Adiós a Conadis + Día del Padre según Gerardo Gaya y Sopitas.

Propuestas, yo firmo lo que quieras.

Lo anunciaron en Nueva York: el gobierno quiere desaparecer el Conadis y crear un sistema para atención de la discapacidad, como el Sipinna. ¿Cómo hacerlo, con qué diseño institucional para que involucre a todo? Ese es el reto: que tenga peso y se aplique en todas las áreas. Por lo pronto, la sociedad civil organizada dice ‘esta boca es mía’ y pide que se le tome en cuenta vía un pronunciamiento y vía la secretaría de Gobernación. ¿Hará caso el gobierno de Andrés Manuel López Obrador?

Estas semanas que llevamos con este newsletter, la agenda de sobre temas de discapacidad nos ha sorprendido. Hoy damos la bienvenida a Laura Carmen Escamilla, colaboradora para retratar, desde el periodismo, todos los retos y posibilidades de la discapacidad. Hay mucho qué hacer y buscamos reporteros (chequen la convocatoria).

De cara al Día del Padre tenemos dos grandes historias llenas de retos: Gerardo Gaya, sobre la creación de Iluminemos de Azul y Sopitas, quien en un texto extraordinario nos cuenta su experiencia con Lucas y su propuesta a documentar voces de paternidades que necesitan información y apoyo.

Katia D’Artigues

Dibujo de cara de Katia D'Artigues mirando de frente.

1
Desaparece Conadis, crearán un Sistema de Atención a la Discapacidad

Martha Delgado, subsecretaria de Asuntos Multilaterales y Derechos Humanos de la SRE, confirmó en exclusiva a Yo También que el gobierno de México está pensando en hacer un Sistema Nacional de Atención a la Discapacidad que sustituya al Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis). Lee la nota completa aquí.

2
#InclusiónNoSoloPensión

El grupo #Art33, un colectivo formado por integrantes de diferentes organizaciones de y para pcd, hizo público un posicionamiento frente a la política del actual gobierno y recaudar firmas de adhesión de organizaciones y personas. El nombre hace referencia al artículo 33 de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (CDPD), que obliga la creación de una (o varias) instituciones para que se cumplan los derechos de las pcd, misma que será vigilada por  la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH). Bajo la consigna #InclusiónNoSoloPensión, el texto busca que se reconozcan todos los derechos de las pcd de manera horizontal en todas las instancias de gobierno y no solo se enfoque el tema a una cuestión de ayudas económicas; llaman a hacer una mesa de diálogo en la secretaría de Gobernación para determinar cuál será esta institución. Aquí el pronunciamiento y su versión en lectura fácil.

3
La radio como terapia

Esta semana cumple 10 años Radio Abierta, el programa radial a cargo de  personas con vivencias o padecimientos psiquiátricos. “Se trata de una radio comunitaria que nos saca del entorno psiquiátrico en el que nos encontramos los que tenemos una enfermedad mental”, dice Iván Maceda, integrante del staff y diagnosticado con trastorno bipolar. “Mediante la programación, aprendemos a no tomarnos a pecho la forma en cómo nos llama la gente, al mismo tiempo que buscamos un lenguaje inclusivo para que la sociedad aprenda a usar los términos correctamente”, comenta. En 2011, Radio Abierta se incorporó a FM 94.1 UAM Radio y surgió Radio Abierta Ambulante dentro del Instituto Nacional de Psiquiatría y el Hospital Fray Bernardino. La nota completa aquí.

4
Una Cumbre: mucho ruido ¿y pocas nueces?

La semana pasada, Buenos Aires fue sede de la segunda Cumbre Global de Discapacidad. A la distancia vimos el programa, plagado de conferencias, temas importantes, vimos fotos de exposiciones de arte y mucha gente participando en los stands. Incluso algunos sitios como Vidas Reales hicieron videos de los protagonistas. Pero esta crónica de Luisina Castelli, una antropóloga e investigadora uruguaya, nos ha dejado pensando en situaciones tan iguales, tan globales, tan invisibles. Aquí su columna completa.

