discapacidad fundaron la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC). Siendo niños pasábamos grandes ratos jugando en las calles de Dr. Arce en la colonia Doctores, sede de la asociación. Desde entonces Iliana fue el centro de mi familia, una gran maestra, su existencia nos enseñó a ser tolerantes, inclusivos, empáticos, sensibles y a valorar la vida, nos enseñó que los problemas que cada uno de nosotros tenía, por más complicados que fueran, por más drama que hiciéramos, eran insignificantes, comparado con lo que ella vivía, nosotros podíamos solucionarlos. Ella no. 

A mí me encantaba estar con ‘mi güera’, pasábamos mucho tiempo juntos, éramos muy unidos. Falleció hace dieciocho años, y hasta la fecha sigo soñando con ella, cuando eso pasa, me despierto de muy buen humor y sé que será un buen día porque Iliana me visitó en mi sueño. 

El nivel de PC que tuvo es uno de los mayores que existen, tenía el desarrollo motriz de un bebé de tres meses, no se podía mover y tampoco podía hablar, sin embargo, a su manera, ella se daba a entender. Siempre estuvo en una silla de ruedas o acostada en alguna cama. Vivió así treinta y cinco años. Su cerebro se desarrolló, era sensible e inteligente. 

Cuando éramos niños, nuestro abuelo Guillermo nos decía que la ‘güera’ se había adelantado a su tiempo, que en el futuro todo se resolvería con solo pensarlo. Dentro de sus grandes limitaciones ella era alegre y feliz y transmitía felicidad a todos los que la conocían bien. Tenía un carácter fuerte y se enojaba cuando alguien extraño la miraba fijamente, se los daba a entender con algún movimiento brusco, gesto o grito. Después, cuando le decíamos que los había asustado, sonreía y lo disfrutaba. 

Las personas con discapacidad tienen un toque especial que transforma a las familias; mis papás adoraban a mi hermana y desde niños nos enseñaron a entenderla y amarla. Nos enseñaron a no avergonzarnos, a presentársela a nuestros amigos, a convivir con ella. Siempre íbamos y viajabamos con Iliana a todas partes. Esto fue fundamental para que ella se sintiera y se supiera incluida y amada. Gracias a ella aprendimos muchas cosas que difícilmente hubiéramos aprendido sin tenerla. 

Celebramos que existan más asociaciones y grupos que les dan visibilidad e inclusión y los ayudan. Hoy cuando me encuentro a algún niño con alguna discapacidad me acercó a saludarlo y a platicarle. Ese simple gesto les da mucho gusto, les recomiendo que lo hagan, se van a sentir bien y seguramente se llevarán una sonrisa y un buen momento.

Foto de Ilena Valls Esponda recostada en una almohada azul con blanco y sonriendo.

Jaime Valls Esponda

@jaimevalls

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