Por Débora Montesinos

En México, anualmente nacen más de 60,000 bebés con alguna lesión en el tubo neural, principalmente espina bífida-mielomeningocele, que genera discapacidad física o incluso puede ser causa de muerte en los recién nacidos. La cifra coloca al país en el primer lugar a nivel mundial en incidencia de esa discapacidad, aun cuando con medidas preventivas adecuadas la estadística podría reducirse en un 70%, dice la fundadora y presidenta de la Asociación Miel que vino del cielo, A.C. Hace 24 años, Candelaria Salinas perdió a su hija a los cuatro meses de nacida debido a problemas asociados a la espina bífida y, desde entonces, ha dedicado su vida a apoyar a las personas con discapacidad.

¿Cómo fue enfrentarse a una condición de la que poco se sabía?

En 1996 las cosas eran muy diferentes. En aquella época no había asociaciones que dieran orientación y quienes enfrentábamos el nacimiento de un bebé con espina bífida no sabíamos qué hacer ni a quién dirigirnos. Por eso, después de la muerte de nuestra bebé, mi esposo y yo nos organizamos para apoyar a otras personas que estaban en el mismo caso y años después, en 1999, surge la asociación, en la que incluimos un centro de rehabilitación y un área de prevención, en la que se hizo énfasis a la concientización sobre el uso del ácido fólico.

En estos poco más de 20 años de la asociación, ¿cuáles han sido sus principales logros?

Como las organizaciones tenemos pocos recursos, nosotros dijimos ‘qué podemos hacer con los pocos panes y peces que tenemos’, entonces nuestro principal logro es haber colocado el tema del ácido fólico a nivel nacional. Antes no se conocía su importancia, pero hoy todos saben que es importante consumirlo, sobre todo en las mujeres en edad reproductiva, aunque tienen usos muy relevantes para mejorar distintas condiciones de salud. En 2006 empezamos una campaña que después retomó el gobierno y eso fue muy importante, porque ellos tienen los recursos para abarcar a más personas. Ese es nuestro principal logro en materia de prevención. En cuanto a la atención, es la operación de un centro de rehabilitación para atender a 30 personas, además de que ofrecemos programas para las familias, para darles herramientas para que luchen por sus hijos y permanezcan unidas.

¿El tema familiar es muy importante para ustedes?

Sí, las acompañamos muchas veces desde antes de que nazcan los bebés, las orientamos y apoyamos; les ayudamos a encontrar las mejores opciones para el tratamiento de su paciente en el lugar donde viven, porque muchas veces nos buscan de los sitios más remotos del país y no pueden desplazarse a Ciudad de México ni tampoco sería conveniente, porque las terapias de rehabilitación son diarias, son permanentes. Y es importante que sepan que una situación de espina bífida no es una definición de la persona. Por ejemplo, la abogada Catalina Devandas, quien fue la primera relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tiene espina bífida y muy pocos se dan cuenta y esa condición no la ha limitado. Ciertamente es importante saber dónde estuvo o está la lesión del tubo neural, porque eso determina las consecuencias, pero con tratamiento oportuno se logra una buena calidad de vida.

¿Dónde se ubican ustedes?

Teníamos el centro de rehabilitación ubicado en la zona norte de la Ciudad de México, muy cerca del Hospital de La Raza, porque quisimos un sitio cercano a todos los servicios que se requieren, pero la pandemia nos afectó mucho económicamente y tuvimos que cerrar. Ahora que termine esta crisis de salud por el COVID-19, buscaremos financiamiento para abrir una nueva sede o ver cómo se presentan las cosas; ya Dios dirá. Es un tema complicado porque siempre faltan recursos y sabemos que con lo poquito o mucho que nos manda Dios, vamos haciendo cosas, vamos apoyando.

Ahora, por ejemplo, seguimos apoyando con las válvulas para la hidrocefalia que requieren muchos de los pacientes con espina bífida. Nosotros apoyamos o les gestionamos con el gobierno ese apoyo para mejorar la calidad de la atención a los pacientes. Además, no dejamos el tema de los derechos de las personas con discapacidad, el que siempre les respeten, así que también gestionamos o conciliamos para ellos cuando enfrentan una situación adversa o que no debe ser.


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