Siempre me dijeron que no podría y eso me provocó hacer lo contrario: La historia de Eneida Rendón

Nació con ceguera ocasionada por cataratas congénitas. Le hicieron dos operaciones que le permitieron distinguir un poco de luz y sombra, sin embargo, Eneida Rendón no conoció rostros ni colores. Además de la falta de vista, a los ocho años comenzó con dificultades para escuchar, por lo que tuvo que usar audífonos. Hasta los 25 años le colocaron un implante coclear en el oído izquierdo que le permitió recuperar su audición.

Gracias al sistema braille aprendió a comunicarse. Fue la primera estudiante de la Universidad del Valle de Atemajac que hizo la preparatoria en formato virtual, y, a través de la digitalización de los libros, pudo leer y enviar tareas para continuar con su educación.

Contra todas las barreras, estudió la licenciatura en Gestión Cultural y fue el mejor promedio de su generación. Actualmente trabaja en el área de tiflotecnología para personas con discapacidad visual en la Biblioteca del Sistema de Universidad Virtual de la Universidad de Guadalajara. El objetivo es hacer más accesibles los documentos y los entornos para las personas con discapacidad visual.

Además de tocar el piano, ocasionalmente imparte pláticas sobre sordoceguera para generar conciencia sobre esta discapacidad. También difunde información sobre accesibilidad y cultura digital.

En entrevista para Yo También, Eneida Rendón, de 41 años, comparte los principales retos para incluirse al vivir con sordoceguera y cómo ha convertido la tecnología en su aliada para superar todos los límites y ser independiente.

¿Qué barreras enfrentaste para estudiar?

Cursé secundaria en una escuela convencional. Ahí era la única alumna del grupo con discapacidad. Necesitaba adecuaciones como sentarme adelante, pero cuando perdí totalmente el oído, primero me mandaron a descansar, pensaron que con el medicamento todo iba a mejorar, pero no funcionó y no pude regresar. Pedí que me dejaran estar con algún monitor o contar con el apoyo de compañeros, a quienes les encantaba el sistema braille, incluso lo aprendieron, pero me dijeron que no, que más bien yo era una distracción para ellos y que no podíamos hacer eso. Duré varios años sin estudiar, tocando puertas, hasta que lo hice en la Secundaria 8 (mixta) en Guadalajara. La preparatoria fue aún más complicada, ya que todo era presencial. Sin embargo, aprendí a manejar la computadora a través de una línea braille, y con eso se me facilitó más, ya que pude comunicarme con las personas, leer y aprender. 

En la Universidad del Valle de Atemajac me abrieron las puertas para hacer la preparatoria en el área semiescolarizada que hasta entonces no tenía educación virtual: fui la primera estudiante. Me mandaban los libros, los digitalizaban, los leía, les enviaba tareas para su revisión, y así avancé poco y lentamente.

¿Cómo perdiste la audición?

Comencé con dificultades para escuchar alrededor de los ocho años. Al principio decían que era distracción, ya que a veces escuchaba y otras no. Después de diferentes exámenes se dieron cuenta de que tenía una pérdida inicial y luego fue progresiva. Empecé con el oído izquierdo, me pusieron un audífono, y a los dos años fue necesario que también me lo colocaran en el oído derecho.

¿Cuántos años pasaron para que tuvieras un implante?

Usé audífonos de los nueve a los 14 años. Después la pérdida fue más fuerte: me cambiaba los audífonos y a los dos o tres días otra vez no escuchaba bien, necesitaba otro cambio, y así sucesivamente; escuchaba muchos zumbidos (se llaman tinnitus o acúfenos). A los 25 años me pusieron el implante coclear. Prácticamente duré 11 años sin poder escuchar. 

Estamos en un mundo donde todo es oral y con sonido. Cuando pierdes un sentido que ya conoces, te quedas con las ganas de recuperarlo porque sabes lo que significa. No tuve dificultad con la ceguera, pero sí supe lo que era escuchar. Fue muy complicado haber perdido la audición.

Ahora, de acuerdo con los estudios de audiometrías, en ambientes silenciosos y con buen sonido escucho el 100 por ciento, en ambientes muy ruidosos entiendo entre un 70 y 80 por ciento.

Proceso para tener un implante coclear

Fue muy largo. Conocí sobre el implante a los 10 meses de haber perdido totalmente la audición. En ese momento me decían que, primero, tenía que ser candidata, hacerme muchos estudios y me dio miedo la forma en la que me lo describieron. Por ejemplo, a mi mamá le dijeron que podía quedar mal del cerebro, cuando el implante coclear no se relaciona con este órgano.

