Charla sin barreras: Gerardo Gaya, presidente de Iluminemos de Azul

“La paternidad llevada al extremo es cuando tienes un hijo con autismo”

Su vida cambió cuando fue padre de Inés hace 11 años, y luego de “manera exponencial”, cuando dos años después llegó Álvaro: a los dos años y ocho meses lo  diagnosticaron con autismo.

Torero profesional (en serio), creador de páginas de internet y operador de un programa social en Michoacán, un día decidió saltar al vacío: renunció a su trabajo para dedicarse a la sociedad civil con la convicción de que abril (mes de la concienciación sobre el autismo) no volviera a ser igual, que se reconociera como un tema relevante, de interés público y visible.

Hoy Iluminemos de Azul, su organización, encabeza una de las campañas de concienciación sobre autismo más importante de América Latina.

Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 150 niños y niñas tiene autismo; según Estados Unidos, 1 de cada 58; en México, se estima que 1 de cada 115 nacimientos. Se calcula que  4 personas con autismo, solo una es mujer.

¿Por qué vemos tan pocos papás involucrados en la sociedad civil, qué pasa?

Es una grandísima pregunta. No sé si es un tema de dolor, cultura, de la creencia de que la mamá es la que ‘ve’ a los niños y el papá trabaja y no tiene tiempo para nada más. Nos hace falta. Todos los desayunos de organizaciones civiles, activismo, participación social, llegas tú y 99 mujeres. Híjoles (sic), ¿dónde quedó la equidad de género? No sé si es un tema de machismo cultural, de aceptación, de no aceptación…

…¿de no ser capaz de decir tus sentimientos? ¿Puede ser?

(Asiente) De no enfrentarlo. ¡Sí, no hay mejor terapia que la de grupo! A mí lo que más me gusta de mi trabajo es hablar con papás. No soy ‘el experto’, ‘el especialista’. Sí tengo una cantidad de información bestial, pero si tú me cuentas una tragedia, yo te cuento 18. Lo que me ha enseñado la vida es que ni en el triunfo soy el más grande, ni en la derrota el más fracasado. Solo somos, soy.

¿Qué has aprendido en este viaje llamado ‘paternidad’?

(Resopla, les digo que fue torero) ¡Es impresionante! Cuando iba a nacer Inés me regalaron un libro de Gibrán Jalil Gibrán que dice que los hijos son ‘los grandes maestros de la vida’; por otro lado, crecí con una familia que decía: ‘Ya llegarán Los Vengadores’. Mi hermana y yo éramos terribles. ¡Hijo! ¡Qué no he aprendido! Este par han llegado para voltearme la vida patas pa’arriba (sic). De felicidad, preocupaciones, angustias, aprendizajes, cariño, amor, retos constantes. La paternidad llevada al extremo es cuando tienes un hijo con autismo; es la educación como no la pensaste, lo opuesto. Álvaro me llevó a ‘Iluminemos de Azul’, que me dio un trabajo, pero le dio un rumbo increíble, el mejor trabajo de mi vida. No me veo trabajando en otra cosa.

Un día fuiste con un especialista que lo primero que te dijo fue: ‘Felicidades, tiene un hijo maravilloso’.

(Es común) que te digan qué es lo que tu hijo no va a poder hacer. Pero fui al Mind Institute de California de la Universidad de California, y Brandi Hagerman, sin conocerla me dijo: ‘tienen un hijo maravilloso’.

Estaba acostumbrado a salir derrotado de la consulta, a llorar. Fue un momento de abrirte ojos a una luz de esperanza: ‘Sigan estos retos. Lo están haciendo bien acá, tienen que ponerse más acá, hay estas alternativas’. Pero, ‘¿tienen un hijo maravilloso?’ ¡Cómo te explico que cada vez que lo pienso es como si te pusieran gasolina para rato, te infla el pecho! Basta un papá derrotado para que el chavo tampoco esté bien.

¿Has sido crítico en el papel de la sociedad civil?

Hay muchos retos. Las instituciones están por encima de nosotros mismos, como presidentes fundadores somos pasajeros. Hay temas de ego: ‘no estoy de acuerdo quién sale en la foto’. Dos ¡es un tema de impacto o inversión social! No es un tema de caridad o de filantropía, sino de inversión social, de empatía.

Y de que la discapacidad no es una tragedia.

¡Sí! Estamos acostumbrados a verlo así porque la filantropía lo veo como caridad. ¡Qué buena onda eres, socialmente responsable! Se ha promovido mucho que las personas con discapacidad son objetos de lástima, caridad o ‘inspiración’ en el mejor de los casos. Son personas. La diversidad de género, funcional o diversidad neurológica nos enriquece y humaniza.

¿Cómo se llama el toro al que enfrentas hoy?

Vida. Acepto las cosas como vengan. El toreo hace que confíes en tu intuición, preparación, lo mejor de ti.  Como papá inquieto, he hecho (bien, mal, regular) lo que he querido. Nunca pensé en fundar una organización de la sociedad civil, ¡ni dirigirla! Y lo abrazo.


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