Martín vive con ‘Piel de Mariposa’, tiene 22 años y sueña con viajar por México y conocer el mundo

Cuando Martín nació, fue puesto en una incubadora inmediatamente. Sus papás cuentan que se le desprendía la piel y le causaba mucho dolor. Tras varios estudios y biopsias, los doctores dieron con un diagnóstico: epidermólisis bullosa, conocida más comúnmente como Piel de Mariposa.

La enfermedad provocó que a Martín, con el paso de los años, se le deformaran las manos. A los 11, tuvo que ser operado porque en la mano izquierda perdió la movilidad y se le pegaron los dedos. La cirugía falló y tuvieron que amputarle cuatro dedos de la mano.

Justo a esa edad fue cuando empezó a atenderse de forma más constante y con especialistas. “Me puse muy grave de mi piel, me brotaban como ronchas que no eran ronchas, era como que se me abría toda la piel porque estaba muy delicado de salud”, cuenta Martín en entrevista para Yo También.

El inicio de sus tratamientos

Tras la cirugía fallida y para tratar las crisis que se volvían más delicadas conforme crecía, comenzó a viajar desde Altamira, una ciudad en Tamaulipas, hasta Monterrey, donde se ubica la Fundación Debra-México, que apoya a niños con Piel de Mariposa y cuenta con doctores especializados en esto.

La enfermedad significó una dificultad para Martín durante su infancia, cuando lo que más quería era correr y brincar por doquier. “Tenía siete años y fue difícil para mí. Me caía y se me abría la piel porque es muy sensible, delgada. Cualquier caída o raspadura me lastimaba… No podía jugar, no podía correr porque era muy doloroso, me salía mucha sangre y las heridas me duraban hasta un mes”.

La propia falta de actividad física hace que Martín no tenga mucha fuerza en las extremidades, situación que lo preocupa todavía más. Los doctores le dijeron que en caso de caerse y sufrir una fractura, sería difícil que su hueso sanara correctamente.

El apoyo de la comunidad

Esto no impidió que Martín hiciera buenos amigos durante su infancia, y aunque la mayoría de las personas con discapacidad se enfrenta a la discriminación y el rechazo desde muy temprano en sus vidas, para él la situación no fue así: “todos me veían como cualquier niño normal”, recuerda.

Su mamá incluso pensó meterlo en una escuela para personas con discapacidad, pero fue rechazado. Dijeron que sería un retroceso para su educación y terminó inscrito en una escuela de gobierno, donde prácticamente ningún niño tenía alguna discapacidad.

“En kínder, primaria, secundaria y preparatoria, todos los grados fueron iguales, no hubo discriminación”. Pero eso no evitó que se sintiera solo en ocasiones. Al vivir en un lugar pequeño, pasó gran parte de su niñez pensando que era la única persona con sus condiciones.

Más como él

Fue hasta los 11 años, cuando llegó a Debra-México, que conoció a más niños, niñas, y hasta señores, con Piel de Mariposa. Hasta esa edad supo también lo que era la discriminación gracias a los testimonios de sus nuevos amigos.

“Yo nunca pasé discriminación por ninguna etapa, no tengo esa experiencia, pero mis compañeros sí. Me cuentan que a veces les duele más cuando la gente los mira o los voltea a ver raro que cuando tienen heridas en la piel”, confiesa.

Pese a todo, Martín no se rinde. Terminó todos sus estudios hasta la preparatoria y estaba en planes de iniciar una carrera de Derecho o Sistemas Computacionales cuando se atravesó la pandemia de Covid-19 y puso en pausa sus planes.

Mientras tanto, aprovechó la temporada para trabajar, y aunque tampoco fue del todo fácil para él, Martín se define como alguien trabajador. “Me gusta mucho trabajar porque me gusta comprarme mis propias cosas; mis pomadas y cremas para la piel las quiero pagar yo”.

El sueño de viajar

Y ahora con 22 años, quiere ahorrar para cumplir su mayor meta: viajar.

“Es lo que más me gusta. Viajar en autobús porque me gusta conocer carreteras y paisajes. En México, me gustaría visitar Los Cabos, pero también quiero hacer un viaje internacional a España. Por eso quiero trabajar, para cumplir mis sueños”, relata.

Martín tiene altibajos; hay días que despierta con mucho dolor y tiene que hacer un esfuerzo extra para salir de la cama porque durante la noche se hizo heridas que a veces le duelen hasta los huesos, “pero yo quiero salir adelante”. 

Gracias a sus tratamientos, sus malestares van disminuyendo, por lo que espera pronto cumplir sus planes y sueños de conocer el país y terminar su carrera universitaria.

Relatos extraordinarios

La historia de Martín es parte del libro Relatos extraordinarios: Voces de inclusión, de la Doctora Claudia Vargas y la autora Leticia Veruete-McKay, quienes ponen el foco sobre personas con discapacidad y el esfuerzo extra que deben hacer en situaciones que para el resto son cotidianas, pero también como una forma de concientizar a la población sobre las discapacidades que existen en México y cómo podemos apoyarlas e integrarlas.

Te interesa: Piel de mariposa: una inminente esperanza toca la puerta Lanzan campaña para ayudar a quienes viven con piel de mariposa Moda imposible de usar, una manera de ‘vivir’ la psoriasis pustular