5
Un sueldo en vez de una pensión: la otra cara del boom laboral en EU

Siempre las notas de ‘trabajo y discapacidad’ son de reclamo, por la baja inclusión de las empresas. Y no solo en México, sino también en la primera economía del mundo. Pero la enorme demanda laboral ha puesto a las personas con discapacidad ‘disponibles’ otra vez. “Con el desempleo en un mínimo de casi 50 años, las empresas están luchando por encontrar trabajadores. Y eso incluye a las pcd, que están cambiando los apoyos del Estado por sueldos”, reza un informe de la National Public Radio (NPR).


Breves

Más invisibles que los invisibles

La Secretaría de Cultura, vía la Dirección General de Culturas Populares, Indígenas y Urbanas lanzó la iniciativa ‘Trabajar con los Invisibles’ que “busca construir desde el arte y la cultura un entorno libre de discriminación, inclusivo y de respeto hacia los derechos humanos con los sectores más vulnerables del país”. En ninguna de las cinco líneas de acción hay un espacio para pcd. Hay de invisibles a invisibles… Aquí la gacetilla.

Un Tony sobre ruedas

Esta semana, Ali Stroker nos conmovió a todos: es la primera actriz con discapacidad en ser nominada y ganar un Premio Tony por su papel en la obra de teatro ‘Okhlahoma’. Su discurso es imperdible.

Colombia, a la delantera

Tras Perú es el segundo país de América Latina en reconocer la ‘capacidad jurídica’ o derecho a decidir de pcd como todas las personas, independiente de su discapacidad en su Congreso. Aquí está su resolución nacional. En la Ciudad de México tiene que suceder por su Constitución, pero ¿cuándo y cómo hacerlo extensivo a los demás Estados?

Al ritmo de la igualdad

En Monterrey se realizó el primer Gran Baile de Inclusión Regia, donde bailarines en sillas de ruedas y cantantes invidentes demostraron su enorme talento, acompañados por el cantante Lorenzo de Monteclaro.

Las pcd esperan un Uber más tiempo

En NYC midieron tanto Uber como Lyft y el tiempo de conseguir un viaje era más lento para personas con sillas de ruedas. En México existe UberAssist en las principales ciudades del país, ¿cómo estarán sus tiempos aquí?

¿La tecnología está volviendo obsoleto al Braille?

Desde que Louis Braille inventó, en 1809, este código de comunicación gracias a puntos en relieve para personas ciegas o de baja visión, por primera vez los asistentes de voz están reemplazando a este sistema. Hay un debate sobre los pros y contras.


El dato de discapacidad

800,000 personas con discapacidad

son discriminadas por año.
Solo 80,000 lo denuncia.2,520 quejas recibió la CNDH en 17 años y apenas emitieron 5 recomendaciones en ese tiempo.

Fuente: ENDD 2018 Inegi/Enadis 2017.

#ElDDD


Charla sin barreras

“Tener un hijo con autismo
es la paternidad al extremo”.

Gerardo abrazando sus dos hijos felices en la playa.

Gerardo Gaya,
presidente de Iluminemos de Azul.

Su vida cambió cuando fue padre de Inés hace 11 años, y luego de “manera exponencial”, cuando dos años después llegó Álvaro: a los dos años y ocho meses lo  diagnosticaron con autismo. Hablamos de Gerardo Gaya Real.

Torero profesional, creador de páginas de internet y operador de un programa social en Michoacán, un día decidió saltar al vacío: renunció a su trabajo para dedicarse a la sociedad civil con la convicción de que abril (mes de la concienciación sobre el autismo) no volviera a ser igual, que se reconociera como un tema relevante, de interés público y visible.

Hoy Iluminemos de Azul, su organización, encabeza una de las campañas de concienciación sobre autismo más importante de América Latina.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 150 niños y niñas tiene autismo; en EU es uno de cada 58, mientras que en México se estima uno de cada 115 nacimientos. De cada 4 personas con autismo, solo uno es mujer.

¿Por qué vemos tan pocos papás involucrados en la sociedad civil?

