Una carrera virtual recorre 27 mil kilómetros para financiar la investigación del Dravet
Al conmemorarse este viernes el Día Internacional del Síndrome de Dravet, diversas organizaciones convocan a un recorrido virtual que recaudará fondos para la investigación de esa, una de las llamadas enfermedades raras.
23 de junio de 2023
Teresa Peón y Nava
Las organizaciones ApoyoDravet y la Asociación Esportiva “Yo corro por el Dravet” organizan una carrera virtual solidaria que tendrá un recorrido virtual de 27 mil kilómetros, que es la distancia que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet.
La carrera «Juntos contra el Dravet» arranca este viernes 23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet, y el dinero recaudado se destinará a financiar los proyectos científicos de la red científica INDRE de ApoyoDravet, especializada en enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet.
Los interesados en participar pueden hacerlo como “corredores”, donantes, patrocinando o divulgando la actividad en redes sociales u otros foros para visibilizar, concienciar, apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad.
Esta enfermedad de origen genético, que carece de tratamientos efectivos, se desata en niños menores de un año previamente asintomáticos.
Se estima que uno de cada 20 mil personas tiene el síndrome de Dravet, una dolencia que además de estar altamente infradiagnosticada, posee uno de los índices de mortalidad más altos entre los síndromes epilépticos.
Los avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas, explican las organizaciones convocantes en un comunicado.
«Juntos contra el Dravet» es una carrera en modalidad virtual en la que los corredores no acuden a un sitio físico para correr en grupo sino que desde su ubicación pueden realizar su actividad física elegida, que es controlada por una aplicación móvil (Strava).
Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores virtuales se suben a la carrera virtual, y la suma de todos ellos va haciendo que avance el recorrido… hasta alcanzar la meta.
¿Cómo funciona la carrera virtual?
Cualquier actividad física vale: correr en la calle o en cinta, caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta, o pasear.
La inscripción es totalmente gratuita. Los fondos para la investigación se recaudan a través de donaciones voluntarias, tanto de corredores como de cualquier persona que quiera participar.
Para eso sólo hay que instalar la app de la carrera, Yo dravet, y enlazarla con Strava, una popular app que permite registrar actividades físicas.
El recorrido de la carrera une los 12 centros de investigación de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet, en sistema iOS o en Android, donde se trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet.
En total son 27 mil kilómetros que unen a tres países: España, Argentina y Chile y divididos en varias etapas, cada una de ellas es un centro de investigación INDRE, aunque también habrá paradas en las sedes de ApoyoDravet (Donostia) y la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet (Sant Feliu de Llobregat), donde comienza y termina el tour.
Además, la cantante española Gisela Hidalgo cedió la canción «Caminemos juntas», que está disponible en la app y también está a la venta para descarga en la tienda solidaria de ApoyoDravet.
Investigación
Los centros de investigación INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria) son el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) de Sevilla, la Universidad de Playa Ancha de Valparaíso (Chile), la Universidad La Plata en Buenos Aires (Argentina), y la Universidad Complutense de Madrid.
También integran esta red el Hospital Ruber Internacional Madrid, la Universidad Nebrija de Madrid, la Universidad de A Coruña, el Biocruces Health Research Institute de Vizcaya, el Centro Achucarro y la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) de Vizcaya, el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona y la Universitat de Barcelona.
Por Redacción Yo También
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