¿Por qué hablar de autismo?

Visibilizar las causas sociales es esencial; si no lo hacemos, se frena la inclusión, el conocimiento, la comprensión y la empatía.

Por Gerardo Gaya*

Cuando me hacen esta pregunta, puedo hablar durante horas, pero lo puedo resumir en dos enunciados: Porque las cosas no van a pasar por casualidad. Hablar de autismo da visibilidad, provoca un interés público y suma voluntades para que todo suceda. 

Cuando hablamos de los paradigmas, los prejuicios, los estigmas o los tabús sociales acerca de la discapacidad, del autismo o de cualquier condición de vida te has preguntado ¿quiénes los tenemos? Y hablo en plural, porque así nos educaron a muchas generaciones. Cuántas veces no te pasó que de niño, en la calle, al ver a una persona con síndrome de Down o una persona con parálisis cerebral en una silla de ruedas te decían: “No lo voltees a ver” o “pobrecito, está enfermo”. Ni pobre, ni enfermo, simplemente una persona… ¿no lo veas?, ¡al revés! Para convivir, es necesario ver. 

He llegado a la conclusión que el diagnóstico, eso que clasifica, etiqueta y a veces hasta condena socialmente, es tan sólo aquello con lo que tú puedes vivir en paz como padre o persona para hacer lo que tienes que hacer: Ser la mejor versión de ti mismo, lo razonablemente responsable en tus decisiones, y hacerlo lo mejor que puedas. Con tus propias circunstancias y en tu propio contexto, o a pesar de tus circunstancias y contexto.

Si eres familiar o cuidador o una persona diagnosticada, “la palabra sana”, te llevará a la aceptación. Y sé lo difícil y del dolor de decirlo abiertamente, nadie me lo cuenta, pero hablando de autismo, promoviendo diferentes acciones, no sólo me ha permitido, como dice Jorge Font “conocer los rincones más profundos de mi alma”, no sólo tener un trabajo con propósito, sino ser la mejor versión de mí mismo, o al menos, intentarlo o estar en el camino para ello. Y si eres un profesional del diagnóstico o la atención, maestro o interesado en general o no, continúa leyendo, porque también aplica para ti. 

Creo que la inclusión comienza en casa. Comienza en ti y en cada uno de nosotros. Aceptar un diagnóstico te dará la resiliencia necesaria para poder hacer lo que tienes que hacer: vivir. Te dará la fuerza para poder hablar con tu primer entorno, tus amigos y familiares y, por ende, convivir con ellos será más simple y más fácil. Hablar de autismo en la escuela puede proporcionar la sensibilidad necesaria para que las niñas y niños comprendan más acerca de la diversidad y de nuestras diferencias como seres humanos, o esa escuela puede interesarse más, y abrir más espacios, tan necesarios, para garantizar el derecho a la educación.

¿Y cómo hablarle a las niñas, a los niños, de autismo? A ellas y ellos no es necesario hablarles de autismo, debemos de enseñarles a respetar nuestras diferencias como personas, de la diversidad, y eso, generará la inclusión necesaria para futuras generaciones. 

Hablar de autismo en el trabajo, puede provocar que esa empresa, se interese en hacer algo al respecto, desde promover acciones de responsabilidad social, voluntariado, donativos o mejor aún, iniciativas de empleo con propósito, o de inclusión laboral, como cada quien quiera llamarle. Y quizás, en tu trabajo, puede haber alguien pasando lo mismo o algo similar a lo que estás viviendo tú.

Pero también, en tus entornos externos puede provocar un impacto positivo no solo en tu vida, si no en la de los demás. Quizá, si por ejemplo en un restaurante tienes la oportunidad de sensibilizar a alguien, tal vez cuando yo o los cientos de miles de padres y personas con autismo en nuestro país vayan, podrán estar en un entorno de empatía, comprensión y respeto, que es parte de lo que se requiere para que exista inclusión. 

Y todas estas personas con las que hables de autismo quizá, puedan comprender lo que alguien más está viviendo. Tal vez conocen o conocerán a alguien que puede estar pasando por lo mismo. 

Visibilizar las causas sociales es esencial, y en el caso del autismo, si no lo hacemos, ¿cómo vamos a incluir aquello que desconocemos?, ¿cómo vamos a conocer aquello que no vemos? El autismo tiene la complejidad de ser una condición invisible a los ojos. No tiene características físicas por lo que, en la gran mayoría de las veces, está sujeto al juicio social debido al comportamiento, las conductas o las estereotipias derivadas del espectro autista, y eso lleva a la discrimación. 

Cuando hablamos de activismo, de participación, de inclusión, de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, o de hablar de autismo, no hay acción ni foro pequeño porque todas nuestras acciones, tienen y tendrán un impacto. Y para mí, lo que ganamos todos como sociedad, como padres, es que el día que estemos ante cualquier situación, por ejemplo, en un centro comercial, y tengamos algún episodio complicado con nuestros hijos, pasaremos de un juicio social o de un “ese niño necesita una nalgada” a un “¿está todo bien, te puedo ayudar en algo?

* Gerardo Gaya es presidente de Iluminemos de Azul, asociación que fundó y por la que dejó sus actividades laborales. Conferencista. Miembro de la Asamblea de Presidentes de la COAMEX. En ocasión del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se conmemoró el 2 de abril, Gerardo Gaya funge como editor invitado de Yo También.