No sé si es un tema de dolor, cultura, de la creencia de que la mamá es la que ‘ve’ a los niños y el papá trabaja y no tiene tiempo para más. Nos hace falta. Todos los desayunos de organizaciones civiles, activismo, participación social, llegas tú y 99 mujeres. Híjoles (sic), ¿dónde quedó la equidad de género? ¿Es un tema de machismo cultural, de aceptación, de no aceptación…

…¿de no ser capaz de decir tus sentimientos?

(Asiente) De no enfrentarlo. ¡Sí, no hay mejor terapia que la de grupo! A mí lo que más me gusta de mi trabajo es hablar con papás. No soy ‘el experto’, ‘el especialista’. Sí tengo una cantidad de información bestial, pero si tú me cuentas una tragedia, yo te cuento 18. Lo que me ha enseñado la vida es que ni en el triunfo soy el más grande, ni en la derrota el más fracasado. Solo somos, soy.

¿Qué has aprendido en este viaje llamado ‘paternidad’?

(Resopla, les digo que fue torero) ¡Es impresionante! Cuando iba a nacer Inés me regalaron un libro de Gibrán Jalil Gibrán que dice que los hijos son ‘los grandes maestros de la vida’; por otro lado, crecí con una familia que decía: ‘Ya llegarán Los Vengadores’. Mi hermana y yo éramos terribles. ¡Qué no he aprendido! Este par han llegado para voltearme la vida patas pa’arriba (sic). Felicidad, preocupaciones, angustias, aprendizajes, cariño, amor, retos constantes. La paternidad llevada al extremo es cuando tienes un hijo con autismo: es la educación como no la pensaste. Álvaro me llevó a ‘Iluminemos de Azul’, que me dio un trabajo, pero le dio un rumbo increíble, me otorgó el mejor trabajo de mi vida. No me veo trabajando en otra cosa.

Críticas y recomendaciones a la sociedad civil y médica en la entrevista completa acá.

#CharlaSinBarreras


La discapacidad y yo

Un padre en un millón

Sopitas cargando a su hijo bebé con su esposa, sacando la lengua a la cámara.
Valeria, Sopitas y Lucas.

Por Sopitas

Ser papá te cambia la vida. Y nadie te enseña a serlo. Pero para lo que tampoco nadie te prepara es para ser un padre de hospital. De ver doctores más tiempo del que ves a tu hijo, de leer más definiciones y estudios médicos que cuentos infantiles y de preguntarte una y otra vez ¿qué hiciste mal?, ¿o que pudo causar que tu bebé, naciera con una condición que únicamente ocurre en uno de cada 400 mil nacimientos?

Lucas es mi primer hijo. Ese que cambiaría mi vida, aunque nunca pensé que lo hiciera tan rápido. Tan pronto nació, lo escuché llorar. Tomé una, dos y tres fotos, besé a mi esposa y cuando levanté la cara, solo pude ver al doctor que, a lo lejos, me llamaba con los dedos de la mano.  En mi mente creí que me llamaba para dejarme cargar a Lucas, que me diría que había nacido perfecto y que tendríamos esa vida que ves retratada en las paredes de los hospitales, en comerciales y espectaculares por estas fechas: bebés felices, mamás perfectas y padres triunfadores y exitosos.  

Pero no fue así, sus primeras palabras fueron para decirme que Lucas había nacido con una condición llamada Complejo OEIS y que tenían que llevarlo inmediatamente a terapia intensiva. Los detalles y la explicación que me dio en ese momento son momentos nublados en mi cabeza.  Lo único que recuerdo fue que, sin entender lo que me decía, volteé a ver a Valeria que seguía en la plancha con la cesárea abierta y le pedí al doctor que antes de llevarse a Lucas a terapia intensiva, se lo acercaran a mi esposa para que pudiera darle un beso. Lee el resto de su historia aquí.

Sopitas ha comenzado a escribir un libro, y este es el espacio donde estarán las recomendaciones.

#LaDiscapacidadYYo


Yo también me mocho. Dona aquí. Manitas dibujadas sosteniendo corazones en movimiento.

¡Gracias por leernos
y recomendarnos!

#YoTambién

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