No había mucha información, finalmente fuimos buscando, haciendo todo el protocolo y derribando mitos. Poco a poco la convencí, pero como es difícil de conseguirlo por los recursos, tuvimos que hacer campañas, rifas y pedir apoyos. 

Después de que me dijeron que sí era candidata, me hicieron un intento del lado derecho que no era para la característica específica de mi cóclea y no pudo ingresar (el apoyo auditivo). Vinieron doctores de España, uno de ellos me dijo que iba a buscar la forma para realizármelo, que tenía una solución para mí, que (un dispositivo) era el único que podía hacer algo en las circunstancias en las que se encontraba mi cóclea. 

Tuve que decidirme y volverlo a intentar. Finalmente se logró, fue muy emotivo darme cuenta de que todo el esfuerzo que habíamos hecho había valido la pena. Me ha dado independencia el implante coclear, sin embargo, sólo escucho con el oído izquierdo, por lo que confundo la direccionalidad de los sonidos. Se me dificulta mucho el cruce de calles por la dirección de los sonidos.

¿Podríamos decir que su sordoceguera es parcial?

Ahora que escucho con un implante coclear sí. Cuando me lo quito es total.

No has tenido límites…

Siempre me dijeron que no llegaría a una carrera universitaria. Eso me provocó lo contrario para hacer lo posible por sí conseguirlo. Incluso, fui el mejor promedio de mi generación. Estudié en el Sistema de Universidad Virtual de la Universidad de Guadalajara (UDG virtual).

¿Qué le pedirías al próximo presidente o presidenta de México en atención a las pcd?

Hay muchas cosas que vamos mejorando, pero de repente se detienen o dejan de funcionar.  Me gustaría que se impulsara la educación, ya que es muy triste lo que pasa con el Instituto Nacional para la Rehabilitación de niños ciegos y débiles visuales, en Coyoacán. 

Se está dando mucha importancia a la Beca de Bienestar, sin embargo, no lo es todo. Necesitamos educación y trabajo. Mi hermano, quien tiene la misma condición que yo, lleva varios años buscando trabajo y no ha podido conseguirlo. Su cóclea es más pequeña que la mía, por lo que le cuesta mucho más trabajo escuchar en ambientes donde todos hablan a la vez.

Me gustaría que existieran más apoyos, ya que tenemos la capacidad de desempeñarnos en un espacio laboral. Para las personas con discapacidad es más difícil conseguir empleo, quizá por el miedo a lo desconocido que tienen las empresas. No contratan a muchas personas con discapacidad visual porque creen que es necesario comprar un lector de pantalla, cuando en realidad se puede bajar de acceso gratuito. 

La tecnología como aliada

Me ha servido muchísimo. Cuando aprendí a utilizar la línea Braille me di cuenta de que podía conectarme por Messenger y escribir; esto era como hablar por teléfono. Puedo utilizarla para tener más independencia, estudiar, leer y mucho más. Eso fue principalmente lo que me llevó a aprender y me ha servido para actualizarme. Estudié la licenciatura de Gestión Cultural totalmente en línea. Invito siempre a las personas a que aprendan sobre el tema, a que traten de hacer los contenidos más amigables, que no se lleven las barreras de lo físico a la virtualidad. 

¿Qué es lo que más te enorgullece de ti misma?

Estoy muy contenta de haber terminado una carrera universitaria, de tocar el piano aún sin escuchar (lo hago mediante vibraciones) y poderlo compartir con otras personas. 

Me da mucha alegría cuando hay familias que se acercan y me dicen que lograron un pequeño cambio. En una ocasión conocí a un chico que estaba muy deprimido, no quería salir, tiene ceguera total y no escucha de un oído. Lo invité a una asociación, lo animé y unos días después ya estaba vendiendo dulces para pagar su transporte y poder asistir a los talleres: ese pequeño logro me da mucha alegría, el que más personas puedan darse cuenta de que las cosas no terminan ahí, sino que podemos tener la voluntad para salir adelante e incluirnos nosotros mismos. 

¿Con qué mensaje te gustaría terminar esta entrevista?

Me gustaría invitar a todas las personas a que no se rindan, a que luchen por sus sueños, que se informen, que vean que la tecnología está al alcance y que siempre habrá alguien que nos apoye y una solución para continuar. Mucho depende de nosotros.

¿Sabías que?

Aunque tradicionalmente se ha pensado que la sordoceguera es la combinación de la sordera (discapacidad auditiva) y la ceguera (discapacidad visual) total, algunas personas sordociegas mantienen un resto auditivo y/o un resto visual. Esto se debe a que las pérdidas visuales y auditivas en la sordoceguera se manifiestan y experimentan de formas distintas. El tipo así como las causas de la sordoceguera varían de persona a persona.

Fuente: Gobierno de México

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