Por Katia D’Artigues 

Uso obligatorio de cubrebocas y de preferencia, también careta transparente; no compartir comida en los recreos, los cuales serán escalonados. Circulación en un solo sentido en las escuelas y en todo momento guardar “sana distancia”. Estos son algunos de los requisitos de la “nueva normalidad” una vez que los niños, niñas, adolescentes y algunos adultos regresen a las escuelas, centros de apoyo especializado o casas de día.

¿Y si la persona en cuestión, por un tema de hipersensibilidad propio del autismo, no quiere o puede usarlo? ¿Qué hacemos con una persona con discapacidad intelectual que está acostumbrado y disfruta de llegar a abrazar a sus compañeros y maestros o maestras?

Sobre esto hablamos con Gerardo Gaya, presidente de Iluminemos de Azul. Un tema que preocupa —y debe ocupar— a muchas familias.

La nueva normalidad establece que una vez que los niños regresen a la escuela tienen que usar cubrebocas, ¿qué te parece eso como un activista por los derechos de las personas con autismo?

Abre un grandísimo debate. Es la nueva normalidad y todos nos tenemos que adecuar, por nuestra propia seguridad. Pero, por otro lado, si mi hijo en caso de alguna condición de autismo no puede, ¿qué va a pasar? 

Yo soy de los que siempre buscan cómo sí, a través de intervenciones terapéuticas, herramientas o diferentes formas, pero abre un debate, la verdad muy interesante, sobre si es para todos o dónde están los ajustes o apoyos para la inclusión.

¿Por qué  una persona con autismo podría no querer usar cubrebocas? Seguro hay muchas razones.

Te doy la principal, sobre todo por el tema sensorial. Al no tener o costarle de alguna manera trabajo el comprender todo lo que está sucediendo. Porque hay casos en donde, por más que les expliques, te pueden decir no entiendo.

Pero creo que la más importante es la parte sensorial:  estos estímulos que le puede arrojar el medio ambiente le pueden costar muchísimo trabajo a la persona con autismo. Imagínate lo invasivo que puede llegar a ser el cubrebocas. Yo no me lo he puesto más de media hora, no he salido, pero quiero pensar en una persona con autismo, la sensación de lo que siente; segundo, el tema de comportamiento o de comprensión de por qué me tengo que poner un cubrebocas.

Como abogada del diablo, ¿podremos de aquí a agosto enseñarlos a usarlo paulatinamente?

Es lo que yo creo. Lo hemos platicado mucho: la condición no debe de justificar las conductas nunca y a base de acostumbrarlos se puede lograr. 

El primer consejo que yo daría es ponérselo un minuto, luego dos minutos, luego tres minutos y estarle explicando, utilizar las herramientas visuales, utilizar historias sociales para explicarles que será parte de la nueva normalidad. ¡Porque esa va a ser, eso no lo vamos a cambiar!

Podemos pensar en cosas razonables, pero si quieren salir pues van a tener que usar cubrebocas. Hay que aprovechar el tiempo para lograr acostumbrarlos, con mucho trabajo, lógicamente, como todo lo que representa una persona con autismo.

Claro, mucha gente dirá: ‘es hasta agosto’. Pero no, hay procesos que con personas con discapacidad a veces tardan mucho más tiempo. ¿Qué pasa si para el 10 de agosto no pueden usarlo?, ¿qué va a pasar?

Es un tema de trabajo, porque si ponemos otro contexto y otra realidad, una persona que vive en la nieve, en el frío, y que tiene autismo tiene que salir con bufanda, salir con guantes y a través de las mismas herramientas y de intervención terapéutica lo logran hacer. 

Yo creo que será lograble, a algunos les costará muchísimo trabajo y a otros no. Tenemos que empezar desde ahorita acostumbrarlos.

Porque, ¿cuál va a ser el ajuste razonable que vamos a buscar como padres de personas con autismo? ¿Que como tiene autismo no tiene que usar cubrebocas? Híjole, no sé. El debate está interesante. 

Mi sugerencia siempre será buscar realizarlo, desde ahorita y comenzar con una textura suave, que le guste, quizá con algún aroma. Primero un minuto, luego cinco, 10. Cuando salgamos a la calle lo vamos a tener que ocupar.

No tenerlo también expone a tu hijo.

Es un tema de doble exposición: lo expones y expones a los demás. Es un tema de seguridad, de salubridad. Nos tenemos que acostumbrar sí o sí.

¿Hay algo más de la nueva normalidad que te preocupe, te ocupe?

El cubrebocas es lo que menos me ha quitado el sueño. El retroceso que estamos viendo en las personas con autismo los testimonios que tenemos: el hecho de estar dos meses y medio sin intervención terapéutica, va a representar un reto mayúsculo para toda una comunidad, en donde al volver a la normalidad y encima con un cubrebocas va a costar un reto tremendo.

A mí me ha hecho cuestionarme muchísimo sobre la inclusión educativa. Cuando algún niño o alguna persona depende mucho del apoyo presencial, las clases en línea no están funcionando en el contexto natural que les creamos en la inclusión educativa. El  contexto se derrumbó y tenemos que reconstruir.

Me ha puesto mucho a pensar y cuestionarme sobre el hecho de que una persona con autismo requiere un apoyo presencial. Esto no lo vamos a volver a vivir pero sí vamos a tardar en salir muchísimo.

¿Estás diciendo que es mejor quizás una “escuela especial”, entendiendo por ello sin inclusión?

Para algunos sí, porque necesitan el apoyo presencial o se acostumbran al apoyo presencial. Lo estamos viendo.  A lo mejor una escuela con un programa de inclusión padrísimo, que cuando es presencial el tema en la vieja normalidad funcionaba increíble, hoy eso se derrumbó por completo con una persona que necesita el apoyo presencial.

Entonces son tiempos de recuestionar estereotipos.

Sí y fíjate lo curioso: apenas estamos cuestionandonos el tema de inclusión educativa, nos estamos preguntando si es el camino, estamos tratando de empujarlo, de implementar un nuevo paradigma…, y de repente llega esto y nos invita a una reflexión totalmente distinta. Creo que el debate nunca debe de ser ‘educación especial sí/ educación especial no’, sino simplemente si tener las opciones y que cada quien decida según las necesidades de cada persona.


*Las notas relacionadas en este texto, que están fuera del sitio yotambien.mx, no necesariamente contienen un lenguaje inclusivo, o cumplen con criterios de accesibilidad web, compatibles con el uso de tecnologías de apoyo para pcd. yotambién.mx no es responsable de lo que publican estos sitios de referencia.